Titta

UR Samtiden - Fokus på autism

UR Samtiden - Fokus på autism

Om UR Samtiden - Fokus på autism

En vetenskaplig konferens om det aktuella kunskapsläget kring autism. Årets tema är "Grundforskning och tillämpat arbete". Föreläsningarna tar upp frågor kring diagnostik och behandling av flickor och kvinnor med autism, ny forskning om tarmflora och hjärnans utveckling och vad de senaste metoderna inom stamcellsforskning kan berätta om autism. Inspelat på Stockholms universitet den 6-8 april 2016. Arrangör: Karolinska institutet.

Till första programmet

UR Samtiden - Fokus på autism : Autism bland flickor och kvinnorDela
  1. Jag är väldigt glad och stolt
    att vi kan välkomna Judith Gould...

  2. Jag välkomnar Judith Gould,
    som nog inte behöver presenteras.

  3. För er som inte känner henne-

  4. -har hon varit medlem av det brittiska
    medicinska forskningsrådet-

  5. -och lektor vid psykiatriska
    institutionen vid London University.

  6. Hon är känd för sitt arbete
    med Lorna Wing på 70-talet-

  7. -om autismens epidemiologi
    i Storbritannien.

  8. Hon var även med och skapade
    det nya konceptet autismspektrum.

  9. För tillfället forskar hon
    på könsskillnader inom autism-

  10. -och autismspektrumdiagnoser
    hos kvinnor och flickor.

  11. Det är det hon ska prata om i dag.
    - Välkommen.

  12. Det är ett stort nöje att vara här.

  13. Jag tänker prata om nåt helt annat.

  14. Inte nåt biologiskt, inte om hjärnor-

  15. -utan om hur vi ska känna igen och
    hjälpa kvinnor och flickor med autism.

  16. Planen ser ut så här:

  17. Först ska jag förklara varför jag blev
    intresserad av det här. Det var 2008.

  18. En autistisk kvinna,
    som faktiskt var ganska sur-

  19. -frågade det nationella autismcentret:
    "Vad gör ni med kvinnor och flickor?"

  20. "Ni vet inget om oss. Vi har ständiga
    problem med vår mentala hälsa"-

  21. -"och vi kan inte leva de liv vi vill.
    Vad tänker ni göra åt det?"

  22. Det ledde till Storbritanniens första
    konferens om autism hos kvinnor.

  23. Det var 2008.

  24. Konferensen leddes av Lorna Wing-

  25. -och huvudtalare var
    professor Christopher Gillberg.

  26. Jag vill betona att intresset
    för kvinnor och flickor i Sverige-

  27. -har varit ungefär som hos oss,
    eller ännu större här.

  28. Efter den konferensen började vi få
    allt fler flickor och kvinnor-

  29. -som remitterades för diagnos
    till vårt center.

  30. Jag behöver nog inte påminna er om
    att det historiskt har ansetts finnas-

  31. -fler män än kvinnor med autism.

  32. Det jag tänker prata om är hur autism
    uttrycker sig annorlunda hos kvinnor.

  33. Jag säger inte att det inte är samma
    sak - det är samma grundproblematik-

  34. -men det handlar om
    hur det uttrycker sig hos kvinnor.

  35. Nyckeln är att kvinnor lyckas dölja
    sina symtom mycket bättre än män.

  36. Som en följd av detta är man mindre
    benägen att diagnosticera kvinnor-

  37. -även när symtomen
    och beteendena är uppenbara.

  38. Det andra som var intressant var...

  39. Vi utvecklade ett europeiskt projekt
    som hette "Autism in Pink".

  40. Det var ett fruktansvärt misstag.

  41. De kvinnor som var med i studien
    blev väldigt arga över namnet.

  42. Det var inte den brittiska gruppen
    som hade bestämt det namnet.

  43. Vi sa att det inte var vi.

  44. Fyra länder var med: Spanien,
    Portugal, Litauen och Storbritannien.

  45. I varje land letade vi upp
    frivilliga kvinnor med autism.

  46. Poängen är, som Liz sa i går-

  47. -att det var kvinnorna själva
    som styrde forskningen.

  48. Det var kvinnor som lärde sig
    om autism av andra kvinnor.

  49. Jag ska berätta lite mer om det senare.

  50. Jag måste, som Steven, också
    prata om Kanner och om Asperger.

  51. Jag börjar med Kanner.
    I sin första artikel, från 1943-

  52. -träffade han elva barn,
    varav åtta var pojkar och tre flickor.

  53. Han pratade om individuella,
    könsspecifika skillnader.

  54. Redan då nämnde Kanner det här.

  55. Jag måste citera här. En av hans
    flickor, som var åtta år gammal-

  56. -beskrev han som
    "passiv, envis, utan tävlingsinstinkt"-

  57. -"ville inte vara till lags
    och var tyst i klassen."

  58. Den andra flickan "skilde sig
    från andra barn, leker inte"-

  59. -"är ren och prydlig, tyst, allvarsam"-

  60. -"tillbakadragen,
    självtillräcklig och oberoende."

  61. Den tredje flickan, som var sju år
    visade en ovanlig utveckling.

  62. "Tycker mycket om djur..."
    Jag återkommer till det.

  63. "...och härmar dem
    genom att gå på alla fyra..."

  64. "...och göra konstiga djurläten. Först
    var hon intresserad av bilder på djur."

  65. "Hon pratade inte förrän hon var fem,
    och det hon sa"-

  66. -"hade med djurs namn
    och artindelning att göra."

  67. Det var de tre flickor
    som han beskrev 1943.

  68. Pojkarna var mer fokuserade
    och mer intresserade av föremål.

  69. I en senare studie
    från 1971 med 100 barn-

  70. -fick han fram en kvot på 4:1
    mellan pojkar och flickor.

  71. Han sa att pojkarna fick sin diagnos
    mellan två och sex års ålder-

  72. -men flickorna kom
    mellan sex och åtta års ålder.

  73. Redan då såg man problemen senare,
    till och med i Kanners grupp.

  74. Sen kommer vi till Asperger.

  75. Nu är plötsligt alla fall
    som Asperger beskriver pojkar.

  76. Det fanns en historia av att
    pojkar skickades till hans klinik-

  77. -de som inte passade in i samhället,
    som han försörjde och utbildade.

  78. Det han sa, när jag har läst
    hans artiklar i översättning-

  79. -var att flickor ibland hade kontakt-
    störningar som påminde om autism.

  80. Han sa också att vissa flickor fick det
    här beteendet efter hjärninflammation-

  81. -vilket är en intressant observation.

  82. Han menade
    att det här beteendemönstret-

  83. -var könstypiskt,
    eller ärftligt endast för ett kön.

  84. Nästa sak är alltid kontroversiell
    när vi har utbildningar.

  85. Han sa att en autistisk personlighet
    är en extrem variant-

  86. -av den manliga intelligensen.
    Det leder till många diskussioner.

  87. Senare sa han-

  88. -att hos en autistisk individ blir det
    manliga mönstret extremt överdrivet.

  89. Han sa också att abstraktionsförmåga,
    logisk förmåga och precist tänkande-

  90. -var mer vanligt
    i manliga tankeprocesser.

  91. "Kvinnors tankeprocesser
    bygger mer på känslor och instinkter."

  92. Det har lett till mycket forskning om
    könsskillnader hos kognitiva processer-

  93. -där man pratar om kvinnor som
    empatisörer och män som syntetisörer.

  94. Professor Baron-Cohen har arbetat
    mycket med de här könsskillnaderna.

  95. Asperger sa också-

  96. -att inga flickor hade
    fullt utvecklade beteendemönster-

  97. -men att flera mödrar hade autistiska
    drag. Varför är allt mödrarnas fel?

  98. Både Kanner och Asperger
    skyller på mödrarna.

  99. Trots att han sa att det var en yttring
    av den manliga personligheten-

  100. -sa han att han kände igen det
    i några av mödrarna.

  101. En annan väldigt viktig poäng-

  102. -är att han menade
    att autistiska drag hos kvinnor-

  103. -kan bli tydligare efter puberteten.

