Titta

UR Samtiden - Sällsynt idag och imorgon

UR Samtiden - Sällsynt idag och imorgon

Om UR Samtiden - Sällsynt idag och imorgon

En konferens om möjligheterna och svårigheterna när det gäller diagnostik och behandling av personer med sällsynta diagnoser. Inspelat på Rival, Stockholm, den 1 mars 2016. Arrangör: Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Till första programmet

UR Samtiden - Sällsynt idag och imorgon : En framtidsspaningDela
  1. Tre spaningar skulle vi ta upp,
    min första spaning är särläkemedel.

  2. Det kommer att komma
    många, många, många fler.

  3. Det finns en organisation, IRDiRC,
    International Research "something"...

  4. Alla länder och forskare är med.
    Inte Sverige, men många andra.

  5. De har målet att 2020 så ska de
    ha utvecklat 200 nya läkemedel.

  6. Nu har man redan nått målet 2016,
    så de kommer att uppgradera det-

  7. -vilket betyder att det kommer
    mängder av nya särläkemedel-

  8. -så hur vi ska hantera de här
    är inget vi kan skjuta framåt-

  9. -utan det är nu, det är 2020.

  10. Förra året bildades en kommitté
    för sällsynta diagnoser inom FN.

  11. Ågrenska, som jag är ordförande för,
    är konstigt nog medlem i FN.

  12. Vi har "special consultative status"
    i den del av FN som är för NGO:s.

  13. Där har vi rättighet att prata-

  14. -och göra skrivelser
    in i FN-familjen.

  15. Med Eurordis, paraplyn för sällsynta
    patientorganisationer i Europa-

  16. -bildade vi kommittén den 20 oktober
    i New York i FN förra året.

  17. Senare i år kommer vi tillsammans
    med motsvarigheten till Eurordis-

  18. -i Nordamerika, Sydamerika och Asien-

  19. -och också IRDiRC och forskarvärlden
    att ha en sammankomst.

  20. Så allt som vi lär oss i Sverige
    kommer vi att skicka in.

  21. Vi får en ingång in i FN-familjen
    genom WHO-

  22. -Unesco, som bidrar med andra delar-

  23. -och Internationella valutafonden,
    för det ekonomiska tänket.

  24. Den "stora" världen kryper nära.

  25. 2020 är detta annorlunda
    och har påverkat oss.

  26. När man föds med en sällsynt diagnos-

  27. -så är vård och medicin "number one",
    och det har vi hört i dag mycket.

  28. Men världarna som man är beroende av
    kan man säga är "the big five":

  29. Sjukvård, skola, socialtjänst,
    Försäkringskassan-

  30. -och länsarbetsnämnden
    eller motsvarande.

  31. När vi ser ut i världen upptäcker vi
    att det är likadant i alla länder.

  32. Det är samma,
    och det finns inga lösningar-

  33. -i nåt annat land
    som man kan plocka hem till Sverige.

  34. Eftersom det är likadant överallt -
    i Ramallah, Sydamerika och Göteborg-

  35. -så kommer vi
    att plocka hem kunskaperna till oss.

  36. Det kommer att påverka
    vårt sätt att arbeta.

  37. Det kommer att tvinga
    de silor som vi har att raseras.

  38. Det är nåt som också händer 2020.

  39. Sen har jag en liten grej...
    Jag har en fjärde, som är häftig-

  40. -som är 2030.

  41. Vi vet ju att det kostar skjortan
    att ta fram läkemedel.

  42. Nu har det börjat sippra upp
    bland akademiska medicinska forskare-

  43. -protester mot det här,
    och i linje med crowdfunding-

  44. -det vill säga ett annorlunda,
    billigare sätt att hitta finanser-

  45. -så tittar man nu på om man inte kan
    tillverka läkemedel mycket billigare-

  46. -och på ett helt annat sätt
    och hur det ska gå till.

  47. De som har berättat det för mig
    är 20-taggare, ledande professorer.

  48. De tror på det här.
    Det är nånting som kommer.

  49. Det kanske händer redan 2020,
    men absolut 2030-

  50. -så har det skett en förändring vad
    gäller särläkemedelstillverkningen.

