Titta

UR Samtiden - Sällsynt idag och imorgon

UR Samtiden - Sällsynt idag och imorgon

Om UR Samtiden - Sällsynt idag och imorgon

En konferens om möjligheterna och svårigheterna när det gäller diagnostik och behandling av personer med sällsynta diagnoser. Inspelat på Rival, Stockholm, den 1 mars 2016. Arrangör: Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Till första programmet

UR Samtiden - Sällsynt idag och imorgon : Sällsynt i SverigeDela
  1. Välkomna upp, allihopa.

  2. Vi ska börja med
    att lyssna av funktionen.

  3. Sen lyssnar vi av centrumen,
    och sen vad Socialstyrelsen tänker-

  4. -eller åtminstone vad Jonas tänker.

  5. Och sen Dag... Han har pennan redo

  6. Kanon! Då kör vi.

  7. -Veronica, varsågod.
    -Tack, Hans.

  8. När vi snackade
    innan paneldiskussionen-

  9. -bad du oss att vara kortfattade
    och koncisa.

  10. Det här är ett komplext område,
    som omfattar många delar.

  11. Så det är en stor utmaning.
    Men var står vi dag?

  12. Jo, vi har påbörjat
    ett omfattande förändringsarbete-

  13. -i akt och mening att försöka
    förbättra livsvillkoren-

  14. -för personer med sällsynta diagnoser
    och deras närstående.

  15. I det här arbetet är det många
    engagerade människor involverade.

  16. Och det är en förutsättning.

  17. Jag vill fokusera på två områden.

  18. Det är dels kunskapsbristen,
    som vi har hört om tidigare här-

  19. -men också bristen
    vad gäller samordning i samhället.

  20. Det är två problemområden
    som vi har identifierat.

  21. När det gäller kunskap
    har inrättandet-

  22. -av centrum för sällsynta diagnoser
    eller CSD med det att göra.

  23. De är tänkta att bli ett kunskapsnav
    vad gäller sällsynta diagnoser-

  24. -på regional nivå.

  25. Man ska kunna vända sig dit
    för att få information och stöd.

  26. De ska också stötta expertteamen
    som vi hörde om tidigare.

  27. Teamen fokuserar på en diagnos
    eller diagnosgrupp.

  28. Det har vi jobbat mycket med
    nationellt-

  29. -och arbete pågår även regionalt.

  30. Vi har också arbetat
    för att få fram ett ramverk-

  31. -för hur nationella behandlings-
    rekommendationer ska se ut.

  32. Det finns väldigt få vårdprogram
    inom det sällsynta området.

  33. I en arbetsgrupp som fick
    särskilda pengar av regeringen-

  34. -har vi jobbat på en modell-

  35. -för hur framtagning ska kunna ske,
    förankras och spridas.

  36. Men också stöd och arbetsverktyg för
    arbetsgrupperna som jobbar med det.

  37. I år är målet att ta fram en pilot-

  38. -eller testa det som vi tagit fram
    i arbetsgruppen.

  39. Det tänkte vi göra efter sommaren.

  40. Det kommer att involvera professioner
    av olika slag men även patienter.

  41. Multiprofessioner, så att säga, för
    att ta ett helhetsgrepp om frågan.

  42. Det medicinska och icke-medicinska.

  43. Ett arbete pågår även med att bygga
    ett nationellt kvalitetsregister-

  44. -för sällsynta diagnoser.

  45. Det drivs från Stockholms läns
    landsting, på Karolinska.

  46. Det finns mycket kunskap,
    men den är väldigt spridd-

  47. -vad gäller information
    som man behöver.

  48. Och inte alltid målgruppsanpassad.

  49. Nationella funktionen jobbar mycket
    med att samla informationen.

  50. Det gör vi bland annat på den
    webbplats som vi har tagit fram.

  51. Där finns det mycket information
    för olika professioner-

  52. -och för personer med sällsynta
    diagnoser och deras närstående.

  53. Kunskap är en förutsättning
    för att kunna samverka också.

  54. När vi är ute och pratar märker vi
    att kunskapen är låg.

  55. Och utan kunskap
    om vad sällsyntheten innebär-

  56. -finns inga goda förutsättningar för
    samverkan samhällsaktörer emellan.

  57. Det är viktigt att prata
    om sällsyntheten.

  58. Det gör vi på nationell nivå, men
    man det görs även på regional nivå.

  59. -Något kort om vad som pågår.
    -Tack, Veronica.

  60. Nu heter många Cecilia,
    nog för att göra det lätt för mig-

  61. -som är lite namnafatisk. - Cecilia.

  62. Jag tänkte berätta
    om Uppsala-Örebro-regionen.

  63. Vi startade för snart två år sen-

  64. -med att börja bygga upp
    ett centrum för sällsynta diagnoser.

  65. Vi är fortfarande i början
    men har kommit en bit på väg.

  66. Vi har en portal in nu-

  67. -men den behöver vi öka
    kännedomen om.

  68. I vår region finns sju landsting.

  69. Det är lite knepigt,
    rent organisatoriskt-

  70. -att få till en bra samverkan
    mellan alla sju landstingen-

  71. -som ska försöka komma överens.

  72. En av sakerna
    som jag ser som viktigt-

  73. -är att få till den här nationella
    samordningen av det hela.

  74. Jag önskar att vi kunde fortsätta
    bygga på ett liknande system-

  75. -som cancergruppen har fått.

  76. Alltså, RCC, regionala cancercentra.

  77. För det behövs statliga medel
    och en statlig styrning-

  78. -för att alla ska dra åt samma håll.

  79. Om jag finge önska nåt,
    så skulle jag önska det.

  80. En annan bit som vi också ser-

  81. -är att nånstans
    mellan 6 000 till 8 000 diagnoser-

  82. -aldrig kommer att få ett expertteam,
    det är en omöjlighet.

  83. Även om vi grupperar in det-

  84. -i expertteam
    för en grupp diagnoser som är lika-

  85. -kan vi inte ens ha ett expertteam
    för varje grupp i Sverige.

  86. Vi är inte så många.

  87. Så vi måste bygga upp expertteam
    för dem som inte har ett expertteam.

  88. Som har fått sin diagnos.
    Detta bör också stöttas och ledas-

  89. -från centra för sällsynta diagnoser.

  90. Det här expertteamet måste vara
    experter på just det sällsynta.

  91. Hur hittar man informationen, även
    om den finns på andra sidan jorden?

  92. Var hittar vi den?
    I vilka fall är det lämpligt-

  93. -att skicka patienten-

  94. -till Berlin, London eller
    var det nu finns ett expertteam?