  104. Jag ska prata om ungdomar senare,
    och då är det en intressant tanke.

  105. Prevalens. Det är svårt.

  106. Det är intressant
    när vi pratar om han- och honmöss.

  107. Vi är väldigt intresserade av skillnader
    mellan könen hos alla arter.

  108. Vi vet att prevalensen för autism nu
    är ungefär en på hundra, en procent.

  109. Men hur är det med män och kvinnor?

  110. På 1970-talet sa Kanner
    att förhållandet var fyra mot ett-

  111. -men jag tror att han bara såg
    de mindre fungerande flickorna-

  112. -och inte de mer
    intellektuellt fungerande flickorna.

  113. När vi skrev en artikel 2011 var det
    mitt jobb att gå igenom alla artiklar-

  114. -och se vad prevalensen kunde vara.

  115. Jag hittade en väldigt bra artikel
    av Eric Trumbull från 2005-

  116. -där han gick igenom
    35 epidemiologiska studier av autism.

  117. Han såg att förhållandet
    mellan män och kvinnor-

  118. -var allt från 1,4 till ett
    till 15,7 till ett.

  119. Vi vet fortfarande inte
    vad förhållandet män/kvinnor är.

  120. Men när vi blir allt bättre
    på att ställa diagnos tror jag-

  121. -att vi kommer närmare att det blir
    lika många män och kvinnor.

  122. Men man har fortfarande mycket större
    benägenhet att ge pojkar en diagnos.

  123. Det handlar om hur det beskrivs i de
    internationella klassificeringssystemen.

  124. Jag ska prata mer om det strax.

  125. Vi är inte där än. Prevalensen
    kommer att förändras med tiden-

  126. -precis som den allmänna prevalensen
    för autism har gjort.

  127. Om vi går tillbaka
    till Lornas och mina tidiga arbeten-

  128. -från de epidemiologiska studierna
    på 70-talet-

  129. -hittade vi på konceptet symtomtriaden.

  130. Från vår studie såg vi att de tre
    områden som var viktiga att se på var:

  131. Social interaktion. I våra tidiga
    arbeten pratade vi om kommunikation-

  132. -men det handlar egentligen om
    social kommunikation.

  133. Ordet "social" är nyckelordet här.
    Och social föreställningsförmåga.

  134. Om man hade svårigheter
    inom alla de tre områdena-

  135. -hade man också ett repetitivt beteende
    med repetitiva aktivitetsmönster.

  136. Nu skulle jag vilja
    gå igenom de här områdena-

  137. -och prata om hur flickor uppvisar
    de här olika beteendemönstren.

  138. Som jag sa lite tidigare, och som nån
    också frågade mig på kafferasten:

  139. "Ska vi förändra diagnossystemet?"
    Nej, det ska vi inte.

  140. Vi säger att de stora problemen inom
    autism är samma för män och kvinnor.

  141. Vi vill inte förändra
    vad vi menar med autism.

  142. Dessutom, när vi nu har pratat
    om mångfald under två dagar här-

  143. -stämmer ju varken män eller kvinnor
    hela tiden överens med stereotyperna.

  144. Det är väldigt få personer med autism-

  145. -som faktiskt stämmer överens med
    Kanners eller Aspergers beskrivningar.

  146. Det finns alla möjliga olikheter
    genom hela spektret.

  147. Autism påverkar också individer
    på väldigt olika sätt-

  148. -beroende på utbildning,
    miljö, personlighet, allt möjligt.

  149. Precis som det är för oss alla.
    Alla är vi ju olika.

  150. Då så. Kärnan av det som vi pratar om
    är autismdiagnosen hos kvinnor.

  151. Om vi börjar med
    att tänka på sociala interaktioner-

  152. -vad finns det då för skillnader?

  153. Flickor har lättare för
    att följa sociala interaktioner-

  154. -genom försenad imitation.

  155. De är väldigt bra på
    att observera barn och härma dem-

  156. -och mitt favorituttryck är
    att de maskerar sina symtom.

  157. De befinner sig ofta
    i de sociala aktiviteternas periferi-

  158. -och de är mer medvetna och känner
    ett behov av att interagera socialt.

  159. De är känsliga för att vilja vara
    som sina kamrater.

  160. Senare, när de blir äldre, blir klyftan
    mellan deras sociala interaktioner-

  161. -och deras intellektuella färdigheter
    allt större.

  162. När de är med i sociala lekar
    är det oftast på andras initiativ-

  163. -och inte på deras eget initiativ.

  164. På samma sätt är flickorna ofta
    mer socialt omogna-

  165. -och de är ofta mer passiva
    än deras typiska kamrater.

  166. Det innebär förstås inte
    att alla flickor är blyga och passiva.

  167. Det finns många flickor
    som är "pojkflickor"-

  168. -och som vill ha kontroll
    över sitt liv och sina kamrater.

  169. Jag generaliserar ju när jag säger
    att de ofta är mer passiva.

  170. Men den sociala omognaden
    är väldigt viktig.

  171. Man missar många av de här flickorna,
    för att man tror att de bara är blyga.

  172. Vi måste se på vad vi förväntar oss
    i en typisk utveckling-

  173. -och fråga oss om det bara är blyghet,
    eller om det finns nåt underliggande-

  174. -som ofta kan leda till social fobi.

  175. I grundskolan - och det är det här
    som Asperger menade...

  176. I grundskolan blir ofta flickorna
    omhändertagna av andra flickor-

  177. -men sen förändras livet dramatiskt
    under tonåren.

  178. Det är nu alla tonåringar tycker
    att det sociala livet är jobbigt.

  179. Flickor med autism
    tycker att det är särskilt jobbigt.

  180. De subtila regler som styr sociala
    interaktioner blir mycket mer komplexa-

  181. -under tonårstiden.

  182. Jag hänvisar till Jennifer O'Toole, en
    amerikanska med Aspergers syndrom-

  183. -som höll ett föredrag ganska nyligen-

  184. -där hon pratade om
    den "elaka flickan"-genen.

  185. Jag vet precis vad hon menar.

  186. På sätt och vis, när livet förändras-

  187. -och vi nu håller på med
    sociala medier och Facebook-

  188. -så är kamrattrycket på alla tonåringar
    oerhört starkt, särskilt för flickor.

  189. För flickor med autism
    är det ett stort problem.

  190. Det är under den tidsperioden
    som de blir mobbade.

  191. Det är under tonåren som man börjar
    få problem med mental hälsa.

  192. Oftast handlar det om
    verbal mobbning.

  193. Hos pojkarna är mobbningen
    ofta mer fysisk-

  194. -och inte lika subtilt verbal
    som det som flickorna sysslar med.

  195. För er som jobbar med flickor
    inom skolan-

  196. -ni som är föräldrar vet det redan-

  197. -så är det otroligt viktigt
    att vara medveten om mobbning.

  198. Nästa punkt handlar om
    hur föräldrar organiserar vänner.

  199. Liz hade en fantastisk bild-

  200. -när hon pratade om
    vad föräldrar sa om vänner.

  201. Vi såg det här ofta.

  202. När vi gör en utvecklingshistorik
    frågar vi föräldrarna om vänner-

  203. -och de säger: "Det var
    inga problem när hon var liten."

  204. "Hon hade många vänner.
    Hon hade inga problem med vänner."

  205. Men sen, när vi ställer samma fråga
    till flickorna själva-

  206. -så säger de: "Ja, mamma försökte,
    och hon bjöd in barn för att leka."

  207. "De var väldigt artiga och trevliga, men
    de pratade aldrig med mig i skolan."

  208. Budskapet är att man naturligtvis,
    som förälder-

  209. -vill hjälpa sitt barn att få vänner,
    men som Liz sa i sitt föredrag-

  210. -måste vi vara medvetna om
    att det kanske inte är rätt sätt...

  211. Det finns olika sätt
    att bete sig och interagera-

  212. -och vi måste acceptera det
    som flickorna säger om sina problem-

  213. -för att hjälpa dem på ett bättre sätt.

  214. Jag skulle säga att flickor
    ofta är mer sociala än pojkar-

  215. -och de kanske har en särskild vän.
    Det kan vara både bra och dåligt.

  216. Den särskilda vännen
    kan bli en ägodel för flickan.

  217. "Det här är min vän."

  218. När andra flickor kommer in
    och de är tre eller fyra stycken-

  219. -så blir vår flicka upprörd
    och får ångest och blir mer olycklig-

  220. -för att hon inte klarar av
    att dela med sig av sin särskilda vän.