  51. Tack!

  52. Tack så mycket!
    - Jag tänkte ta det i en annan...

  53. En helt annan vinkel nu.

  54. Som Hans sa så är jag här i dag-

  55. -för att jag är med
    i Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

  56. Jag är mamma
    till en trettonårig kille-

  57. -som har en av de här
    ultrasällsynta diagnoserna-

  58. -som heter Coffin-Lowry syndrom.
    Vi inte har ens en svensk förening.

  59. Det finns kanske... Jag har hört
    att det kanske finns fem personer.

  60. Troligtvis finns det många fler,
    men vi har inte hittat varandra än.

  61. Jag försökte komma hit i dag utan...

  62. Jag ville vara öppen och lyssna,
    och jag har lärt mig jättemycket.

  63. Jag tror att vi kan spana
    på väldigt många olika nivåer.

  64. Vi har pratat i dag om e-hälsa,
    om telemedicin, om personlig medicin.

  65. Vi har pratat om IT och allt
    som kommer att ske de kommande åren-

  66. -med hjälp av kvalitetsregister
    och artificiell intelligens-

  67. -och Watson
    och andra lärandeplattformar.

  68. Mycket lär hända inom "life science",
    med sekvensering och screening-

  69. -och även 3D-utskrivna kroppsdelar-

  70. -kommer säkert att hända
    inom de kommande åren.

  71. Det jag som mamma reflekterade över-

  72. -är nåt som jag inte har hört om här
    men som har hjälpt mig mycket-

  73. -som stöd till min son,
    och det är verktyget Facebook.

  74. Där, på Facebook,
    har jag hittat en framtid.

  75. Där skulle jag vilja säga
    att jag kanske är den här...

  76. Jag är inte alls den legitimerade
    patienten, men där får jag ibland-

  77. -till och med agera som vårdgivare
    till andra föräldrar.

  78. Där finns råd som motsvarar kunskapen
    som jag inte hittar nån annanstans.

  79. Det är väldigt mycket utbyte där.

  80. Jag tar inte det heller i dag,
    för jag har sett mig omkring-

  81. -utanför den sällsynta världen
    i svensk vård.

  82. Jag har hittat tre exempel
    som kan visa en väg framåt-

  83. -när det gäller
    hur patienter och hur närstående-

  84. -kommer att vara involverade
    i den sällsynta vården år 2020.

  85. Först tittade jag
    på psykiatrin i Stockholm-

  86. -där det nu utlyses
    fyra tjänster med titeln-

  87. -medarbetare med brukarerfarenhet.

  88. Det är anställda som har erfarenhet
    av att ha återhämtat sig inom vården.

  89. De har
    väldigt spännande arbetsuppgifter.

  90. Bland annat ska man:

  91. "Planera, genomföra och dokumentera
    aktiviteter för patienter."

  92. "Motivera patienter
    att delta i aktiviteter"-

  93. -"som stärker
    återhämtning och delaktighet."

  94. Det var en sak som var spännande.

  95. Sen tänkte jag
    på en mottagning i Jönköping-

  96. -självdialyspaviljongen,
    där patienter själva är med-

  97. -och sköter sin egen dialys
    och gör kaffe till sjuksköterskorna.

  98. De har nycklar till mottagningen
    och släpper in sig själva.

  99. Där finns det en patientstödjare,
    en patient som har gått på kliniken.

  100. Han heter Patrik,
    och han hjälper de andra patienterna-

  101. -och har blivit anställd där.
    Varför blir man snuvig på scen?

  102. Jo, hans insats
    anses vara så pass värdefull-

  103. -att han anställs av andra kliniker
    där han inte själv har en diagnos.

  104. Så nån kunskap, nån expertis har han-

  105. -som sjukhuset anser vara värdefull.

  106. Och sen till slut så tänkte jag
    på EX-center här i Stockholm-

  107. -en habiliterings-
    och rehabiliteringsmottagning-

  108. -som drivs av Bräcke diakoni,
    alltså professionen-

  109. -och Föreningen
    för de Neurosedynskadade.

  110. Så patienter och professionen
    är båda huvudmän för mottagningen.

  111. Det här är mina tre punkter.
    Nu kommer min trend eller spaning.

  112. Jag tror
    att år 2020 så kommer vi att se-

  113. -att sällsynt vård
    är nånting som inte är-

  114. -nåt som görs för patienter-

  115. -utan vi kommer att prata mer
    om att det görs med patienter.