  95. Hur får vi medel för det och ser
    till att alla, oavsett var vi bor-

  96. -får lika möjligheter
    att åka i väg när så behövs?

  97. Det är också en mycket viktig fråga,
    det här med jämlikheten-

  98. -och tillgängligheten
    över hela landet, som vi brottas med.

  99. Du säger att det är sju landsting
    i just Uppsala-Örebro.

  100. Vad är svårigheten med det?
    Är det att träffas eller prata?

  101. Vad är din utmaning
    för att försöka få ihop folk?

  102. Utmaningen är
    att få till kommunikationen-

  103. -från sjukhusnivån
    upp till politikernivån.

  104. Vi hade ett långt arbete
    där vi fick stöttning-

  105. -från bland andra
    från Nationella funktionen-

  106. -att nå fram till politikernivån
    och även sjukhusledningen.

  107. Det har funnits en okunskap.

  108. Det håller på att bli bättre, men...

  109. Om vi flyttar oss till Östergötland
    och den regionen.

  110. Cecilia heter jag också
    och är ansvarig-

  111. -för Centrum för sällsynta diagnoser,
    sydöstra sjukvårdsregionen.

  112. Östergötlands, Jönköpings
    och Kalmar läns landsting.

  113. Vi har samma problem
    som Cecilia nämnde.

  114. Det här med samordning
    mellan landsting och regioner.

  115. Vi har löst det så
    att vi har anställt länssamordnare-

  116. -som har ansvar
    för respektive län och region.

  117. Det tycker vi fungerar väl och löser
    vissa problem på en viss nivå.

  118. Men det jag önskar är
    just den här nationella samordningen-

  119. -när det gäller expertteam.

  120. Vi har startat
    ett fint arbete nationellt-

  121. -men är dags att gå vidare
    till nästa steg:

  122. Att rita kartan
    för var vi har våra kompetenser-

  123. -och hur vi får ihop dem.
    Hur skapar vi nätverk över landet-

  124. -så att alla i landet
    kan nå det här gänget av experter-

  125. -som kan hjälpa oss vidare,
    med diagnostik-

  126. -eller enskilda, ovanliga diagnoser.

  127. Det här handlar också om
    det europeiska samarbetet.

  128. Hur vet vi var Sverige står i dag?

  129. Vi måste rita klart kartan.

  130. Även om vi på regional basis har
    regionala medel-

  131. -för att bygga upp
    vår organisation på plats-

  132. -så behöver vi ta
    ytterligare ett steg-

  133. -för att samordna det.
    Först då får vi till en jämlik vård.

  134. Sen var det bra, det Jakob
    sa i föredraget innan.

  135. Han nämnde det här med kunskapsnivån
    och vårdkarusell.

  136. Det är lite så många
    med sällsynta diagnoser känner.

  137. De känner
    att de inte hör hemma nånstans-

  138. -och ingen håller i samordningen.

  139. När vi kartlade sydöstra
    sjukvårdsregionen var det samordning-

  140. -som medlemmarna i vår region
    och även vårdpersonal efterfrågade.

  141. Där var man samstämmig.
    Både kunskapsnivån-

  142. -och frågan om vem som håller i
    att kontrollerna blir gjorda.

  143. Vem ser till att uppföljningen sköts?
    Jag tror på ett kvalitetsregister.

  144. Oavsett var i landet vi bor-

  145. -och vad vi har för möjligheter
    i en viss del av landet-

  146. -så ska vi ha samma uppföljning,
    oavsett diagnos.

  147. Det är en utmaning framöver.

  148. Men jag kan också känna mig glad
    över att vi kommit en bit på väg.

  149. För några år sen pratade vi mer
    om hur det ska se ut i landet-

  150. -och nu har vi centrum för sällsynta
    diagnoser på de flesta ställen-

  151. -och i startgroparna i Umeå. Det är
    ändå ett gott arbete som är gjort-

  152. -men vi måste fortsätta arbetet
    och försöka knyta ihop säcken.

  153. Där kan jag se
    det nationella arbetet...

  154. Varje CSD finansieras
    från sin egen sjukvårdsregion.

  155. Arbetet som sker på nationell basis-

  156. -att samla kompetens och nätverk
    på nationell basis-

  157. -där behöver vi kanske lite styrning
    nationellt.

  158. Du delar lite Cecilias bild.

  159. Cecilia delar Cecilias bild.

  160. Ola?

  161. -Du kommer från pediatriken.
    -Ja.

  162. För problemet som många har
    i verkligheten-

  163. -är att man har svårt
    att bli bemött på rätt sätt.

  164. Barnsjukvården är ofta bättre på
    att se folk som individer.

  165. Men det går över
    när man fyller arton.

  166. Man borde fylla sjutton hela livet.

  167. Ja, det är nog som du säger.

  168. Jag kommer från
    Västra Götalandsregionen-

  169. -och från Göteborg.

  170. Jag är mer nöjd med de ambitioner vi
    har för att utveckla verksamheten-

  171. -än med de resultat
    som vi hittills har nått.

  172. Vi har arbetat med att få fram
    expertteam för sällsynta diagnoser.

  173. I dagsläget har vi nitton såna-

  174. -för diagnoser eller diagnosgrupper.

  175. Men den medicinska kompetensen
    som det här bygger på-

  176. -den fanns redan tidigare.

  177. Vi har inte startat ett enda
    expertteam för nån ny diagnos.

  178. Det här med expertteamet
    har i stället inneburit-

  179. -att grupperna har blivit tydligare.

  180. Och de har accepterat ett arbetssätt-

  181. -som innebär att de ska ha
    en ökad uppmärksamhet-

  182. -på de behov som personer
    med sällsynta diagnoser har.

  183. Att arbeta utifrån
    ett patientperspektiv-

  184. -avviker från sjukvårdens
    normala sätt att tänka-

  185. -och fungera.

  186. Det innebär att det är svårt
    att genomföra en förändring.

  187. Det kommer att ta tid, och vi har
    en bra bit kvar på området-

  188. Vi har lyckats bättre, med Ågrenska,
    att göra särskilda föräldraträffar-

  189. -för föräldrar till barn
    med sällsynta diagnoser.

  190. Och för att ta del av varandras
    erfarenheter och ge varandra stöd.

  191. Vi ska starta en mottagning
    för barn med sällsynta diagnoser-

  192. -som inte har några expertteam.

  193. Det gör vi i projektform
    för att skaffa oss erfarenheter-

  194. -om hur vi kan göra detta-

  195. -och hur och om vi kan skapa ett
    mervärde för de patienter det gäller.