  221. Det andra vi kan säga om vänner
    är förstås vänner på nätet-

  222. -alltså virtuella vänner.
    Det här gäller även pojkar.

  223. Man får ett stort intresse för dataspel
    eller nåt som råkar ligga i tiden.

  224. De här vänskaperna på nätet
    kan leda till tveksamheter-

  225. -och blir en källa till oro
    för föräldrar.

  226. Jag tänker till exempel på
    en ung kvinna som jag just har träffat-

  227. -som är besatt, skulle man
    kunna säga, av sin diagnos.

  228. Hon vet allt om autism.
    Hon kan recitera hela DSM-5.

  229. Hon berättade för mig om sin diagnos.
    Hon skrev sin egen rapport-

  230. -som var bättre än några av mina.

  231. Nu har hon tyvärr
    skaffat ett antal vänner på nätet-

  232. -som också har mentala problem.
    Det är det hon är intresserad av.

  233. Det finns förstås alla möjliga problem
    men vänskaper på nätet-

  234. -men flickorna vill oftast ha vänner.
    Nu generaliserar jag igen.

  235. Vissa flickor bryr sig inte,
    men de flesta vill det.

  236. Det var sociala interaktioner.
    Nu kommer social kommunikation.

  237. När det handlar om att lära sig tala
    är det väldigt små skillnader-

  238. -mellan flickor och pojkar.

  239. Men senare har flickor generellt
    bättre språkliga egenskaper-

  240. -än pojkar på samma kognitiva nivå.

  241. Det intressanta är att de flesta
    självbiografierna är skrivna av kvinnor.

  242. Jag säger inte
    att inga män har skrivit böcker-

  243. -men det huvudsakliga verbala
    materialet kommer från kvinnor.

  244. I samhället finns det förväntade
    skillnader mellan män och kvinnor.

  245. Det finns det absolut. Flickor förväntas
    vara mer sociala i sin kommunikation.

  246. Men de sysslar inte
    med socialt småprat-

  247. -eller fäller "meningslösa kommentarer"
    som social kommunikation.

  248. Varför säger vi:
    "Hur mår du? Hur är vädret?"

  249. All sån fyllnadskommunikation
    är irrelevant för de här flickorna.

  250. De kan ofta, precis som pojkarna,
    ta saker väldigt bokstavligt.

  251. Så förväntningarna på att flickor ska
    vara mer sociala i sin kommunikation-

  252. -är definitivt större än för pojkarna.

  253. Sen har vi tanken på sociala hierarkier,
    som väl är kulturellt baserade-

  254. -men i vårt samhälle
    har man vissa förväntningar.

  255. Man beter sig annorlunda
    med olika människor.

  256. Man kanske inte
    tilltalar sin lärare med förnamn.

  257. Man håller en viss distans när man
    kommunicerar med olika människor.

  258. Men vissa av de flickor vi har sett
    ser inte de sociala hierarkierna-

  259. -som att man
    inte ska ifrågasätta sina lärare.

  260. Jag har ett exempel på en flicka
    som var lysande på matte.

  261. Hennes lärare var nyutbildad
    och väldigt oerfaren-

  262. -och den här unga kvinnan ifrågasatte
    lärarens analys av ett matteproblem.

  263. Inför klassen. Den unga läraren blev
    väldigt upprörd och förstod ingenting-

  264. -och gjorde sen flickans liv
    helt outhärdligt-

  265. -vilket gjorde att hon till slut
    vägrade gå till skolan.

  266. Man måste vara medveten om bristen
    på förståelse för sociala hierarkier-

  267. -och att de tar saker bokstavligt,
    vilket kan verka ohövligt-

  268. -men kanske också ärligt.
    Vi kan se det positivt eller negativt.

  269. De som jobbar med flickorna
    måste vara medvetna om det här.

  270. Man förväntar sig
    att flickor inte beter sig så.

  271. Om pojkar är mer logiska
    och rättframma är det på nåt sätt okej-

  272. -men inte när det gäller flickorna.

  273. Det tredje området, som man har
    försummat när man tänker på autism-

  274. -är föreställningsförmåga,
    social föreställningsförmåga.

  275. Det skiljer sig lite från
    föreställningsförmåga i sig själv.

  276. Tidigare antog man
    att människor med autism-

  277. -inte hade nån föreställningsförmåga.

  278. Som allt inom autism börjar man med
    en premiss som förändras över tid.

  279. Nu vet vi att det så klart
    finns många individer med autism-

  280. -som har en rik och kreativ
    föreställningsvärld.

  281. Vi vet många inom konst och dramatik-

  282. -som verkligen har
    en enastående föreställningsförmåga.

  283. Det här gäller särskilt flickorna.

  284. Det är ännu en anledning till
    att man missar diagnosen hos flickor.

  285. De har bra föreställningsförmåga-

  286. -och forskningen visar på bättre fantasi
    och mer rollekar än hos pojkar.

  287. De som har föreställningsförmåga har
    ofta en rik och utvecklad fantasivärld-

  288. -och har ofta låtsaskompisar,
    men det som är viktigt för er kliniker-

  289. -är att de ibland kan ha svårt
    att skilja på verklighet och fantasi.

  290. De blir... Om de till exempel
    är intresserade av djur-

  291. -kanske av en katt eller en hund,
    så kan de rent av bli ett djur-

  292. -eller en påhittad figur. En kvinna
    ville leva under den viktorianska tiden.

  293. Det var mycket enklare då, när det
    fanns regler för det sociala livet.

  294. Man hade sitt visitkort.
    Visst, det berodde på klasstillhörighet-

  295. -men man slapp fatta många beslut,
    för de hade redan hade fattats åt en.

  296. Det handlar inte om vanföreställningar-

  297. -utan om att inte känna igen var
    verkligheten börjar och fantasin slutar.

  298. Ofta flyr flickorna till skönlitteratur,
    och vissa lever i en annan värld.

  299. Ofta, när de kanske leker ensamma
    med dockor, har de ett manus.

  300. De kan återskapa en verklig händelse
    eller nåt ur en bok eller en film.

  301. Lite senare ska jag prata om
    hur vi sätter diagnos-

  302. -men nu när jag har det uppe-

  303. -ska man vara medveten om
    att det kan handla om ett manus.

  304. När man ser det beteendet
    utan att förstå det-

  305. -kan det se ut som
    att det är fantasilekar.

  306. Ett annat exempel,
    nu när jag tänker på det-

  307. -är en tonåring som kom till oss.

  308. Hon var intagen på en psykiatrisk
    avdelning och gick på tunga mediciner-

  309. -vilket var väldigt opassande.

  310. Hon hade vanföreställningar
    om olika saker som skulle inträffa.

  311. När hon blev tillfrågad - jag ska prata
    mer om hur man ska fråga personer-

  312. -om vad som var problemet,
    och varför det hände-

  313. -så kunde hon inte säga det, men hon
    kunde säga vad hon var intresserad av-

  314. -och vilka böcker hon läste.
    Vi kollade upp det-

  315. -och hittade den bok som beskrev
    hennes beteende till punkt och pricka.

  316. Det var inga vanföreställningar
    som låg till grund för hennes beteende-

  317. -utan hon hade identifierat sig med
    en figur i boken och spelade den rollen.

  318. Okej.

  319. Det kan finnas en brist
    på ömsesidighet i sociala lekar.

  320. De kan leka fantasilekar,
    men det måste ske på deras villkor.

  321. Det kan göra att de verkar
    väldigt kontrollerande och dominanta.

  322. "Ja, vi kan leka, men jag bestämmer
    och du spelar den roll som jag säger."

  323. Det är ett scenario som inträffar.

  324. Ett annat exempel på kontroll-

  325. -är att det inte går att föra bort dem-

  326. -från den här dominanta rollen-

  327. -som är en del av
    hur de vill att du ska bete dig.

  328. Det är en form av perfektionism.

  329. De vill att du ska göra det de vill.

  330. Nu vill jag prata om det som vi kallar
    social föreställningsförmåga.

  331. Det handlar inte om att ha en inre värld
    eller att ha fantasi-

  332. -utan om hur man använder
    den informationen socialt.