  116. Vi ser spår av det gamla sättet...

  117. Vi hör fortfarande på Riksförbundet
    att våra medlemmar får höra i vården-

  118. -att de inte ska ut och googla-

  119. -eller att de ska luta sig tillbaka
    och låta vården sköta...

  120. "Nu ska du få bara vara mamma",
    till exempel.

  121. Jag tror
    att där ser vi det här gamla sättet-

  122. -som är otroligt välmenat,
    man försöker hjälpa och förenkla-

  123. -men som vi har fått höra i dag
    så är det inte dit vi är på väg-

  124. -inte som samhälle eller som land.

  125. För mig handlar det inte om
    patientcentrering.

  126. Det handlar inte om
    att få med patientperspektivet.

  127. Det här handlar om
    att vara med i teamet.

  128. Vi byter från patienten i centrum
    till patientens behov i centrum-

  129. -men patienten själv ska anses vara
    en del av det expertteamet.

  130. Jag tror att det här blir jättesvårt.
    Det utmanar både professionen-

  131. -och det utmanar patienter
    och närstående jättemycket också.

  132. Det finns en rädsla att det tolkas-

  133. -som att vi försöker bolla tillbaka
    mycket ansvar på patienter.

  134. Vad händer
    med dem som inte kan och vill?

  135. Vi måste prata mycket mer om det här.

  136. Min trend handlar ju mest om-

  137. -att ta vara på den kraft som finns,
    för de som har kraft och kunskap...

  138. Hur tar vi vara på deras kraft
    så att vi kan...

  139. ...gå vidare in i framtiden?
    Så! Det var min spaning.

  140. -Emma?
    -Soffan är så bekväm, så jag sitter.

  141. Emma heter jag,
    och jag har den sällsynta diagnosen-

  142. -x-bunden hypofosfatemisk rakit,
    den förkortas XLH.

  143. Jag har varit engagerad
    inom förbundet ett tag nu.

  144. Det är min första sällsynta dag
    som jag firar-

  145. -så det var spännande att vara här.

  146. Jag tänkte börja med just det,
    där vi är i dag här-

  147. -och firar sällsynta dagen.

  148. Jag är imponerad av
    hur det har varit de här två dagarna.

  149. Det har fått en sån uppmärksamhet.
    Jag ser en skillnad från tidigare.

  150. Det har blivit mer uppmärksammat,
    vilket är roligt.

  151. Det här tänker jag
    är nånting jätteviktigt-

  152. -att synliggöra genom såna här dagar.

  153. Det handlar både om
    professionen och allmänheten-

  154. -att synliggöra den problematik-

  155. -som sällsynta personer möter i dag.

  156. Nästa gång blir det nog ännu större.

  157. Vi pratar om Nobelmiddagar
    och långklänningar....

  158. Att det har spridits ut i världen
    och blivit ännu större-

  159. -nånting som har uppmärksammats mer.

  160. Sen är jag väl medveten om att
    det ligger lite arbete bakom det här-

  161. -men jag tror att det går.

  162. Som patient eller brukare,
    eller vad man nu vill kalla det-

  163. -så hoppas jag
    att en framtidsspaning för mig-

  164. -är att fler sällsynta diagnoser
    ska få en tillhörighet-

  165. -vid universitetssjukhusen,
    vid de här CSD som nu byggs upp.

  166. Att man ska få träffa en läkare
    nån gång i livet i alla fall-

  167. -som förstår sig på ens diagnos
    och vad det innebär att leva med den.

  168. Och även de som inte har en diagnos-

  169. -de som är odiagnostiserade
    och är helt utanför...

  170. Man måste bli bättre på
    att ta hand om dem.

  171. Jag hör ju här i dag
    att det finns så mycket resurser.

  172. Vi pratar om genetik och...
    Man kan göra mycket-

  173. -men det är
    så svårt att komma intill.

  174. Organisationen ser inte ut så
    att man får ta del av alla resurser.

  175. Ja, och sen tänkte jag också
    bara nämna kort-

  176. -det här med brukarmedverkan vid CSD.

  177. Vi brukare har
    en kunskap som är ovärderlig-

  178. -som man behöver ta till vara på
    och som jag hoppas att man tänker-

  179. -kommer att vara
    en del av de här CSD i framtiden.

