Titta

UR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

UR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Om UR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Föreläsningar om olika sällsynta diagnoser, vad som utmärker dem, hur det är att leva med dem, vilken behandling som finns, samt hur vården kan bli bättre på att bemöta patienter med sällsynta diagnoser. Inspelat den 28 februari 2018 på Folkets hus i Göteborg. Arrangör: Centrum för sällsynta diagnoser i väst, Ågrenska och Nationella funktionen sällsynta diagnoser.

Till första programmet

UR Samtiden - Sällsynta dagen 2018 : Sällsynta diagnoser - internationellt, nationellt och regionaltDela
  1. Den bästa kunskapen för sällsynta
    diagnoser finns inte i alla länder-

  2. -medan personer
    med sällsynta diagnoser gör det.

  3. Då går vi rätt upp
    i det internationella rummet.

  4. Vi ska göra en internationell utblick
    och sedan gå ner på det nationella-

  5. -och sedan ska vi gå ner till
    det regionala området.

  6. Man brukar säga att sällsynta
    diagnoser inte är ovanligt-

  7. -och det är många i världen som
    berörs, man brukar prata om 300 milj-

  8. -och man brukar prata om
    30 milj i Europa som berörs.

  9. Det pågår mycket internationellt,
    nationellt och även regionalt.

  10. Vi ska få en snabb ögonblicksbild,
    en kavalkad, av Anders Olausson.

  11. -Välkommen!
    -Tackar. Oj, jösses!

  12. Du ska börja med det internationella.
    Du är ordförande för Ågrenska-

  13. -och är ledamot i Advisory Council
    for Health i EU-kommissionen-

  14. -och är acting chair i Committee for
    Rare Diseases som är kopplat till FN.

  15. Men nu är vi ju i Sverige, varför bry
    oss om det internationella, Anders?

  16. -Varsågod.
    -Tack så mycket.

  17. Den senaste och bästa kunskapen
    finns någonstans ute i världen-

  18. -men inte i alla länder. Men säll-
    synta diagnoser finns i alla länder.

  19. Därför är det absolut nödvändigt
    att ha kontakt med varandra-

  20. -så att alla med en sällsynt diagnos-

  21. -får den senaste och bästa kunskapen
    för just hennes diagnos.

  22. Dessutom flyttar kunskapen runt,
    så kontakten måste vara flexibel.

  23. Det finns en funktion för det,
    en hub för internationell samverkan-

  24. -och det är Förenta Nationerna.

  25. Det här visar hur enkelt
    och tydligt FN arbetar.

  26. Det finns en funktion.
    FN består i dag av två huvuddelar.

  27. En där medlemsländerna ingår-

  28. -och en där alla NGO ingår,
    och den heter ECOSOC.

  29. Ågrenska är av olika skäl
    medlem av ECOSOC-

  30. -och har sedan 2005
    special consultative status.

  31. Det innebär att Ågrenska kan uttala
    sig om allt arbete inom FN-

  32. -och det kan ske både muntligt
    och skriftligt.

  33. För några år sen fann vi, eller som
    vi göteborgare säger, "det var läge"-

  34. -att påbörja ett arbete-

  35. -för att etablera ett nav inom FN
    för sällsynta diagnoser-

  36. -för då fanns inte ordet
    "sällsynta diagnoser" i FN:s värld.

  37. "Vi" var EURORDIS, European
    Organization for Rare Diseases-

  38. -som är paraply för alla patientorga-
    nisationer för sällsynta diagnoser.

  39. Vi kontaktade FN
    och undersökte det bästa sättet-

  40. -och fann en plattform inom FN
    för just sånt. Den heter CoNGO.

  41. CoNGO är till för alla NGO
    med konsultativ status inom FN-

  42. -och låter dem bedriva
    ett effektivt påverkansarbete.

  43. Ågrenska blev medlem 2015-

  44. -och sökte tillstånd för en Committee
    for Rare Diseases inom FN.

  45. Det fick stöd och med EURORDIS
    höll vi den 11 november 2016-

  46. -den första konferensen
    för sällsynta diagnoser inom FN.

  47. Det gjorde vi på FN:s huvudkontor
    i New York.

  48. Att ha en sällsynt diagnos
    påverkar alla delar av livet.

  49. Detta vet vi, därför bjöd vi in
    alla de delar av FN-

  50. -som är involverade i dessa aspekter.

  51. Dessutom bjöd vi in paraplyer
    som EURORDIS från hela världen.

  52. Vi var hundra personer,
    och det var en fantastisk dag.

  53. Energin var stark. Dagen sändes live
    i FN:s videofunktion-

  54. -och finns än i dag
    i deras bibliotek.

  55. Committee for Rare Diseases, CFRD,
    var född. Den har olika medlemskap-

  56. -så att alla som arbetar med
    sällsynta diagnoser kan samarbeta.