  333. Det handlar inte bara om
    rollekar och symboliska lekar-

  334. -utan om förmågan
    att använda det på rätt sätt.

  335. Det har att göra med inlevelseförmåga
    och exekutiva funktioner-

  336. -att kunna försätta sig i nån annans
    situation och säga "Tänk om..."

  337. Att kunna koppla samman
    det som har hänt, det som händer nu-

  338. -och det som händer i framtiden.
    Det är social föreställningsförmåga.

  339. Den här förmågan, att inse
    sociala och praktiska konsekvenser-

  340. -av ens egna och andras handlingar,
    och bete sig därefter-

  341. -är ett stort problem för flickor. För
    pojkar också, men särskilt för flickor.

  342. Det gör att kvinnors säkerhet
    kan bli ett stort problem.

  343. Äldre flickor,
    tonåringar och unga kvinnor-

  344. -är ofta känsliga för både verbala...

  345. Vi har pratat om verbal mobbning-

  346. -men de riskerar också att utnyttjas
    sexuellt i sin vilja att passa in.

  347. Det här är ett citat
    från Sarah Hendrickxs. Hon säger:

  348. "Flickor kan inte föreställa sig
    några risker, så det gör det ändå."

  349. Man måste vara medveten om
    att när man pratar med unga kvinnor-

  350. -så berättar de
    om hur de har blivit utnyttjade-

  351. -både verbalt och fysiskt under
    sina liv. Det gör dem väldigt sårbara.

  352. Tre referenser: Liane Holliday Willey,
    Robyn Steward och Sarah Hendrickxs.

  353. Alla tre har autism.

  354. Det de berättar om de upplevelser
    som de har varit med om-

  355. -är väldigt viktig läsning.

  356. Jag tror att
    specialintressen och rutiner-

  357. -är en tydligare skillnad
    mellan män och kvinnor.

  358. Den manliga stereotypen har varit ett
    problem när man ska ställa diagnos.

  359. Nu generaliserar jag igen.
    Pojkar kan vara mer hyperaktiva-

  360. -och aggressiva, och de är intresserade
    av tekniska hobbyer och fakta.

  361. Om de har sociala problem
    är de aggressivt annorlunda.

  362. Flickorna brukar vara mer passiva
    i att de inte svarar upp mot olika krav.

  363. Hur är det med intressen då?

  364. Den manliga stereotypen är intresserad
    av föremål, teknik och fakta-

  365. -medan flickorna är mer passiva
    och samlar information om människor-

  366. -snarare än saker. De är intresserade
    av litteratur, historia-

  367. -och min favorit är djur.
    Det dyker upp hela tiden.

  368. Jag har träffat
    många vuxna kvinnor nyligen-

  369. -och där verkar katter
    vara ett favoritintresse.

  370. Det kanske är lättare att förhålla sig
    till ett husdjur än en människa.

  371. Husdjur kanske är
    mindre "socialt krävande".

  372. Djur är ett favoritintresse, men även
    såpoperor, kändisar och mode.

  373. Då kanske ni säger: "Så klart. Sånt är
    ju alla tonårstjejer intresserade av."

  374. Många är intresserade av det.

  375. Men det handlar inte om intresset i sig,
    utan hur det intresset uttrycker sig.

  376. Jag återkommer till det.

  377. Jag tror också att perfektionism
    är nåt som man ofta ser hos flickorna.

  378. "Om det inte är 99,9 % rätt
    tänker jag inte göra det."

  379. "Jag suddar ut hela min läxa
    för att det blev fel."

  380. De intelligenta flickorna blir upprörda
    om de inte bara får A i betyg.

  381. Perfektionism är en del av det här
    med intressen och rutiner.

  382. De blir ofta arga och förvirrade
    när saker och ting inte är som de ska-

  383. -enligt de regler som de har lärt sig.
    De lär sig regler genom sitt intellekt-

  384. -och inte genom
    sociala instinkter eller intuition.

  385. Det jag menar är att när man
    frågar dem om deras intressen-

  386. -är det inte vilka intressen de har
    som särskiljer dem-

  387. -utan på vilket sätt
    de hänger sig åt dessa intressen.

  388. De kanske samlar på Barbiedockor,
    och svarar ja om ni ställer den frågan.

  389. Men det handlar om
    att de måste vara på ett särskilt sätt-

  390. -eller att de måste ha
    en komplett serie.

  391. Man får inte bryta mot reglerna.

  392. Det kan vara mode eller smycken
    eller det senaste, som är nagellack.

  393. De kan ha hundratals olika nagellack
    som de aldrig använder.

  394. Man måste alltid gå djupare.
    Ställ inte bara frågan-

  395. -utan be om mer information
    om det mönstret och det intresset.

  396. Det är det som särskiljer
    typiska flickor från flickor med autism.

  397. Vi går vidare till diagnoskriterier.
    Det är nu det börjar bli intressant.

  398. De nuvarande systemen ger inga
    exempel på svårigheter hos kvinnor-

  399. -och de är inte bra på att känna igen
    autismsymtom hos flickor och kvinnor.

  400. I beskrivningarna i ICD-10 och DSM-5-

  401. -står det om bristande
    social reciprocitet och så vidare-

  402. -men man har inte de här exemplen
    som jag försöker förklara för er-

  403. -om hur man ska ställa sina frågor.

  404. De metoder som finns är fortfarande
    vinklade för den manliga populationen.

  405. Vi har mycket kvar att göra med
    att förklara hur skillnaderna ser ut.

  406. Jag måste säga att det finns...

  407. Liz berättade ju om explosionen
    av forskningsartiklar om autism.

  408. Sen 2008, eller 2011,
    när vi arbetade med det här...

  409. Nu finns det väldigt många artiklar
    om könsskillnader-

  410. -och hur det yttrar sig annorlunda
    hos flickor. Det händer saker.

  411. Långsamt börjar vi få ut vårt budskap.

  412. Jag kan inte nog betona
    att vi måste ha ett vidare perspektiv-

  413. -när det gäller social kommunikation
    och föreställningsförmåga-

  414. -förutom särskilda intressen
    och rigida beteenden.

  415. Vi måste flytta fokus
    från de frågor vi tidigare har ställt.

  416. Nyckeln är att ställa rätt frågor
    och göra passande observationer.

  417. Jag ska prata lite
    om min nuvarande käpphäst-

  418. -att man använder klassificerings-
    system som är kriteriebaserade-

  419. -och som innehåller brytpunkter.

  420. Om man inte uppfyller kriterierna
    och inte är inom brytpunkten-

  421. -så har man inte autism.

  422. Man måste inte bara ställa rätt frågor-

  423. -utan göra passande observationer.

  424. Många... Inte bara flickor, utan
    många olika människor med autism-

  425. -beter sig på olika sätt
    i olika situationer.

  426. Föräldrar brukar säga
    att de inte blir trodda.

  427. "När hon är i skolan är allt perfekt."
    Där finns det inga problem.

  428. Men när hon kommer hem händer
    allting och hon bryter samman totalt.

  429. Kom ihåg att de här flickorna
    verkar kunna kontrollera-

  430. -och trycka ner sina problem
    så mycket som möjligt.

  431. Men i en trygg miljö hemma slappnar
    de av och då dyker problemen upp.

  432. Jag skulle också vilja önska,
    att om ni har ett observationsschema-

  433. -i en strukturerad miljö, en mot en-

  434. -där ni som erfaren kliniker
    arbetar med flickan och ställer frågor-

  435. -till exempel enligt ADOS, så kommer
    flickorna att klara sig galant.

  436. Ni kan kryssa i alla rutor
    och säga att de inte har autism.

  437. Jag säger det här för att många
    remitteras till oss för en andra åsikt.

  438. Föräldrarna och familjen vet
    att det är nåt som inte stämmer-

  439. -men läkarna säger att allt är okej.

  440. Deras beteende i en strukturerad miljö-

  441. -där ni ställer frågor och får svar-

  442. -är helt annorlunda mot hur det är
    där ute, som Liz sa härom dagen.