  196. Om jag sen blickar framåt-

  197. -så ser jag ett problem
    som är särskilt stort-

  198. -och som vi måste göra nåt åt. Det är
    vår okunnighet om basala fakta-

  199. -när det gäller sällsynta diagnoser.

  200. Sanningen att säga
    så har vi inte en aning om-

  201. -hur många personer i landet
    som har en sällsynt diagnos-

  202. -och som är i behov av särskilt stöd.

  203. Vi har inte ens en definition
    som är användbar för det syftet.

  204. En definition av sällsynta diagnoser.

  205. Vi vet inte hur många
    av alla dessa tusentals diagnoser-

  206. -som finns i landet.

  207. Och vi vet inte heller nåt om
    geografin och fördelningen av dem.

  208. Från berättelser, som vi hört i dag,
    och från olika enkätundersökningar-

  209. -vet vi mycket om de behov som finns,
    kvalitativt.

  210. Men kvantitativt
    vet vi inte mycket om det här.

  211. Och vi behöver kunskapen om vi
    ska kunna organisera en bra vård-

  212. -för personer
    med sällsynta diagnoser.

  213. Om man ska ta sjukvårdens perspektiv-

  214. -kan man säga att inom sjukvården
    är inte sällsynta diagnoser nåt nytt.

  215. Det finns mängder
    av sällsynta diagnoser-

  216. -inom alla medicinska specialiteter.

  217. Och det finns massor av läkare
    som är särskilt intresserade-

  218. -av sällsynta diagnoser.

  219. Men det finns också tillstånd
    som de flesta gärna håller ifrån sig.

  220. Vi har ingen samlad bild över
    sällsynta diagnoser i sjukvården.

  221. Vi har inte ens
    ett klassificeringssystem-

  222. -som gör det möjligt
    att ur register plocka fram-

  223. -de här diagnoserna och personerna.

  224. De medicinska
    specialitetsföreningarna-

  225. -har inte varit aktivt involverade
    när det gäller att skapa-

  226. -bättre förutsättningar för vården
    av sällsynta diagnoser.

  227. Det är främst två specialiteter-

  228. -som ägnar sig åt detta:

  229. Klinisk genetik och pediatrik.

  230. Vi...

  231. ...måste ha med hela bredden
    av medicinska specialiteter-

  232. -om det ska lyckas. Inte minst
    måste vi ha med primärvården.

  233. Det är särskilt viktigt
    med specialiteterna.

  234. I den satsning som EU nu gör-

  235. -på att åstadkomma förbättringar
    inom området-

  236. -där baserar man sina insatser
    på medicinska specialiteter.

  237. Hur vi ska hantera det här i Sverige,
    det har nog ingen nån aning om.

  238. Så vi måste få till stånd
    en nationell utredning-

  239. -som tar fram de baskunskaper
    som vi måste ha-

  240. -för att kunna organisera en bra vård
    för dem som har sällsynta diagnoser-

  241. -och som behöver ett särskilt stöd.

  242. Medan vi väntar på den
    ska vi fortsätta-

  243. -med regionala CSD.

  244. De ska samarbeta med varandra-

  245. -och fortsätta få det utmärka stödet
    av Nationella funktionen.

  246. Vi ska fortsätta jobba med
    att pröva nya vägar-

  247. -för den här gruppen.

  248. Vi ska starta nya expertteam.

  249. Vi ska fortsätta ge information,
    hänvisning och utbildning-

  250. -till patienter, allmänhet
    och myndigheter.

  251. Men vi ska också ha
    ett särskilt öga på-

  252. -att det vi gör också skapar
    ett mervärde för patienterna-

  253. -och att vi inte bara skapar
    nya institutioner.

  254. Tack.

  255. Jonas, dina reflektioner?

  256. Du har jobbat med det här ett tag
    och sett och hört en hel del.

  257. Jag jobbar på Socialstyrelsen
    och leder projektet från regeringen-

  258. -om att utreda funktionens framtid.

  259. Jag kan inte säga så mycket om
    uppdraget, då det inte är beslutat-

  260. -men jag tänkte reflektera lite runt
    funktionen och det vi hört tidigare.

  261. Det här är ingen som sker
    i ett vakuum.

  262. Det händer jättemycket inom området,
    vilket är väldigt positivt.

  263. Hårddraget har funktionen
    fyra grunduppdrag.

  264. Koordinering, samordning i samhället,
    inte minst hälso- och sjukvården.

  265. Det finns informationsuppdrag
    som har varit oerhört fruktsamt.

  266. Man har enat krafterna.

  267. Funktionen har kartlagt mycket
    om hur situationen ser ut-

  268. -för personer med sällsynta
    sjukdomar och anhöriga.

  269. De har även haft ett internationellt
    arbete, som i Nordiska ministerrådet.

  270. Socialstyrelsen ska identifiera vilka
    delar av funktionens verksamhet-

  271. -som bör vara en statlig
    angelägenhet även efter 2017-

  272. -och var i förvaltningen
    de bör inordnas.

  273. Vi ska även identifiera
    vilka av delarna i uppdraget-

  274. -som inte bör vara en statlig uppgift
    och var de bör inordnas i samhället.

  275. Socialstyrelsen bedriver
    en mångfacetterad verksamhet-

  276. -bland annat med rikssjukvården
    och en mängd kompetenscentrum.

  277. Det är svårt att frikoppla
    det här från omvärlden.

  278. Vi ser CSD:s framväxt.

  279. Den har varit otroligt fruktsam
    för hela fältet-

  280. -och den starka utvecklingen
    vi har sett.

  281. Vi har sett hur funktionen
    har kunnat stötta dem nationellt.

  282. Vi jobbar hela tiden
    med en jämlik vård-

  283. -och den personcentrerade vården.

  284. Här har vi kollektivt tagit
    en massa steg framåt.

  285. Utredningen om högspecialiserad vård-

  286. -föreslår kvalitetsförbättringar
    genom koncentration.

  287. Socialstyrelsen, profession, brukare
    och patientorganisationer-

  288. -ska identifiera
    vad som behöver göras-

  289. -och vilka koncentrationer som bör
    ske. Regionalt eller nationellt?

  290. Vi har de europeiska
    referensnätverken som växer fram-

  291. -tillsammans med aktörer
    på klinikerna-

  292. -utifrån patientdirektivet.

  293. Och vi har nordiska ministerrådets
    satsning på det nordiska nätverket.

  294. Funktionen, Socialstyrelsen och riks-
    förbundet för sällsynta diagnoser-

  295. -gör arbetet tillsammans.