  180. Ja, och en viktig del-

  181. -som jag har upplevt som patient,
    eller vad man ska kalla det-

  182. -och som vi har pratat mycket om här,
    det är alla kontakter-

  183. -i vården och i samhället
    som man hela tiden stöter på.

  184. Jag tror och hoppas att man
    kommer att tänka på ett annat sätt-

  185. -när man har byggt upp vården
    om fyra år-

  186. -att vi har kommit längre i det här
    att det ska utgå från patienten.

  187. Man ska inte behöva ringa runt
    till fyrtio olika kontakter-

  188. -och se till att allting fungerar,
    utan det här behöver man hjälp med.

  189. Jag kan tala av egen erfarenhet,
    det är ju så här det fungerar.

  190. Man får själv ringa och koordinera-

  191. -och vara påläst
    och kunna sina saker.

  192. Men framför allt...
    Sista är att jag hoppas och tror-

  193. -att vårdsystemet
    vid nästa sällsynta dag-

  194. -i mycket mindre utsträckning
    bygger på eldsjälar-

  195. -och personer
    som brinner för det här.

  196. Det är jättebra att vi har dem i dag-

  197. -och det har varit intressant
    att lyssna på alla från CSD-

  198. -men det är inte hållbart i längden,
    det är inte tillräckligt.

  199. För att vi ska få
    en jämlik vård runtom i landet-

  200. -så krävs det en nationell styrning,
    vi måste ha nationella riktlinjer-

  201. -nationella ekonomiska medel,
    regelverk, vårdprogram med mera.

  202. Annars blir det inte en jämlik vård.
    Tack.

  203. Tack för det. När ni har hört
    på varandra, får ni nån reflektion?

  204. Vilka är likheterna och skillnaderna
    i det ni säger?

  205. -Svår fråga. När ni tänker på...?
    -Jag tycker att vi säger samma sak.

  206. Vi tror på processen
    och att den kommer att hända-

  207. -men att den kommer att hända
    snabbare än vi tror.

  208. -Håller ni med om det?
    -Det är ju så du pratar.

  209. Men vi vill speeda upp det
    och kvalitetssäkra det.

  210. Det blir en stor utmaning
    att kvalitetssäkra-

  211. -patientmedverkan,
    professionsmedverkan och systemen.

  212. Det ser jag en jätteutmaning i
    för att förverkliga det som vi säger.

  213. Vilken är er roll i det här?
    Ni arbetar för sällsynta diagnoser-

  214. -och för förbundet,
    för organisationsdelen av det här.

  215. Ni försöker göra det. Vad blir
    er utmaning? Vad ska ni göra?

  216. Vad ska du göra, Emma?

  217. En utmaning är ju hur man bygger upp
    det här med brukarmedverkan.

  218. Brukare är ju ofta-

  219. -personer som dels är sjuka,
    dels har ett annat jobb också.

  220. Det här gör man vid sidan av,
    det är eldsjälar som brinner för det-

  221. -men det måste finnas förutsättningar
    för att det ska fungera i praktiken.

  222. Jag tror att jag
    medverkar på flera plan.

  223. När det gäller
    en ultrasällsynt diagnos-

  224. -så jobbar vi med rätt så
    okonventionella medel och kanaler-

  225. -som till exempel Facebook,
    och vi försöker...

  226. Vi kommer att åka till London och
    träffa några andra familjer på zoo.

  227. Det är ju inte alls
    som det ser ut för andra diagnoser.

  228. Sen så jobbar jag för Hälso- och
    sjukvårdsförvaltningen i Stockholm-

  229. -där jag stödjer utökat partnerskap
    mellan patienter och vården.

  230. Den frågan gäller i hela samhället,
    inte bara inom sällsynta diagnoser.

  231. Mycket av det som vi jobbar med
    inom det sällsynta-

  232. -är självklart specifikt
    för sällsynta diagnoser.

  233. Men den övriga vården och samhället
    har stora frågor och utmaningar-

  234. -som påverkar oss också.

  235. Innan du pratar... Här har vi
    ett inverterat "hallelujah moment".

  236. Cristin sa att de jobbar med
    okonventionella metoder som Facebook.

  237. Det är ett populärt socialt medium-

  238. -där en väldigt stor andel
    av befolkningen är med.