  443. Ute på lekplatsen, i en ostrukturerad
    miljö är det helt annorlunda.

  444. Jag vill bara nämna DSM-5 här,
    när vi pratar om diagnoskriterier.

  445. Som Steven sa
    har vi nu kommit till DSM-5.

  446. Jag antar att ICD-11
    kommer att motsvara DSM-5.

  447. Kriterierna har ändrats. Man har satt
    ihop socialisering och kommunikation-

  448. -i stället för att se dem som två saker.
    Kriterierna har förändrats.

  449. Förut var användandet av gester,
    icke-verbal kommunikation och affekt-

  450. -ett av de områden som fanns,
    det var en ruta man kunde fylla i.

  451. Nu, i den nya DSM-5,
    under social kommunikation-

  452. -så måste man ha problem
    med icke-verbal kommunikation-

  453. -användandet av gester och affekt.
    Flickorna är väldigt bra på det här.

  454. Jag vill bara varna er
    och göra er medvetna om-

  455. -att i en intervjusituation
    på en klinik-

  456. -om man ber flickorna visa hur de
    borstar tänderna, så kan de göra det.

  457. Om man ber dem att, utifrån bilder,
    berätta vad människor känner-

  458. -så kan de göra det också.
    Men där ute i samhället-

  459. -när de bombarderas av information,
    har de svårt att se vad som är viktigt-

  460. -och då får de verkliga problem.

  461. Man måste vara medveten om
    att man måste ställa rätt frågor.

  462. Om man inte har ett kryss i rutan för
    problem med social kommunikation-

  463. -så får man ingen autismdiagnos.

  464. Förstår ni?
    Vi använder ett dimensionellt synsätt-

  465. -och inte ett kategoriskt, där man
    kryssar i rutor. Mer om det senare.

  466. Jag börjar få lite bråttom.

  467. Det här är ett citat från skådespelaren
    Olley Edwards, som har Aspergers.

  468. Hon är professionell skådespelare,
    hon är väldigt bra. Hon har en dotter...

  469. Hon har två döttrar med autism,
    som har fått sin diagnos-

  470. -och när hon började läsa om det insåg
    hon att det stämde in på henne också-

  471. -och bad sin allmänläkare om en
    remiss till "nån som kunde hjälpa"-

  472. -men fick förstås höra: "Du kan inte
    ha autism. Du är ju skådespelare."

  473. Så klart. Flickorna
    är väldigt bra på att spela teater.

  474. De tar på sig en roll.
    De är väldigt bra på att lära sig manus.

  475. En flicka som jag har träffat nyligen-

  476. -måste ha huvudrollen.
    Hon spelar "Annie" i musikalen-

  477. -och hon kan
    alla andras repliker också.

  478. Vi måste komma bort
    från stereotyperna-

  479. -att vissa yrken och vissa roller
    gör att man inte kan ha autism.

  480. Jag älskar det här som hon sa:

  481. "Autismspektret är brett,
    vackert och komplext."

  482. "Vissa är lätta att identifiera, men
    för andra blir autismen ett fängelse."

  483. "Den är närvarande,
    men den förblir osynlig"-

  484. -"tills en erfaren kliniker kan skina
    sin kunskap och sitt ljus över den."

  485. "Det är bara då som färgerna och
    komplexiteten kan ses och förstås."

  486. Olley har gjort en film om sin diagnos
    som visas på filmfestivalen i Cannes-

  487. -så det går riktigt bra för henne.

  488. Hon pratar om erfarna kliniker.

  489. Könsskillnader...

  490. Som jag sa tidigare
    har Christopher Gillberg, Svenny Kopp-

  491. -och många andra här i Sverige gjort
    mycket för att se på könsskillnader.

  492. De har betonat vissa saker
    som skiljer pojkar och flickor åt.

  493. Det leder mig till hur vi ställer
    diagnos. Vi använder DISCO-

  494. -som Sven nämnde
    att Lorna och jag utvecklade 2002.

  495. Vi ställer samma frågor
    till män och kvinnor-

  496. -men vi betonar skillnaderna hos flickor
    i alla delar av symtomtriaden-

  497. -och när det gäller
    rutiner och särskilda intressen.

  498. DISCO har en dimensionell inställning.

  499. Det används inte bara
    för att diagnosticera autism-

  500. -utan det ger också en profil av
    personens förmågor och svårigheter.

  501. Det är... Eftersom det är
    en halvstrukturerad intervju-

  502. -får man konceptet bakom frågan,
    och många olika exempel-

  503. -på hur man kan nå den informationen.

  504. Jag vet att det finns kurser
    här i Sverige-

  505. -genom professor Gillbergs klinik,
    där man lär sig att använda DISCO.

  506. Ovanliga svar på sinnesintryck.

  507. Det här finns med i DSM-5.

  508. Tidigare... Det var med i DSM-3-

  509. -togs ut i DSM-4,
    men nu är det med igen i DSM-5.

  510. Det finns mycket forskning som visar
    hur sinnesintryck är väldigt viktigt.

  511. Det är inte specifikt bara för autism-

  512. -men det är väldigt mycket en del av
    beteendet hos människor med autism.

  513. Från min kliniska erfarenhet
    har jag inte träffat nån som inte är-

  514. -antingen överkänslig eller
    underkänslig för olika sinnesintryck.

  515. Steven pratade om doft.
    Doft och smak dyker upp väldigt ofta.

  516. Miljön blir väldigt viktig.

  517. Den här belysningen,
    olika mönster, ljud, smaker, dofter...

  518. En flicka klarade inte av
    att höra när människor åt.

  519. Hon fick ha hörselskydd som hjälp.

  520. Det handlar om att ställa frågan
    och ta reda på vad problemen är-

  521. -och sen anpassa sig efter det,
    precis som Morton pratade om tidigare-

  522. -för att kunna hjälpa människor.

  523. Det finns med i DSM-5.
    Det är inte nödvändigt för en diagnos.

  524. Min erfarenhet säger
    att det är vanligt hos kvinnor.

  525. Jag vet inte om det finns
    skillnader mellan könen-

  526. -men både män och kvinnor som jag
    träffar har problem med sinnesintryck.

  527. Jag går vidare
    till remisserna till vårt center.

  528. Som jag sa kom de tidigare
    främst från psykvården.

  529. Flickorna hade kommit upp i tonåren
    och blev remitterade via psykvården.

  530. Det borde inte ha varit så-

  531. -men ingen hade kunnat se
    varför deras problem uppstod.

  532. Några diagnoser
    som ställdes var tvångssyndrom-

  533. -ätstörningar, det var en favorit-

  534. -personlighetsstörningar,
    vilket jag inte alls tycker om-

  535. -selektiv mutism och det vanligaste,
    som var ångest och depression.

  536. Ätstörningar...
    Återigen måste man ställa rätt frågor.

  537. Generellt sett, om man frågar
    om det fanns problem med maten-

  538. -och det inte fanns några i barndomen,
    skriver man inte "nej" på den frågan.

  539. Man måste fortsätta fråga:
    "Vad åt han eller hon som barn?"

  540. "Tja, han gillade pasta..."

  541. "Okej... Vilken sorts pasta?
    Berätta lite mer om det."

  542. "På lördagar var det spagetti,
    söndagar var det tagliatelle..."

  543. "...måndagar var det lasagne..."
    Då har man fått hela bilden.

  544. Jag menar att man inte bara ska godta
    när de säger att det inte finns problem.

  545. Man måste alltid gräva djupare.
    När det gäller flickor med ätproblem-

  546. -är de ofta väldigt kräsna
    när de är små-

  547. -och sen blir det en del
    av deras tvångsmässiga rutiner.

  548. De räknar kalorier, de tränar-

  549. -men det handlar om faktiska rutiner
    snarare än om kroppsuppfattning.

  550. Jag säger inte att de inte kan få
    problem med sin kroppsuppfattning-

  551. -men man måste ta reda på
    varför de beter sig som de gör-

  552. -och inte dra förhastade slutsatser.

  553. Ja, beteendet kan påminna om anorexi
    för att de inte äter-

  554. -men orsaken bakom är en helt annan.

  555. Då måste man också ha
    andra behandlingsalternativ.

  556. Detsamma gäller tvångssyndrom.
    Extremt ritualistiskt tvångssyndrom-

  557. -som beror på
    en autismspektrumstörning-

  558. -måste hanteras annorlunda.

  559. Ångest och depression är väldigt
    vanligt, eftersom dålig självkänsla...