  296. Patientlagen öppnar för en öppen
    specialistvård över hela landet.

  297. Den är inte implementerad än.
    Ett år är en kort tid för en lag.

  298. Men vi kommer att jobba med
    att följa upp den-

  299. -och se vad den kan göra
    för den här patientgruppen.

  300. Det är stora möjligheter vi ser.
    Den här soffan är lite rolig.

  301. Funktionen sitter i mitten
    och CSD lite omkring.

  302. SKL och Socialstyrelsen sitter
    lite långt ifrån varandra-

  303. -men vi sitter ändå här tillsammans.

  304. Grundförutsättningarna är bra, men
    som CSD sa är det störningskänsligt.

  305. Det är nybyggaranda
    och mycket goodwill.

  306. Men vi måste vara försiktiga,
    så att vi inte förlorar chansen.

  307. Det var det jag tänkte säga
    om uppdraget och situationen.

  308. Då har vi hört...

  309. Man kan skilja mellan kunskap
    och vetskap.

  310. Det är en sak är att räkna saker,
    en annan att tolka dem.

  311. Kunskap och vetskap
    får man genom kommunikationen-

  312. -och sen den här vikten av nätverk.

  313. Nätverk är en etablerad disciplin
    inom framför allt företagsekonomi-

  314. -och internationellt ryktbar-

  315. -och det finns mycket forskning om
    hur nätverk växer fram och sprids.

  316. Det använder man mycket
    i andra delar av samhället.

  317. Där är man väl medveten om
    att ingen skapar värde själv-

  318. -utan det är när man har klustrat
    kompetenser, resurser och aktörer.

  319. Då finns ingen chef. Det är en
    utmaning när vi lämnar över till Dag.

  320. Du var själv inne på att du inte är
    chef över vården och bestämmer.

  321. Vad säger du om det här?

  322. Vad är SKL:s roll,
    Sveriges kommuner och landsting-

  323. -som samlar alla landsting
    och kommuner-

  324. -vilket skulle kunna vara
    en bra brygga.

  325. Alla som har en sån här diagnos,
    alla kroniker och alla multisjuka-

  326. -behöver inte bara landstinget,
    utan även kommunen-

  327. -och ofta det som staten har
    att erbjuda. Vad är SKL:s roll?

  328. Nu gjorde du en bra inledning
    om SKL:s roll-

  329. -men jag kan försöka
    komplettera bilden.

  330. Jag heter Dag Larsson
    och är landstingsråd-

  331. -men också ordförande
    i SKL:s sjukvårdsdelegation.

  332. I den funktionen fungerar jag
    mest som samtalsledare-

  333. -mellan våra regioner och landsting
    runtom i Sverige.

  334. Jag försöker samtala om
    att utveckla vården.

  335. Jag har ingen kommandorätt
    men kan initiera frågor-

  336. -och försöka få med mig folk.

  337. Jag får en del tankar
    efter att ha deltagit här i dag.

  338. Det finns väldigt mycket att vara
    stolt över i svensk sjukvård.

  339. Vi når fantastiska
    medicinska resultat.

  340. När vi hör våra genetiker prata
    blir man väldigt glad.

  341. Forskningen visar att vi kommit
    oerhört mycket längre på kort tid.

  342. Det är inte så att de här sjukdomarna
    uppfanns på 90-talet.

  343. Det är så att vi vet varför folk
    har varit sjuka och mått dåligt-

  344. -och förstår bakgrunden till det.

  345. Det är en helt otrolig utveckling.

  346. Men jag känner också igen mig
    i teaterpjäsen.

  347. Liv var framme och försökte förstå
    varför hon var sjuk.

  348. Liv hette hon väl?

  349. Hon fick träffa läkaren, som försöker
    förstå vad det är frågan om-

  350. -och det blir vansinnigt fel.

  351. Jag tror inte att läkaren
    var dum eller ondsint.

  352. Jag tror att vi har systemfel
    i den svenska sjukvården.

  353. När jag säger att vi har bra vård
    och når enastående resultat-

  354. -så kan man också mäta
    andra perspektiv.

  355. De har att göra med patientbemötande-

  356. -med medverkan, god information
    och såna saker.

  357. Där får svensk sjukvård
    inte alls bra betyg.

  358. Det är ett allmänt problem.

  359. Det handlar inte bara om folk
    med sällsynta diagnoser.

  360. Många patienter upplever sig få
    helt obegripliga svar-

  361. -av nån i vården.

  362. När man har en sällsynt diagnos
    är trappsteget ännu högre-

  363. -men många möter den bilden
    i svensk sjukvård.

  364. Och läkaren å andra sidan...

  365. Det kan vara en specialistläkare
    eller en läkare på en vårdcentral.

  366. När man pratar med dem möter man
    en situation som ter sig orimlig.

  367. De talar med mig
    om bristfälliga resurser-

  368. -om att man måste hantera ett visst
    antal patienter inom en viss tid-

  369. -och en
    svårhanterbar vårdorganisation.

  370. Här behöver vi nog jobba mycket mer.

  371. Jag tror att det är möjligt. Vi vet
    att vi måste jobba mer med det-

  372. -och det gör mig mer positiv.

  373. Det var nog Cecilia
    till höger om mig-

  374. -som nämnde RCC.

  375. RCC är jättespännande, för det bygger
    på frivillig samverkan-

  376. -mellan våra regioner och landsting.

  377. Där sker ett fantastiskt arbete
    för att förbättra vår cancervård.

  378. Man kan tro att alla krigar
    med alla och ingen vill se helheten-

  379. -men inom RCC-samarbetet tänker folk
    utanför sina egna lådor.

  380. Där pågår ett frivilligt arbete
    där man säger-

  381. -att Örebro är bäst på en cancerform
    och Stockholm på en annan.

  382. Sen försöker man dela upp
    arbetet sinsemellan-

  383. -i syfte att förstärka och förbättra
    cancersjukvården.

  384. Det är kanske nästa steg för er
    som jobbar med regionala centra.

  385. Att bestämma vem som ska vara
    ansvarig för vilka diagnoser.

  386. Det är ett tankespår som jag
    vill höra era reaktioner på-

  387. -från er som kommer
    från verksamheterna.

  388. Det kan man göra i avvaktan på
    allt annat som behövs i sjukvården-

  389. -som har att göra med Stjernsteds
    utredning om primärvården-

  390. -och Måns Roséns utredning
    om rikssjukvården.

  391. Men de kräver lagförändringar,
    som kommer att behöva göras-

  392. -men vi borde göra saker och ting nu.