  239. Smaka på det,
    "ett okonventionellt medel".

  240. Det säger nåt om...
    I vården pratar vi om telemedicin.

  241. Vi har tappat trettio år i vården
    vad gäller den kommunikationsdelen.

  242. -Varsågod, Anders.
    -Jag tror... Förlåt.

  243. Utmaningen är... Jag har fått
    vara med i starten av Ågrenska-

  244. -och under hela vår fantastiska resa,
    men vi får inte fastna i det här.

  245. Vi måste tänka:
    "Vad är behovet i morgon och i dag?"

  246. Jag måste våga ifrågasätta
    allt det jag gör i dag-

  247. -och inte fastna i det.
    Det är en jätteutmaning.

  248. Det tvingar mig till att revidera
    även mig själv, och det...

  249. Jag vet inte vad ni säger,
    men jag har jättesvårt för det.

  250. Nej, det är jättelätt,
    jag ändrar mig varje dag.

  251. Nej. Därför ställde jag frågan så:
    Vad kan ni själva göra?

  252. Är det nån i publiken
    som vet vad ni kan göra-

  253. -för att göra det bättre?
    I så fall får ni en chans.

  254. Att vi stöttar varandra är viktigt.

  255. Vi är ju små kunskapsböcker,
    alla vi som har en sällsynt diagnos.

  256. Vi måste ju hjälpa dem
    som inte har kommit lika långt-

  257. -i böckerna
    som vi skriver om oss själva.

  258. Innebär det också att ni kan stötta
    till exempel läkarna och alla andra?

  259. Det är ju i snitt
    40-45 olika kontakter som man har.

  260. De får lyssna på oss med diagnoser,
    för det är ju vi som har kunskaperna.

  261. Ja, det är en demokratifråga.
    Alla ska ha chansen på samma nivå.

  262. Det är ju inte så i dag.
    Så jag håller med, absolut.

  263. Det finns en till sak som vi kan göra
    för att stödja vården-

  264. -som patienter och närstående-

  265. -och det är att berätta
    för våra politiker hur det är.

  266. Vi måste berätta hur det är
    att leva med en sällsynt diagnos-

  267. -och försöka hantera ett liv
    med den...

  268. Med den verklighet som finns.

  269. Vi kan se till att det blir-

  270. -resurser och strategier
    och förutsättningar.

  271. Där har vi ett ansvar, tror jag-

  272. -att bidra med våra egna berättelser
    och "stories".

  273. Vi är inte så bekväma med det alltid.

  274. Vi vill gärna falla tillbaka
    på företrädarskap och statistik-

  275. -men om jag skulle...
    Jag tror att vi...

  276. Det starkaste vi har
    är våra berättelser.

  277. Jag tänkte på
    att ni säger "jobba tillsammans".

  278. Som Cristin sa,
    att få vara delaktig-

  279. -det handlar ju inte om
    att patienten ska vara ansvarig-

  280. -och leda sin egen sjukvård,
    men man ska få vara delaktig.

  281. Man ska få vara med i utformningen,
    få tycka till och bli lyssnad på.

  282. Det är stor skillnad
    mellan att själv driva det-

  283. -och att man får vara en part i det.

  284. Du var snabb,
    jag tänkte föreslå det med filmen.

  285. Vi har mött
    över 4 500 familjer på Ågrenska-

  286. -men gårdagens filmvisning
    var för mig mäktig.

  287. Det var tillräckligt länge,
    så den gick tillräckligt långt in.

  288. Efter första halvlek så var den
    alldeles innanför revbenen-

  289. -men sen gick den hela vägen in.

  290. Det här borde man göra i riksdagen,
    socialutskottet är en bra början.

  291. Och alla filmfestivaler
    borde ha en sån här snutt överallt.

  292. Vi tar med oss det och ska försöka
    få in det i Göteborgs filmfestival-

  293. -så vi ber att få återkomma
    till er som har filmerna.

  294. Det är... Ja... Jag grät i går.

  295. Jag behöver ingen, jag har.
    - Var det nån mer som...?

  296. Hej, jag heter Katarina.
    Jag tänkte på vad vi alla kan göra.

  297. Jag har varit väldigt aktiv tidigare-

  298. -men har fått ta ett steg tillbaka.
    Min dotter har en sällsynt diagnos.

  299. Jag har fått driva hennes frågor
    i sju år, och det tar på krafterna.

  300. Just i såna här sammanhang har man
    fått möjlighet att bjuda in andra-

  301. -utan en direkt koppling
    till sällsynta diagnoser.