  57. Varför valet blev FN i New York
    och inte FN i Genève-

  58. -där WHO har sitt huvudkontor-

  59. -var för att sällsynta diagnoser inte
    bara handlar om hälso- och sjukvård-

  60. -utan det är viktigt att nå alla
    delar av vardagslivet som berörs.

  61. Därför blev valet av FN:s huvudkontor
    i New York enkelt.

  62. Samtidigt pågår en process inom FN
    som har alla länders skriftliga stöd-

  63. -och det är
    sustainable development goals.

  64. Glöm inte dessa. De är jätteviktiga.

  65. Det finns sjutton mål,
    och vi i Committee for Rare Diseases-

  66. -presenterade den 11 november 2016
    inför STG-ledarna inom FN-

  67. -vilka mål som är viktiga
    för sällsynta diagnoser-

  68. -och vad som måste ingå i dessa mål
    för att de ska kunna förverkligas.

  69. Här är de målen. Vi har skrivit in
    fullt vad det innebär-

  70. -och vad man måste tänka på-

  71. -för annars kan man inte nå de mål
    som finns i dag.

  72. Vid konferensen deltog även
    representanter från flera FN-organ-

  73. -och det är en stor händelse när WHO
    uttalar sig om sällsynta diagnoser.

  74. WHO säger: "Om vi menar allvar med
    att inte lämna någon efter"-

  75. -"kan vi inte lämna de med en säll-
    synt sjukdom bara för att de är få."

  76. WHO hade fram tills dess sagt
    att det är ett rikemanslandsproblem-

  77. -inte ett världsproblem,
    men de har nu ändrat uppfattning.

  78. Samma sak när man säger inom
    FN:s arbete att det här är viktigt.

  79. På konferensen fanns deltagare från
    patientorganisationer världen över-

  80. -så det var verkligen
    en världshändelse den 11 november-

  81. -när kommittén bildades.

  82. Nog om den dagen.
    Huvudmålet för kommittén-

  83. -är att generalförsamlingen antar en
    resolution för sällsynta diagnoser.

  84. En resolution som ska innehålla allt
    som krävs för ett gott vardagsliv-

  85. -och då den kommer antas
    av generalförsamlingen-

  86. -betyder det att alla medlemsländer
    skriver under på att följa den.

  87. Nu vet vi att det inte automatiskt
    medför några ändringar.

  88. Men det betyder att vi har en gemen-
    sam plattform att arbeta utifrån-

  89. -som kan göra det möjligt
    att alla länder får tillgång-

  90. -till den senaste och bästa kunskapen
    varhelst i världen man bor.

  91. För det är så att följderna av att få
    ett barn med en sällsynt diagnos-

  92. -är densamma varhelst i världen
    du är född, eller barnet föds.

  93. Oavsett om det är Europa, Asien
    eller ett flyktingläger i Ramallah-

  94. -så påverkas de
    av det vi kallar "the big five":

  95. Sjukvård, skola, socialtjänst,
    försäkringskassa och arbete.

  96. Det finns ekonomiska förutsättningar,
    men i relation är de desamma.

  97. Detta gör FN till en viktig hub
    för vårt påverkansarbete.

  98. Om vi tar ett steg in i Europa
    är detta kommissionären för hälsa-

  99. -som motsvarar hälsominister
    för hela Europa, Andriukaitis.

  100. Han är den förste kommissionären
    som pratar om ett helhetsperspektiv.

  101. Ingen har gjort det tidigare.

  102. I Europa har det hänt mycket.
    EURORDIS har satt Europa på kartan.

  103. Mycket har förändrats
    inom utvecklande av särläkemedel.

  104. Committee for Orphan Medical Products
    bildades år 2000.

  105. Sedan dess har flera hundra
    nya särläkemedel utvecklats.

  106. Men vi har 7 000 diagnoser,
    så det finns lite kvar att göra.

  107. Inom andra områden i EU har mycket
    skett för de med sällsynta diagnoser-

  108. -exempelvis vår Rare Disease Day.
    Så lilla Sverige gör ett och annat.

  109. Det senaste inom EU-

  110. -är att man har inrättat
    European Reference Networks.

  111. Det har man gjort för 24 olika
    områden för sällsynta diagnoser.

  112. Planen är att alla EU:s medlemsländer
    ska samlas kring dessa områden-

  113. -och skapa ett kunskapsflöde, så att
    alla får det bästa och senaste.

  114. Forskning om de 24 områdena
    ska stödjas och uppmuntras.

  115. Många tror att detta kommer påverka
    utvecklingen för sällsynta diagnoser-

  116. -och jag är nog en av dem.

  117. Det finns flera andra nätverk
    för högspecialiserad sjukvård-

  118. -och förra året startades
    ett för resource centers-

  119. -där Ågrenska i Sverige
    och Frambu i Norge ingår.

  120. Mycket kommer påverka lagstiftning,
    tillgänglighet och mycket annat.

  121. Det finns en resolution om att alla
    medlemsländer ska ha en strategi-

  122. -för sällsynta diagnoser, och det
    vet vi hur det kan se ut med det.