  393. Vad kan vi göra
    med de instrument vi har nu?

  394. Jag lyssnar gärna, och kan vara med
    att hjälpa till i diskussionen.

  395. Ett tankespår, när du är inne på
    vad man kan göra av de här...

  396. Jag har följt både de här
    och RCC-processen.

  397. Det var också en utredning
    som föreslog en organisationsform.

  398. Organisation och strukturer
    är vi bra på.

  399. Vi är inte lika bra på organisering,
    de dagliga processerna-

  400. -där man går över gränserna.

  401. Att ha en strategi är inte detsamma
    som att det är så.

  402. Ni säger att det tar tid.

  403. Hur skulle ni säga...?
    Jag delar Cecilias upplevelse.

  404. När vi här för fyra år sen och
    pratade inför vad som skulle komma-

  405. -fanns det
    inget direkt samarbetsklimat-

  406. -annat än det extremt professionella.
    Det var mer en dragkamp-

  407. -som inte riktigt finns nu.

  408. Är det bättre att bygga nerifrån?
    Ni har fått slåss för era resurser.

  409. I dag vet ni vad ni vill ha pengarna
    till. Ingen annan har bestämt det.

  410. Man kan gå åt båda hållen,
    men om man går åt RCC-hålet-

  411. -då måste man övertyga
    dem som jobbar inom verksamheten.

  412. Eller att man går tvärtom.
    Det är två olika sätt att bygga.

  413. Jag kan säga vad jag tycker.

  414. Det här är uppbyggt inifrån.

  415. Det är samverkan mellan olika
    aktörer.

  416. Patienter eller deras representanter
    har också varit med.

  417. Det är nog en förutsättning
    för att det ska lyckas i längden-

  418. -och praktiken. Sen finns det olika
    faser i förändringsarbete.

  419. Av de sex centrum för sällsynta
    diagnoser som vi har i dag-

  420. -är det tre stycken som nyligen
    har fått pengar-

  421. -för att bedriva verksamhet.

  422. Det är fortfarande
    i ett väldigt tidigt stadium.

  423. Det sker kontinuerlig karläggning
    av vad vi har för experter-

  424. -vilka team vi kan göra
    och så vidare.

  425. Det är en pågående process,
    och vi har börjat.

  426. Det är ett långsiktigt arbete
    som tar tid.

  427. Alla förändringar tar tid. Vi bygger
    utifrån befintliga strukturer-

  428. -och det handlar om att förändra
    sätt att arbeta-

  429. -precis som Ola pratade om tidigare.

  430. Nationell samverkan omkring det här
    är naturligtvis en nödvändighet-

  431. -givet att vi sysslar med
    så sällsynta tillstånd.

  432. Det har varit en utgångspunkt-

  433. -när vi inom olika CSD har träffats
    och diskuterat.

  434. Vi vill inte gå i fällan
    att börja konkurrera.

  435. Vi har sagt att vi ska arbeta så
    att det finns ett CSD i Sverige-

  436. -och vi är regionala noder i detta.

  437. Det kan vara en bra bild
    över hur arbetet bör ses.

  438. Eftersom sjukdomarna är så sällsynta-

  439. -blir det så att vi identifierar
    experter på olika tillstånd-

  440. -och sen måste vi kommunicera det,
    så att alla får veta det.

  441. På det viset ska vi kunna få
    både stöd-

  442. -och att patienter ska kunna röra sig
    över landet.

  443. Vi hoppas att det inte ska förhindras
    av administrativa problem.

  444. Tanken måste väl också vara
    att ge stöd-

  445. -till primärvården och kommunerna?

  446. När man säger "hälso- och sjukvård"
    så börjar man prata "sjuk".

  447. Vi hamnar väldigt lätt
    i den inre loopen av vården.

  448. Där har ni gjort stora framsteg
    i hur man ska få ihop den-

  449. -som är komplex i sig.
    Det är ett komplext område.

  450. Men sen måste vi få ihop det.
    Sara Riggare som var här i går sa-

  451. -att man träffar sin läkare
    två timmar om året, eller åtta.

  452. Man kan träffa dem tre dagar om året.

  453. Jag bara öppnar för
    att det kan variera.

  454. Men även om träffar dem jättemycket
    så är det nästan inget alls.

  455. Resten av tiden är man hemma
    och lever sitt liv.

  456. Dag, du tänkte säga nåt.

  457. Att var kunskapscentrum för resten av
    vården är en viktig del av det hela.

  458. Det är sällsynta diagnoser och vården
    måste fungera över hela landet.

  459. Då måste man kunna ge kunskap
    till lokal primärvård eller sjukhus.

  460. Den sidan får man inte underskatta.
    Jag glömde säga en sak förut.

  461. Norra regionen har ju inte
    ett regionalt centrum.

  462. Det gjorde mig jättebekymrad.

  463. Jag har ringt runt till
    landstingspolitiker där uppe.

  464. Det finns ett framtaget förslag.

  465. De politiker jag pratade med-

  466. -reagerade ibland först på sällsynta
    diagnoser, så jag fick förklara.

  467. Men det finns en insikt om
    att det krävs även norröver-

  468. -så att hela Sverige
    är med i arbetet.

  469. En kommentar om expertteam-

  470. -och hur det kan växa fram
    ytterligare expertteam.

  471. Ett expertteam behöver alltså inte
    vara beläget på en enda ord.

  472. Ett expertteam kan vara virtuellt.

  473. Det gäller att hitta dem som är bra
    på saker och ting,

  474. Sen får vi samarbeta, oavsett om
    vi sitter på olika håll i landet.

  475. Men där kommer vi återigen
    till resurserna.

  476. Det måste finnas möjligheter
    för individerna att samverka.

  477. Mycket kan göras över nätet,
    men ibland behöver man ses också.

  478. Och ibland behöver man
    kanske träffa patienterna.

  479. Det måste det också finnas
    ett utrymme för.

  480. På min organisation Leading Health
    Care jobbar vi med ersättningssystem-

  481. -i förhållande till komplexa samband,
    innovation, dynamik och förändring.

  482. Det vi ser är att vårt system
    är specialitetsinriktat.

  483. Det går ut på ett handgrepp
    hos en specialist.

  484. Och det är så vi har tänkt.

  485. Vi har inte tänkt oss att man
    ska ringa och prata i telefon-

  486. -att man ska resa och träffas. Man
    behöver inte bara träffa patienter-

  487. -utan även sina kollegor.