  302. Det är nog det första steget
    till att komma bort-

  303. -från det här med eldsjälar,
    som Emma pratade om.

  304. När jag började jobba med det här
    2010, tror jag-

  305. -så var det bara personer som hade-

  306. -koppling till sällsynta diagnoser
    som höll på med det.

  307. Det har verkligen börjat förändras,
    och det är jättehoppfullt, tror jag.

  308. Om jag ska avsluta med min spaning
    så är jag ganska övertygad om att...

  309. Det som händer nu, vi har gått från
    några hundra till 8 000 diagnoser...

  310. För oss på Leading Healthcare-

  311. -så har vårt sex år långa arbete
    tillsammans med Riksförbundet...

  312. För mig är det
    ett förebud om vad vården måste ha.

  313. Ni plogar marken och går lite före
    i det som oundvikligen måste komma.

  314. Om inte vårt system
    kan ändra sig till det-

  315. -så kan vi säga tack och hej
    till "gemensamt" och "solidaritet"-

  316. -för då kommer de som kan
    att ta till sig det här.

  317. Det är inte fråga om
    om systemet ska hänga med-

  318. -utan om det ska braka
    och lämnas på soptippen-

  319. -eller om vi kan förändras
    för att möta den nya situationen.

  320. Den kommer av medicinsk, social
    och kunskapsmässig utveckling.

  321. Det är omöjligt för en sån begränsad
    del av samhället som vården-

  322. -att stå emot det i längden.

  323. Och där var det slut.
    Det är mitt privilegium som...

  324. Har vi glömt en sak?
    Fast vi har en sak kvar...

  325. -Får jag ge honom mikrofonen?
    -Håll i den, du.

  326. Vi har glömt en oerhört viktig sak:

  327. Alla nyanlända människor
    i Sverige, alla flyktingar.

  328. Den här enorma migrationen
    vi ser i världen påverkar oss-

  329. -och den är här för att stanna.

  330. Den lär påverka
    samhället, resurstillgångar-

  331. -nya sjukdomar, nya kulturer,
    och det kommer att utmana oss.

  332. Om vi hanterar det på rätt sätt
    kommer det att tvinga fram energi-

  333. -och ett nytt sätt att tänka,
    och då förverkligar vi det Hans sa.

  334. Så välkomna det
    och försök se det som nåt positivt-

  335. -för det är här för att stanna.

  336. Det får... - Det var helt okej,
    och jag skriver under på det också.

  337. Det får bli slutordet för det här.
    Tack för era kloka spaningar!

  338. Textning: Malin Kärnebro
    www.btistudios.com

Hjälp

Stäng

Skapa klipp

Klippets starttid

Ange tiden som sekunder, mm:ss eller hh:mm:ss.

Klippets sluttid

Ange tiden som sekunder, mm:ss eller hh:mm:ss.Sluttiden behöver vara efter starttiden.

Bädda in ditt klipp:

Bädda in programmet

Du som arbetar som lärare får bädda in program från UR om programmet ska användas för utbildning. Godkänn användarvillkoren för att fortsätta din inbäddning.

tillbaka

Bädda in programmet

tillbaka

En framtidsspaning

Produktionsår:
Längd:
Tillgängligt till:

Var står vi idag och vad kommer att ha hänt när vi ses på nästa sällsynta konferens våren 2020? Tre spanare, alla med ett stort engagemang för sällsynta diagnoser, ger sina visioner av ett samhälle där vården fungerar och där patienter med en sällsynt diagnos känner sig omhändertagna. Deltagare: Anders Olauson, Ågrenska, Emma Lindsten och Christin Lind, Riksförbundet sällsynta diagnoser. Inspelat på Rival, Stockholm, den 1 mars 2016. Arrangör: Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Ämnen:
Biologi > Kropp och hälsa > Sjukdomar och ohälsa
Ämnesord:
Diagnoser (medicin), Medicin, Sjukdomar
Utbildningsnivå:
Högskola

Alla program i UR Samtiden - Sällsynt idag och imorgon

Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynt idag och imorgon

Är vi alla sällsynta?