  560. Om man blir retad och mobbad
    för att man inte är som andra-

  561. -gör insikten om det
    att flickorna blir väldigt stressade-

  562. -och många av dem säger att de blir
    känslomässigt och fysiskt utmattade-

  563. -av att delta i sociala interaktioner.

  564. Om vi börjar tänka på hur ofta
    vi kommunicerar med varandra...

  565. Man måste fundera ett tag.
    Hur känns det i slutet av dagen?

  566. Budskapet är att de flickor-

  567. -som blir stressade av sociala
    interaktioner måste få utrymme.

  568. Tonårsflickor som vill gå in på rummet
    och vara ensamma måste få vara det.

  569. De är fysiskt och mentalt utmattade-

  570. -av det här maskerandet och
    härmandet som de är väldigt bra på.

  571. På senare tid har vi fått
    många remisser till vårt center-

  572. -för döttrar
    till kvinnor med Aspergers syndrom.

  573. Antingen har de själv en diagnos
    och känner igen mönstret hos dottern-

  574. -och vill inte att dottern ska behöva
    uppleva det som de har upplevt.

  575. Det är ett sätt att se på saken.

  576. Ett annat sätt är att de är som Olley,
    vars döttrar fick en diagnos-

  577. -och där hon insåg att det
    även förklarade hennes beteende.

  578. Att göra en ordentlig
    utvecklingshistorik-

  579. -visar om det underliggande problemet
    är autism, med en ytterligare diagnos-

  580. -eller, ännu oftare, att man har fått
    fel diagnos på fel grunder.

  581. Diagnosens betydelse.

  582. I och med "Autism in Pink"-projektet
    insåg man...

  583. Kvinnorna från olika länder insåg
    att för kvinnor-

  584. -var en sen diagnos det vanliga.

  585. Nån frågade mig tidigare
    om det håller på att bli bättre-

  586. -om fler upptäcks,
    och det är si och så med det.

  587. Det är genom såna här konferenser
    och genom att diskutera diagnoser-

  588. -som fler och fler blir medvetna om
    att mönstret ser annorlunda ut-

  589. -och att man måste gå djupare
    och ta reda på mer om beteendet.

  590. Insikten hos kvinnorna själva
    är det absolut viktigaste.

  591. Det är så jag har lärt mig om det här,
    när kvinnor och flickor-

  592. -berättar för mig om hur de ser världen
    och om de svårigheter de har upplevt.

  593. Det har gett mig insikten
    att försöka förstå och hjälpa-

  594. -och försöka förstå deras värld
    tillsammans med dem.

  595. De sena diagnoserna visar på
    tillståndets dolda natur.

  596. En diagnos är startpunkten
    för att kunna ge stöd och hjälp.

  597. Varför ställer vi diagnoser?
    Nu talar jag som kliniker.

  598. Vi ställer diagnoser
    för att det kan ge dem hjälp.

  599. Det finns väldigt många människor...
    Vi skulle kunna se på oss här i dag.

  600. Alla har vissa autistiska drag,
    och vissa mer än andra-

  601. -men man ställer ingen diagnos för det.
    Det är en bra sak i DSM-5.

  602. Det är bara när samhället eller
    det dagliga livet blir ett problem-

  603. -som man ställer en diagnos.

  604. Poängen med att ställa en diagnos
    är att kunna ge hjälp och stöd-

  605. -för att försöka undvika de problem
    med mental hälsa som ofta dyker upp.

  606. En diagnos i rätt tid undviker
    de svårigheter som de har upplevt.

  607. Från "Autism in Pink"-projektet
    och från mitt eget arbete-

  608. -kan diagnosen leda till
    en korrekt behovsbedömning-

  609. -när det gäller skola, fritid, boende,
    sociala relationer, arbete...

  610. Vi pratar om livskvalitet.

  611. Som Liz sa är det viktigaste-

  612. -att undersöka hur vi kan hjälpa
    människor att få ett bättre liv.

  613. Det här är min sista bild.

  614. Det här kommer från Tania Marshall,
    en psykolog från Australien-

  615. -och hennes bok, där hon nämner fem
    viktiga behov för kvinnor med autism.

  616. Hon säger, på grundval
    av vad kvinnor har berättat för henne:

  617. "Låt mig komma ur min låda.
    Ge mig utrymme och ensamhet."

  618. "Det krävs mycket energi
    att hänga med socialt."

  619. "Acceptera och älska mig oreserverat.
    Fokusera på vad jag kan"-

  620. -"och försök lära dig mer om mig."

  621. "Hjälp mig lära mig om mina känslor."

  622. "Hjälp mig upptäcka
    mina styrkor, gåvor och talanger."

  623. "Om ni gör det, och med rätt diagnos
    och hjälp, kan vi nå himmelska höjder."

  624. Det är väldigt sant.

  625. En bra hänvisning,
    som jag nämnde tidigare...

  626. Att läsa böcker som är skrivna
    av kvinnor med autism-

  627. -ger oss de insikter som vi behöver.

  628. Jag rekommenderar den här boken
    för att Sarah har Aspergers syndrom-

  629. -men hon fick en väldigt sen diagnos-

  630. -och hon har hållit i grupper
    för kvinnor och flickor med autism.

  631. Hennes bok är ingen självbiografi-

  632. -utan den handlar om en grupp kvinnor
    som hon har ställt olika frågor till-

  633. -och den ger väldigt bra insikter-

  634. -från första början, genom barndomen-

  635. -till vuxen ålder,
    graviditeter, åldrande...

  636. Det är aldrig för sent
    att ställa en diagnos.

  637. Att förstå varför man har de problem
    som man har är väldigt viktigt.

  638. Jag glömde en sak.
    Könstillhörighet och dysmorfofobi.

  639. Det handlar om att många av
    de kvinnor och flickor som vi träffar-

  640. -är väldigt osäkra på sin identitet
    och var de passar in, sexuellt.

  641. Det handlar inte om man eller kvinna,
    utan de står utanför det.

  642. Det gör många av dem
    väldigt förvirrade-

  643. -och det kan leda till att vissa av dem
    överväger könskorrigering.

  644. Det måste man ta väldigt allvarligt.

  645. Jag glömde nämna det förut.

  646. Jag tror att jag avslutar i och med det.

  647. Tack så mycket.
    - Jag är säker på att ni har frågor.

  648. Var är frågorna?
    Det här är ert livs chans.

  649. -Ja, längst bak.
    -Jag blev intresserad av ätstörningarna.

  650. Orsakerna... Tror du att det beror
    främst på problem med smakintryck?

  651. -Ja. Konsistens och smak.
    -Okej.

  652. Finns det inga tecken på att det
    ligger nåt annat bakom, förutom det?

  653. Jag tror... Kontrollbehov...

  654. Perfektionism...

  655. Många säger
    att det är smak och konsistens-

  656. -men det finns också
    ett grupptryck kring hur man ska se ut.

  657. Det är nog värre
    för kvinnor än för män.

  658. Temple Grandin säger att en sjaskig,
    ovårdad man kan hålla ett föredrag-

  659. -men vad gör vi kvinnor?

  660. Man har andra förväntningar
    på kvinnors kläder och beteende.

  661. Det finns sociala förväntningar
    på att de ska vara som sina kamrater.

  662. Jag menar inte att det inte är så,
    men de underliggande orsakerna-

  663. -har mer att göra med
    rutiner, perfektionism och kontroll.

  664. Men det har absolut att göra med
    smak och konsistens också.

  665. Ofta har de varit kräsna som små, om
    man ser på deras utvecklingshistorik.

  666. Tack för ett magnifikt föredrag.
    Vi jobbar inom vuxenpsykiatrin-

  667. -och vi ser många kvinnor som börjar
    få det svårt när de blir mödrar.

  668. -Ja.
    -Du har nämnt lite grand om det...

  669. ...men har du några ytterligare
    kommentarer kring det?

  670. Gör deras mammaroll
    dem mer benägna att söka hjälp?

  671. Ja. Det ser vi ganska ofta.

  672. Jag hänvisar igen till Sarah Hendrickxs
    bok. Hon har ett helt kapitel-

  673. -om föräldraskap och moderskap.