  488. Allt detta har vi klumpat ihop
    och kallar administrativ tid.

  489. Det är nåt som katten har släpat in.

  490. Antingen har man patienttid
    eller administrativ tid.

  491. Ekonomer kallar det för kunskapstid
    och tar betalt som konsulter.

  492. Man vill återföra makt
    till de här professionerna.

  493. Det är kvalitativ tid, fast man
    inte har en patient i rummet.

  494. Men vi har
    inga ersättningssystem för det.

  495. Om man ska prata med varandra nu,
    vem ska då betala för det?

  496. Nån annan är det. - Agnetha,
    nu säger han att staten ska betala.

  497. Nej, Agnetha och jag pratar mycket
    om det, men jag tänkte undvika det.

  498. -Jag tänkte få det överstökat.
    -Man kan slippa höra det nån dag.

  499. Visst måste man arbeta med
    ekonomistyrning och administration.

  500. Men jag tror man måste arbeta mycket
    mer med hur bemanningen ser ut.

  501. Det finns en diskussion om hur många
    läkare och sjuksköterskor vi ska ha-

  502. -och hur vi ska använda
    den typen av högutbildad personal.

  503. Om man inte har
    tillräckliga kringresurser-

  504. -som läkarsekreterare,
    undersköterskor och vårdbiträden-

  505. -som sköter det andra arbetet,
    då använder man vårdpersonalen fel.

  506. Det tycker jag är ett av de stora
    bekymren i svensk sjukvård.

  507. Jag måste nämna...

  508. Nu företräder jag medborgarna-

  509. -och frågar om vi använder
    resurserna rätt.

  510. Vi upptäcker nya sjukdomar
    och kan behandla dem-

  511. -men det lär kosta mer framöver.

  512. Då måste vi fundera på hur vi
    använder de befintliga resurserna.

  513. Då bör man tala om primärvårdens
    roll. Går folk till rätt vårdnivå?

  514. Diskussionen om läkemedel
    blir oerhört mycket viktigare.

  515. Jag hörde på Elisabeth i går på
    radion när hon pratade om läkemedel.

  516. De nya läkemedlen skapar
    fantastiska möjligheter-

  517. -men har vi byggt en bra organisation
    så att vårt sjukvårdssystem-

  518. -kan förhandlar med läkemedelsbolagen
    på rätt sätt?

  519. De vill ju ha betalt,
    men de bör ha rimligt betalt-

  520. -så att vi har råd med
    alla nya läkemedel.

  521. Det är en av de stora utmaningarna
    för systemet-

  522. -om vi ska hantera de fantastiska
    möjligheter som öppnar sig.

  523. Jag säger bara: Släpp det gamla
    kemiska substanstänkandet-

  524. -och försök tänka nytt.
    Där har SKL en roll-

  525. -tillsammans med staten, förstås,
    att faktiskt börja titta på det.

  526. Det är nåt som inte fungerar
    i hur vi rullar ut läkemedel.

  527. Det är också nåt som gör att det
    påverkar forskningsprocessen.

  528. Det måste göra skillnad.

  529. Det kostade åtta miljarder dollar
    att kartlägga genomet på 90-talet.

  530. I USA körde man ett race
    mellan Harvard och MIT.

  531. I dag kan man sekvensera
    för en hundring snart.

  532. Det borde vara lite skillnad mellan
    åtta miljarder och hundra kronor.

  533. Jag är inte expert på det,
    men jag ser att vi alltid tror-

  534. -att bara just i vården kommer allt
    nytt vara dyrt och komplicerat-

  535. -när allt annat i samhället blir allt
    enklare, billigare, snabbare-

  536. -och enklare att använda. Jag ser
    inte varför sjukvården är så unik-

  537. -att det inte motsvaras. Och titta
    på alla hembehandlingar i dag.

  538. Det var högspecialiserad
    universitetsforskning för 40 år sen.

  539. I dag är det vardag. Vi glömmer
    ibland den utvecklingskurvan.

  540. Så jag är inte lika rädd som många
    andra. Vi sitter fast i strukturer.

  541. Om nån i publiken har en fråga så får
    ni vifta högt med handen.

  542. Jag tänkte på att sällsynta ibland är
    så himla ovanliga-

  543. -att Sverige kanske inte är
    en tillräckligt stor region-

  544. -utan det måste vara Norden, Europa
    eller rentav världen.

  545. Vi måste kanske samarbeta
    även utanför nationens gränser-

  546. -för att kunna göra det bra-

  547. -och kunna få billigare läkemedel.

  548. Om det är bara är en eller två
    patienter i Sverige-

  549. -så blir det väldigt dyrt.

  550. Men om vi samarbetar i Norden eller
    Europa kan vi göra större inköp-

  551. -och då kan det kanske bli billigare
    med läkemedlen och i forskningen.

  552. Hur ser ni på det?

  553. Jag har en kommentar först.

  554. Forskningen är ju global.
    Det ser vi på universitetssjukhusen.

  555. Lojaliteten ligger med den egna
    internationella forskargruppen.

  556. Den är ju det, och ni pratar
    om ett Nordiskt samarbete.

  557. Men vad sker för övrigt
    för att koordinera informationen-

  558. -och veta var? Att primärvården
    plötsligt kan hamna i Utah-

  559. -för att nån snubbe var bra på nåt.

  560. Jättebra fråga. Det jobbas intensivt
    med det inom EU just nu-

  561. -och de europeiska referensnätverken
    som är aktuella under våren-

  562. -med ett ansökningsförfarande
    inom EU-

  563. -där vi i Sverige bör hänga med
    i vad som händer i Europa-

  564. -för att ta med kunskap hem
    till våra patienter-

  565. -och individer
    med extremt sällsynta diagnoser.

  566. Det är också nåt som tar tid.

  567. Vi måste ha tid och möjlighet att
    sätta oss in i frågorna och delta-

  568. -i europeiska nätverk.

  569. Vi måste också vara överens om
    vilka som bevakar olika delar-

  570. -för att kunna ge bra vård till
    våra medborgare över hela landet.

  571. Jag heter David Ivarsson
    och är från Alingsås.

  572. Jag sitter med i styrelsen
    för sällsynta diagnoser.

  573. Jag har två frågor. Hur ser ni
    på rehab i ert sammanhang?

  574. Och vårdcentralerna och läkarna...
    Som ni såg på teaterföreställningen:

  575. Varför är det så svårt för läkaren
    att ringa och ta kontakt med er?

  576. I samma ögonblick glömde jag
    din första fråga.

  577. Rehabilitering.

  578. Rehabiliteringen
    är en väldigt viktig resurs-

  579. -för många sällsynta diagnoser.

  580. Det är väldigt viktigt
    att de finns med i detta.

  581. Sen tillhör ju inte alla diagnoser
    den kretsen.

  582. När jag har talat om habilitering
    och rehabilitering kring det här-

  583. -trycker man på att man inte kan
    bevaka de specifika problemen-

  584. -som gäller för specifika sällsynta
    diagnoser. Där måste vi samarbeta.