Niklas Dahl, professor i klinisk genetik, och Emma Tham, forskare, tar oss med på en tidsresa genom vården och diagnostiken av sällsynt sjukdomar. I framtiden kommer kraven på expertteam att öka för att kunna ställa rätt diagnos när det handlar om sällsynta sjukdomar, menar de. Inspelat på Rival, Stockholm, den 1 mars 2016. Arrangör: Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2016
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynt idag och imorgon

Sällsynt i Sverige

Hur ser den sällsynta kartan ut i Sverige år 2016? Regionala centrum för sällsynta diagnoser finns nu i nästan alla sjukvårdsregioner. En panel bestående av representanter från landsting, sjukvård och olika centrum förklarar vad det här betyder för patienter med sällsynta diagnoser. Medverkande: Veronica Wingstedt de Flon, Nationella funktionen sällsynta diagnoser, Cecilia Gunnarsson, CSD sydöstra sjukvårdsregionen, Ola Hjalmarsson, CSD Sahlgrenska universitetssjukhuset, Cecilia Soussi Zander, CSD Uppsala/Örebro, Jonas Bergström, Socialstyrelsen och Dag Larsson, SKL. Moderator: Hans Winberg. Inspelat på Rival, Stockholm, den 1 mars 2016. Arrangör: Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2016
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynt idag och imorgon

Dyrbara patienter

Kommer vi i framtiden att ha råd att hjälpa alla patienter med sällsynta sjukdomar på ett bra sätt? Panelsamtal om likabehandlingsprincipen och vårdens prioriteringar. Medverkande: Lars Sandman, etikprofessor, Karin Båtelson, vice ordförande Läkarförbundet och Anna-Lena Sörensson, vice ordförande i Socialutskottet. Moderator: Hans Winberg. Inspelat på Rival, Stockholm, den 1 mars 2016. Arrangör: Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2016
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynt idag och imorgon

Hur många diagnoser ryms det i Sverige?

Upp emot 8000 sällsynta diagnoser har identifierats av genetiker fram till idag, och varje vecka fylls listan på med fler. Var ska kunskapen och dokumentationen kring alla dessa diagnoser härbärgeras på våra universitetssjukhus? Liksom inom cancervården bör det finnas en webbplats med kunskapsstöd och internationella länkar, menar deltagarna i den här paneldiskussionen. Medverkande: Anders Ekholm, vd Institutet för framtidsfrågor, Gunilla Gunnarsson, samordnare Cancerstrategin och Dag Ström, barnläkare och strateg för patientsäkerhetsfrågor. Inspelat på Rival, Stockholm, den 1 mars 2016. Arrangör: Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2016
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynt idag och imorgon

En framtidsspaning

Var står vi idag och vad kommer att ha hänt när vi ses på nästa sällsynta konferens våren 2020? Tre spanare, alla med ett stort engagemang för sällsynta diagnoser, ger sina visioner av ett samhälle där vården fungerar och där patienter med en sällsynt diagnos känner sig omhändertagna. Deltagare: Anders Olauson, Ågrenska, Emma Lindsten och Christin Lind, Riksförbundet sällsynta diagnoser. Inspelat på Rival, Stockholm, den 1 mars 2016. Arrangör: Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2016
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning

Mer högskola & biologi

Spelbarhet:
UR Skola
Längd
Titta UR Samtiden - Tvärvetenskap i praktiken

Att ge av sin kropp

Kristin Zeiler är biträdande professor vid Tema Teknik och social förändring vid Linköpings universitet. Hon har under flera år studerat sambandet mellan etik och kroppsligt givande. När det gäller njurdonation känner ofta givare och mottagare varandra väl medan parterna i samband med äggdonation oftast blir rekommenderade att välja en anonym donator. Här vill Kristin Zeiler få oss att fundera över de rekommendationer vi får i samband med donation. Moderator: Sharon Jåma. Inspelat den 11 november 2015 på Campus Norrköping. Arrangör: Linköpings universitet.

Spelbarhet:
UR Skola
Längd
Lyssna Bildningsbyrån - sex

Barns sexualitet gör vuxna osäkra

Är det okej att en tvååring onanerar på dagis? Förskolepedagoger efterlyser utbildning och ett gemensamt förhållningssätt. Och en pappa funderar på hur han ska göra för att inte hämma sin dotters sexuella utveckling. RFSU:s frågelåda vittnar om vuxnas funderingar och oro, säger sexualupplysare Maria Bergström.