  674. Det hjälper...

  675. Några av de kvinnor som jag har träffat
    gör allt väldigt logiskt-

  676. -och läser alla böcker
    och följer alla regler-

  677. -men de är medvetna om-

  678. -att deras interaktioner
    kanske inte är lika passande-

  679. -som om de inte hade haft autism.

  680. De flesta jag har träffat
    är medvetna om svårigheterna-

  681. -och de behöver vårt stöd.
    De är väldigt "bra" mammor.

  682. Ja. Jag tror att ett stort problem är
    att de inte får tid att vara ensamma-

  683. -och att de blir stressade av alla
    de sinnesintryck som barnen medför.

  684. Jag håller med.

  685. När jag började
    pratade vi om anpassningar-

  686. -och det är viktigt att se att de har
    det här problemet och att stötta dem.

  687. Det finns ett avsnitt i Sarahs bok om
    att föda på en kvinnoklinik på sjukhus-

  688. -med skrikande barn överallt... Det är
    mycket nog för alla som föder barn.

  689. Att ta hand om ett barn vänder hela
    ens liv och alla rutiner upp och ner.

  690. Om vi har en diagnos
    kan vi hjälpa och stötta människor-

  691. -men visst är det ett problem.

  692. Jag undrar, eftersom jag är mamma
    till en flicka med autism som är sju...

  693. Jag har lagt märke till att hon har
    börjat bete sig som samhället "vill".

  694. Jag känner inte igen henne längre,
    så jag undrar om du har några tips...

  695. ...som kan få henne att lita på
    att hon kan få vara sig själv?

  696. Det är väldigt viktigt
    att man känner igen...

  697. Är du förälder eller... Ja, just det.

  698. Det är svårt att veta när man ska
    ställa en diagnos. Var hon sju år?

  699. -Ja.
    -Att hjälpa henne förstå sig själv...

  700. Att du läser mer om flickor med autism.

  701. Det finns fantastiska böcker
    av föräldrar till autistiska flickor.

  702. Sen kanske man kan prata med henne
    om att det är okej att vara så här.

  703. Senare kanske hon bestämmer sig för
    att hon vill ha en mer formell diagnos.

  704. Jag tror att du måste berätta det
    när hon är redo.

  705. Bara du vet när det är.
    Man kan inte pressa fram det.

  706. Hon kan få stöd
    genom att du läser på om ämnet.

  707. Det var ett fantastiskt föredrag. Tack.

  708. Du har sagt att flickor
    oftast får sin diagnos senare.

  709. Men vissa personer med autism
    får sin diagnos ganska tidigt-

  710. -då man har kunnat se
    vissa genetiska variationer.

  711. -Ja.
    -Det är lättare att identifiera dem...

  712. ...och kunna säga
    att de har en utvecklingsstörning.

  713. Jag undrar över barn
    som får sin diagnos i två-treårsåldern-

  714. -om du ser nån könsskillnad redan då?
    Eller är det för svårt att säga?

  715. Jag antar att om barnet har
    en intellektuell funktionsstörning-

  716. -så är det lättare. Då överensstämmer
    de mer med Kanners definition.

  717. Då blir prevalensen...

  718. I en population med intellektuella
    funktionshinder ser vi även flickorna.

  719. Men det är en intressant fråga.
    Man skulle vilja studera dem-

  720. -som får senare diagnoser
    och se hur de var när de var mindre.

  721. Utvecklingshistorien i DISCO
    börjar när de är spädbarn.

  722. Vi skulle kunna titta på
    om det finns tidiga indikationer-

  723. -för att utveckla autism i framtiden.
    Vi skulle kunna se på det. Tack.

  724. Har vi en fråga här...?

  725. Jag har två frågor: är det mer vanligt
    att flickor får sin diagnos senare?

  726. -Ja.
    -Det är det, ja.

  727. Min andra fråga är:

  728. Har du sett om det flickor oftare
    får andra psykiatriska diagnoser-

  729. -innan man fick veta
    att de hade autism?

  730. Ja. Det var det jag sa förut.

  731. Vissa av dem har fyra-fem
    olika diagnoser innan vi träffar dem.

  732. Tvångssyndrom, ätstörningar...
    och andra utvecklingsstörningar.

  733. ADHD är också vanligt. Så svaret är ja.

  734. Det är så man hittar dem, i psykvården,
    och inte genom deras egen utveckling-

  735. -eftersom de har lyckats maskera
    och dölja sina problem hela sina liv.

  736. De är inte särskilt bra på
    att berätta om sina problem-

  737. -förrän det blir outhärdligt för dem.

  738. De får definitivt sin diagnos senare-

  739. -och det såg vi
    genom "Autism in Pink"-projektet.

  740. Dessutom har de ofta
    flera andra diagnoser i stället.

  741. Tack.

  742. Tror du att DSM-5-systemet,
    eller DSM över huvud taget-

  743. -fokuserar mer på pojkar och män-

  744. -och att de som har utvecklat dem
    inte har tagit hänsyn till flickorna?

  745. Absolut. Det är bara
    genom såna här konferenser-

  746. -genom den forskning som pågår-

  747. -och genom att lyssna på kvinnorna
    själva som vi kan förändra det.

  748. När man ser på definitionerna
    i diagnostiksystemen-

  749. -pratar de bara allmänt
    om social växelverkan.

  750. De ger inga riktiga exempel på
    hur vänskaper flickor emellan-

  751. -kan vara annorlunda än mellan pojkar.

  752. I slutändan är det bara
    den erfarna klinikern-

  753. -som Olley sa, som kan vara upplyst
    och se det större sammanhanget.

  754. Men man måste lära sig nånstans.
    Om man precis har börjat-

  755. -har man inte den erfarenheten.
    Jag har hållit på i 40 år.

  756. Vi måste förändra exemplen
    i diagnostikkriterierna.

  757. Jag håller med.

  758. Tack för att du tar upp
    ett så viktigt ämne, äntligen.

  759. -Jag funderade över ätstörningar...
    -Ja?

  760. ...och om du har tänkt på
    sociala krav i den miljö där man äter...

  761. ...och hur det påverkar barn?
    Det är nåt som jag ser i mitt arbete.

  762. Jag håller med.

  763. Miljön är ju ännu en del av bilden,
    eller hur?

  764. Det kanske är så att...

  765. Vissa barn
    kanske inte vill äta med familjen.

  766. Det är också en anpassningsfråga.

  767. Var går gränsen
    för vad som är socialt acceptabelt-

  768. -när man är ute och äter på en
    restaurang, till exempel? Det är svårt.

  769. Men om man kan se
    vad de tänker och känner-

  770. -och kan förstå dem,
    kan man säkert hitta en kompromiss.

  771. Olika saker fungerar
    i olika situationer.

  772. Det handlar om att förstå dem. De är
    inte elaka eller svåra eller trotsiga.

  773. De kan vara kontrollerande
    och kravundvikande-

  774. -och flickor är ofta
    passivt kravundvikande-

  775. -och gör ingenting
    som de själva inte vill göra.

  776. Det är en typisk beskrivning
    av Aspergers syndrom.

  777. Du har berättat om hur man ska kunna
    identifiera kvinnorna tidigare.

  778. Jag undrar om du har några praktiska
    tips när det gäller interventioner?

  779. Ska vi tänka i termer av interventioner
    för de här flickorna-

  780. -eller ska vi tänka på det
    mer på individnivå?

  781. Jag tror att generella interventioner,
    särskilt inom utbildningsvärlden-

  782. -handlar om att informera personal
    om flickans specifika beteende.

  783. Man har väldigt höga sociala krav
    inom våra utbildningssystem.

  784. En intervention
    menar jag nog skulle bestå av-

  785. -förståelse och kompromisser.

  786. Eller som Liz sa, att man kanske inte
    behöver gå in på lekplatsen.

  787. Det här gäller ju pojkar
    lika mycket som flickor-

  788. -att man måste förstå att vissa sociala
    situationer är väldigt krävande.

  789. Interventionerna skulle i princip
    vara desamma för alla som har autism.

  790. Men att se det genom en kvinnlig lins,
    om vi ska säga så-

  791. -kan vara ett ytterligare steg
    som man måste ta. - Låter det vettigt?