  585. Men samarbetet är ju då
    väldigt viktigt.

  586. Och så var det en andra fråga.
    Vårdcentraler.

  587. Varför det är så svårt
    för läkaren säga:

  588. "Jag vet inte.
    Jag frågar nån som kan."

  589. Där kan nog regionala centra spela
    en stor roll.

  590. Vi kan bygga upp en vetskap om
    att när man får problem-

  591. -kan man vända sig nånstans
    och få stöd och hjälp.

  592. Ett annat problem
    har vi inte gått in på.

  593. Det gäller att många av...

  594. Vi har talat om expertteam
    och att vi ska se över landet och så.

  595. Men så har vi alla de tillstånd
    där vi inte har nåt expertteam.

  596. Dem måste vi hantera på nåt sätt.

  597. Väldigt många tillstånd behöver inte
    extremt specialiserade resurser.

  598. Många sällsynta diagnoser kan skötas
    väldigt väl på primärvårdsnivå-

  599. -men vi saknar utbredda modeller.

  600. Det finns intressanta försök
    som verkar fungera väl-

  601. -men vi behöver få det disseminerat
    och hitta bra modeller.

  602. Det handlar mer om organisation
    än annat.

  603. Det gläder mig när du säger så.

  604. En publikfråga till, sen kan ni
    fundera på ett kort medskick.

  605. Då kan vi ge det till Jonas
    och gå hitåt.

  606. Jag är förälder
    till en sällsynt diagnos.

  607. Jag tänker att det mesta av vardagen
    är i samverkan med kommunen-

  608. -när man blir vuxen och behöver stöd
    av olika slag.

  609. Där upplever jag ett väldigt glapp
    mellan sjukvården och kommunen.

  610. Att de också skulle kunna använda
    experthjälp och sjukvård-

  611. -för att få bevis för
    att de här stödbehoven finns.

  612. De har ofta svårt att tro på
    och förstå hur det hänger ihop-

  613. -med de stödbehov som finns.

  614. Det måste bli ett väldigt tjatande
    för att de ska förstå-

  615. -vad man behöver.

  616. Vi kör laget runt.
    Reflektera gärna över kommunerna.

  617. -Det är intressant.
    -Jag tänkte återknyta till det.

  618. Om man tar CSD pratar man ofta om
    att det finns en väg in i vården-

  619. -för personer
    med sällsynta diagnoser.

  620. Men CSD kan också innebära en väg
    ut ur vården, till det övriga livet-

  621. -då man inte träffar sin läkare.

  622. Vi måste bli bättre på att integrera
    sjukvård med socialtjänst-

  623. -habilitering och rehabilitering.

  624. Vi måste kanske göra utifrån CSD
    och ut mot kommunerna-

  625. -med en informationskunskap
    som finns där.

  626. Och detta tillsammans med patienterna
    i dialog och partnerskap.

  627. CSD innebär inte bara möjlighet till
    en samordnad hälso- och sjukvård.

  628. Det innebär en väg
    ut mot övriga livet också.

  629. Ola. Nu kommer talpinnen.

  630. Talpinnen kommer åkande här.

  631. Jag passar bara på
    att återigen upprepa-

  632. -att för att vi ska bli effektiva
    i det här området-

  633. -behöver vi utreda
    en del basala saker.

  634. Jag hoppas att vi snart får
    en sån utredning.

  635. Jag tänkte återkoppla till kommunen.

  636. Det är ett viktigt påpekande.
    Vi har ju pratat mycket vård här-

  637. -men jag tycker
    att en helhetssyn behövs.

  638. Det handlar om vård
    och resten av livet.

  639. Vid en sällsynt diagnos behöver man
    stöd från många delar av samhället.

  640. Här handlar det om
    att förmedla kunskap-

  641. -om sällsynta diagnoser,
    om att det finns CSD-

  642. -för att hitta förutsättningar
    att samverka.

  643. Det är en jätteviktig uppgift.

  644. Det behövs långsiktighet i det här
    arbetet. Vi har precis påbörjat det.

  645. Och det tar tid.

  646. Det behövs också förutsättningar
    för patientmedverkan.

  647. Det projekt som man har bedrivit
    inom riksförbundet-

  648. -med att bygga brukarnätverk,
    det är jättebra.

  649. Representanter för de sällsynta
    behövs i utvecklingsarbetet.

  650. Men det bedrevs som ett projekt
    och måste fyllas på med kompetens-

  651. -för att det ska kunna fortsätta.
    Man måste få förutsättningar för det.

  652. Jag tänkte också koppla samman
    kommunen och övriga resurser-

  653. -när det gäller sällsynta diagnoser.

  654. Där livet utspelar sig, helt enkelt.
    Det är ju inte på sjukhus.

  655. CSD har ju byggts upp
    utifrån hälso- och sjukvården.

  656. Det är vi och anställda i respektive
    landsting, våra sjukvårdsregioner.

  657. Det är alltså det uppdraget vi har
    på våra regionala platser.

  658. Min önskan vore att man gjorde
    en motsvarande satsning-

  659. -så att vi har en naturlig motpart
    inom kommunerna, försäkringskassa-

  660. -A-kassa med mera,
    så att vi får till en samverkan-

  661. -där även de delarna har avsatt
    lite tid och resurser.

  662. Jag vill bara kommentera det.

  663. Hälso- och sjukvården har ett ansvar
    att samverka med socialtjänsten.

  664. -Men nån måste finnas på andra sidan.
    -Ja, vem ansvarar och vem betalar?

  665. Det är inte det enda området-

  666. -där landsting, regioner och kommuner
    inte lyckas samverka.

  667. Det finns resurser avsatta-

  668. -för att se till att sjukvårdens
    samverkan med arbetsgivare förstärks.

  669. Nu gör jag kanske ett undantag
    från det som jag sa om staten-

  670. -på just detta område-

  671. -för att öka samverkan
    mellan sjukvård och kommuner.

  672. Jag tror på att primärvårdens roll
    måste förstärkas.

  673. De ska vara navet i kontakterna
    med kommuner och andra vårdgivare-

  674. -som kanske inte styrs
    av landstingen.

  675. Sen tror jag
    att Ola är nåt på spåren-

  676. -när han efterlyser en utredning.

  677. Vi har utrett
    högspecialiserad sjukvård-

  678. -och även effektiviteten i vården.
    Båda kan leda till förändringar.

  679. En utredning även inom
    det här området vore intressant.

  680. Det låter bra.

  681. Jag tänker att både distriktsläkaren
    som inte hittade information-

  682. -och LSS-handläggaren som
    inte heller hittade information-

  683. -det handlar om att vi från CSD
    inte har nått ut fullt ut än.

  684. Det är där vårt stora arbete
    ligger nu.

  685. Distriktsläkaren, personen
    på kommunen, specialpedagogen-

  686. -eller vem det nu än är som möter
    individer med sällsynta sjukdomar-

  687. -och sällsynta diagnoser. Där
    ligger vårt stora uppdrag just nu.

  688. Att nå ut.

  689. Tack.
    Det får bli sista ordet från panelen.

  690. Vi tackar hela panelen
    med en väldigt stor applåd.

  691. Textning: Richard Schicke
    www.btistudios.com

Hjälp

Stäng

Skapa klipp

Klippets starttid

Ange tiden som sekunder, mm:ss eller hh:mm:ss.

Klippets sluttid

Ange tiden som sekunder, mm:ss eller hh:mm:ss.Sluttiden behöver vara efter starttiden.

Bädda in ditt klipp:

Bädda in programmet

Du som arbetar som lärare får bädda in program från UR om programmet ska användas för utbildning. Godkänn användarvillkoren för att fortsätta din inbäddning.

tillbaka

Bädda in programmet

tillbaka

Sällsynt i Sverige

Produktionsår:
Längd:
Tillgängligt till:

Hur ser den sällsynta kartan ut i Sverige år 2016? Regionala centrum för sällsynta diagnoser finns nu i nästan alla sjukvårdsregioner. En panel bestående av representanter från landsting, sjukvård och olika centrum förklarar vad det här betyder för patienter med sällsynta diagnoser. Medverkande: Veronica Wingstedt de Flon, Nationella funktionen sällsynta diagnoser, Cecilia Gunnarsson, CSD sydöstra sjukvårdsregionen, Ola Hjalmarsson, CSD Sahlgrenska universitetssjukhuset, Cecilia Soussi Zander, CSD Uppsala/Örebro, Jonas Bergström, Socialstyrelsen och Dag Larsson, SKL. Moderator: Hans Winberg. Inspelat på Rival, Stockholm, den 1 mars 2016. Arrangör: Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Ämnen:
Biologi > Kropp och hälsa
Ämnesord:
Diagnoser (medicin), Medicin
Utbildningsnivå:
Högskola

Alla program i UR Samtiden - Sällsynt idag och imorgon

Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynt idag och imorgon

Är vi alla sällsynta?

Niklas Dahl, professor i klinisk genetik, och Emma Tham, forskare, tar oss med på en tidsresa genom vården och diagnostiken av sällsynt sjukdomar. I framtiden kommer kraven på expertteam att öka för att kunna ställa rätt diagnos när det handlar om sällsynta sjukdomar, menar de. Inspelat på Rival, Stockholm, den 1 mars 2016. Arrangör: Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2016
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynt idag och imorgon

Sällsynt i Sverige

Hur ser den sällsynta kartan ut i Sverige år 2016? Regionala centrum för sällsynta diagnoser finns nu i nästan alla sjukvårdsregioner. En panel bestående av representanter från landsting, sjukvård och olika centrum förklarar vad det här betyder för patienter med sällsynta diagnoser. Medverkande: Veronica Wingstedt de Flon, Nationella funktionen sällsynta diagnoser, Cecilia Gunnarsson, CSD sydöstra sjukvårdsregionen, Ola Hjalmarsson, CSD Sahlgrenska universitetssjukhuset, Cecilia Soussi Zander, CSD Uppsala/Örebro, Jonas Bergström, Socialstyrelsen och Dag Larsson, SKL. Moderator: Hans Winberg. Inspelat på Rival, Stockholm, den 1 mars 2016. Arrangör: Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2016
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynt idag och imorgon

Dyrbara patienter

Kommer vi i framtiden att ha råd att hjälpa alla patienter med sällsynta sjukdomar på ett bra sätt? Panelsamtal om likabehandlingsprincipen och vårdens prioriteringar. Medverkande: Lars Sandman, etikprofessor, Karin Båtelson, vice ordförande Läkarförbundet och Anna-Lena Sörensson, vice ordförande i Socialutskottet. Moderator: Hans Winberg. Inspelat på Rival, Stockholm, den 1 mars 2016. Arrangör: Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2016
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynt idag och imorgon

Hur många diagnoser ryms det i Sverige?

Upp emot 8000 sällsynta diagnoser har identifierats av genetiker fram till idag, och varje vecka fylls listan på med fler. Var ska kunskapen och dokumentationen kring alla dessa diagnoser härbärgeras på våra universitetssjukhus? Liksom inom cancervården bör det finnas en webbplats med kunskapsstöd och internationella länkar, menar deltagarna i den här paneldiskussionen. Medverkande: Anders Ekholm, vd Institutet för framtidsfrågor, Gunilla Gunnarsson, samordnare Cancerstrategin och Dag Ström, barnläkare och strateg för patientsäkerhetsfrågor. Inspelat på Rival, Stockholm, den 1 mars 2016. Arrangör: Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2016
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynt idag och imorgon

En framtidsspaning

Var står vi idag och vad kommer att ha hänt när vi ses på nästa sällsynta konferens våren 2020? Tre spanare, alla med ett stort engagemang för sällsynta diagnoser, ger sina visioner av ett samhälle där vården fungerar och där patienter med en sällsynt diagnos känner sig omhändertagna. Deltagare: Anders Olauson, Ågrenska, Emma Lindsten och Christin Lind, Riksförbundet sällsynta diagnoser. Inspelat på Rival, Stockholm, den 1 mars 2016. Arrangör: Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2016
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning

Mer högskola & biologi

Spelbarhet:
UR Skola
Längd
Titta UR Samtiden - Unga vuxna-dagarna 2016

Hälsoministerns syn på unga vuxna

Frågor om rör unga vuxnas hälsa är väldigt viktigt för regeringen men även för mig med egen erfarenhet av utmattningsdepression, säger folkhälsominister Gabriel Wikström. Här berättar han om regeringens arbete för att förbättra och förebygga unga vuxnas hälsa. Inspelat den 29 januari 2016 på Norra Latin, Stockholm. Arrangör: Andreas Murray & Maria Edlund, Krica och Sapu.

Spelbarhet:
UR Skola
Längd
Lyssna Bildningsbyrån - sex

Stålmannen, öppna upp!

Ett avgörande ögonblick i Gunillas liv var när älskaren sa "Gör med mig, vad du vill!" Efter det kunde hon, nu som subjekt, på allvar njuta av sin sexualitet. Jonas Liliequist, professor i historia vid Umeå universitet, berättar hur mannen som sexuell norm har förändrats.