  792. En sista fråga, längst bak till vänster.

  793. Tack för ett
    väldigt intressant föredrag.

  794. Jag vet inte om det här är en fråga,
    utan kanske mer en reflektion.

  795. Jag har både jobbat inom psykiatrin-

  796. -och jag träffar även barn och familjer
    med de här problemen dagligen.

  797. Du berättade om en typisk flicka
    som kommer hem från skolan-

  798. -och är helt utmattad efter att
    ha behövt anpassa sig hela dagen-

  799. -och som senare kanske rent av
    förlorar greppet om sin identitet-

  800. -för att man blir så trött av att vara
    en kameleont hela dagarna-

  801. -så när man kommer hem vill man
    gå in på sitt rum och försvinna ett tag.

  802. Jag tänker mig att det finns
    en inbyggd problematik där.

  803. Självklart behöver man vila,
    men effekten blir att...

  804. Mitt intryck är att flickor,
    och även pojkar-

  805. -lär sig att det bara är när de är
    ensamma eller inte bland folk-

  806. -som de kan vila ut,
    men vad skulle hända-

  807. -om föräldrarna eller vännerna faktiskt
    skulle vilja lyssna på dem i stället?

  808. Jag försöker ge föräldrar rådet att låta
    personen i fråga få det utrymmet.

  809. Jag försöker förklara hur svårt det är
    med sociala interaktioner-

  810. -och att särskilt flickorna
    är väldigt bra på att dölja det.

  811. Att säga: "Du kan gå till ditt rum.
    Jag tänker inte försöka prata med dig."

  812. "Jag förväntar mig inte
    att du ska gå på några aktiviteter"-

  813. -"för det är inte din grej."

  814. Man måste tillåta det. De har
    socialiserat så mycket under dagen.

  815. Men om flickan själv
    sen vill syssla med olika aktiviteter-

  816. -utanför skolan så är det fritt fram.

  817. Men man måste vara medveten om hur
    fysiskt och mentalt tröttande det är.

  818. Vi är alla olika mycket sociala.

  819. Vi har alla olika sätt att hantera
    stressiga dagar.

  820. Man kanske bara behöver sitta och ta
    det lugnt eller ta en drink eller nåt.

  821. Man ska acceptera det. Om man
    har problem med sociala interaktioner-

  822. -tror jag att föräldrar tror
    att de måste lösa problemet-

  823. -och skapa ett socialt sammanhang
    där barnen kan bli "sociala"-

  824. -när de borde ta ett steg tillbaka
    och se att barnen klarar skolan-

  825. -så då behöver de inte
    socialisera på kvällen också.

  826. Jag vill tacka dig, som mamma till en
    flicka med autismspektrumsyndrom-

  827. -och som nån som själv har autism.
    Jag ville bara säga tack.

  828. Hon ville bara säga tack.
    Ännu ett tack.

  829. Tack. Jag har lärt mig
    så mycket av kvinnorna själva-

  830. -och det gör mig väldigt ödmjuk. Tack.

  831. Tack än en gång.

  832. Översättning: Peeter S. Randsalu
    www.btistudios.com

Hjälp

Stäng

Skapa klipp

Klippets starttid

Ange tiden som sekunder, mm:ss eller hh:mm:ss.

Klippets sluttid

Ange tiden som sekunder, mm:ss eller hh:mm:ss.Sluttiden behöver vara efter starttiden.

Bädda in ditt klipp:

Bädda in programmet

Du som arbetar som lärare får bädda in program från UR om programmet ska användas för utbildning. Godkänn användarvillkoren för att fortsätta din inbäddning.

tillbaka

Bädda in programmet

tillbaka

Autism bland flickor och kvinnor

Produktionsår:
Längd:
Tillgängligt till:

Hur utformar vi vården för att ställa rätt diagnos och ge rätt insatser tidigt i livet? Många flickor och kvinnor med autism tycks inte få rätt diagnos och därmed inte rätt hjälp och stöd, menar Judith Gould som tillsammans med sin kollega Lorna Wing utvecklade symtomtriaden på 1970-talet. Symtomtriaden och Leo Kanners teorier om autism utgör fortfarande grunden för diagnosmanualerna för autismspektrumet. Inspelat på Stockholms universitet den 8 april 2016. Arrangör: Karolinska institutet.

Ämnen:
Samhällskunskap > Individer och gemenskaper > Identitet och livsstil > Personer med funktionsnedsättning
Ämnesord:
Autism, Autismspektrumstörningar, Neuropsykiatriska diagnoser, Psykiatri
Utbildningsnivå:
Högskola

Alla program i UR Samtiden - Fokus på autism

Spelbarhet:
UR Access
Längd:
TittaUR Samtiden - Fokus på autism

Hjärnans mångfald

Professor Morton Ann Gernsbacher talar om olikheterna i människors hjärnor. Vilka skillnader borde uppmärksammas inom forskning, och vilka borde man fokusera mindre på? Inspelat på Stockholms universitet den 8 april 2016. Arrangör: Karolinska institutet.

Produktionsår:
2016
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Fokus på autism

Stamceller och autism

Professor Jack Price från King's College i London berättar om hur genombrotten i stamcellsforskning har öppnat dörrar för nya forskningsmetoder inom neuropsykologin. Nu kan forskare odla fram stamceller från ett enkelt blodprov, ett hårstrå eller en bit hud. Det gör att man kan undersöka om hjärnceller hos personer med autism utvecklas annorlunda än hos andra. Inspelat på Stockholms universitet den 6 april 2016. Arrangör: Karolinska institutet.

Produktionsår:
2016
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Fokus på autism

Ett nytt sätt att forska kring autism

Hur kan man översätta grundforskningen till insatser som faktiskt gör skillnad för personer med autism, och hur får man bäst in de sociala och etiska aspekterna? Professor Liz Pellicano berättar här om ett alternativt sätt att se på forskningen om autism. Inspelat på Stockholms universitet den 6 april 2016. Arrangör: Karolinska institutet.

Produktionsår:
2016
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Fokus på autism

Vad hjärnan kan berätta om autism

Det går att skanna och undersöka en levande hjärna och få svar på många frågor, men för att kunna forska på cellnivå är undersökningar på donerade hjärnor det bästa alternativet. Forskare vid UK brain bank for autism vid Oxfords universitet försöker svara på frågor om neurobiologiska och molekylära mekanismer bakom autism med hjälp av vävnad från donerade hjärnor. En av pionjärerna inom den här typen av forskning är Steven Chance som här presenterar sin forskning. Inspelat på Stockholms universitet den 8 april 2016. Arrangör: Karolinska institutet.

Produktionsår:
2016
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Fokus på autism

Autism bland flickor och kvinnor

Hur utformar vi vården för att ställa rätt diagnos och ge rätt insatser tidigt i livet? Många flickor och kvinnor med autism tycks inte få rätt diagnos och därmed inte rätt hjälp och stöd, menar Judith Gould som tillsammans med sin kollega Lorna Wing utvecklade symtomtriaden på 1970-talet. Symtomtriaden och Leo Kanners teorier om autism utgör fortfarande grunden för diagnosmanualerna för autismspektrumet. Inspelat på Stockholms universitet den 8 april 2016. Arrangör: Karolinska institutet.

Produktionsår:
2016
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning

Mer högskola & samhällskunskap

Spelbarhet:
UR Skola
Längd
Titta UR Samtiden - Ett gott hem för alla

Samtal om Ett gott hem för alla

Artisten, författaren och aktivisten Hans Caldaras i samtal med Fred Taikon som är ordförande för tidskriften É Romani Glinda. De pratar om fotografierna i uställningen Ett gott hem för alla och berättar om upplevelser i barndomen. Bilderna är tagna under 1950- och 1960-talen av Anna Riwkin och Björn Langhammer. Inspelat den 7 november 2015 på Moderna museet i Stockholm. Arrangör: Moderna museet.

Spelbarhet:
UR Skola
Längd
Lyssna Bildningsbyrån - sex

Lustjakten

Numera konsumerar även kvinnorna pornografi. Varför tittar så många på porr? Vad är det som lockar och vad gör porren med oss? Forskaren Maria Larsson säger att tillgängligheten ökat. Nu kan vem som helst titta på porr, när som helst. Samtal med porrskådespelerskan Johanna Jussinniemi. Samt med Carl Michael Edenborg, förläggare och författare av pornografisk litteratur.