  123. Så sammantaget är det så
    att den bästa och senaste kunskapen-

  124. -inte finns i alla länder. Men perso-
    ner med sällsynta diagnoser gör det.

  125. Jag tror att det som sker
    kommer ändra på detta-

  126. -så att den bästa och senaste kun-
    skapen ska bli tillgänglig för alla-

  127. -oavsett om de bor i ett land
    far away eller i Sverige.

  128. Funktionerna, plattformarna
    och lagstiftningen finns-

  129. -nu är det upp till oss.
    Tack så mycket.

  130. För att göra en snabb övergång-

  131. -så vill jag välkomna
    Veronica Vingstedt De Flon-

  132. -chef för Nationella Funktionen
    Sällsynta Diagnoser-

  133. -som ska berätta
    vad som händer nationellt.

  134. Tack så mycket.

  135. Det pågår ett arbete nationellt
    för att förbättra livsvillkoren-

  136. -och det tror jag många av er
    känner till.

  137. Det arbetet har pågått ett tag.

  138. För att samordna arbetet
    och sprida information-

  139. -så gav Socialstyrelsen
    Ågrenska i uppdrag 2012-

  140. -att ansvara för Nationella
    Funktionen Sällsynta diagnoser.

  141. Det arbete som bedrivs på riksnivå
    involverar en mängd olika aktörer-

  142. -inom olika delar av samhället.

  143. Såväl professioner inom vård
    och omsorg, intresseorganisationer-

  144. -och en mängd andra aktörer
    som verkar.

  145. Vi är alltså många
    som jobbar tillsammans-

  146. -och vi jobbar utifrån de
    förutsättningar som har givits oss.

  147. Det finns ett stort engagemang
    bland dem som jobbar med frågan.

  148. Arbetet har påbörjats,
    men det är inte färdigt.

  149. Det är ett omfattande arbete
    som handlar om-

  150. -att utifrån ett holistiskt perspek-
    tiv få till stånd förbättringar-

  151. -för de med sällsynta diagnoser
    och deras närstående.

  152. Att utgå från dem det handlar om uti-
    från ett helhets- och livsperspektiv.

  153. Som framgick av filmen vi såg
    inledningsvis-

  154. -så vet ni att man har många kontakt-
    er med många delar av samhället-

  155. -om man har en sällsynt diagnos
    eller är närstående.

  156. Vi pratar om alla delar av vården,
    utbildningsväsendet, F-kassan-

  157. -socialtjänsten, arbetsförmedlingen.
    Det tål att upprepas.

  158. Vi vet att samordningen mellan aktör-
    erna inte fungerar som den borde.

  159. Aktörerna har olika huvudmän-

  160. -och man arbetar väldigt
    många gånger i stuprör.

  161. Kunskapen om sällsynta diagnoser
    och konsekvenserna i vardagslivet-

  162. -är generellt sett låg i samhället.

  163. Då återstår frågan:
    "Vad gör vi åt det här?"

  164. Jag tänkte ge er
    några korta smakprov.

  165. Först har vi frågan om att lösa
    att man ofta jobbar i stuprör.

  166. Vi har arbetat tillsammans för att få
    till en infrastruktur för samverkan-

  167. -både nationellt och regionalt.

  168. Och tittar vi på vården har vi de
    centrum för sällsynta diagnoser-

  169. -som nu har inrättats
    vid alla universitetssjukhus.

  170. Centrumen har fått olika
    förutsättningar av sina huvudmän-

  171. -alltså landstingen eller regionerna,
    och man har kommit olika långt.

  172. Men vi samarbetar nationellt-

  173. -och centrumen arbetar med
    Riksförbundet Sällsynta Diagnoser-

  174. -men också med andra aktörer.
    Vi har tagit fram gemensamma mål-

  175. -i strävan att uppnå jämlikhet
    inom vård och omsorg.

  176. På regional nivå pågår det också
    ett samverkansarbete-

  177. -mellan centrumen
    och de regionala brukarnätverken.

  178. Lite kort om vad ett centrum
    för sällsynta diagnoser är.

  179. Det är ett regionalt kompetensnav-

  180. -för att de med sällsynta diagnoser
    ska få samma möjlighet till diagnos-

  181. -adekvat behandling och
    samhällsservice som andra invånare.

  182. Man ska kunna vända sig till dem
    som privatperson eller profession-

  183. -för att få vägledning och info
    i frågor som rör sällsynta diagnoser.

  184. Centrumen bygger också upp regionala
    och lokala nätverk-

  185. -för samarbete med andra aktörer,
    till exempel kommuner-

  186. -andra delar av vårdsystemet
    och myndigheter.

  187. Men - och det här är viktigt-

  188. -centrum för sällsynta diagnoser
    bedriver inte vård och behandling.

  189. Det gör däremot
    det som vi kallar för "expertteam".

  190. Centrumen ska stötta expertteamen-

  191. -som jobbar inom linjen på uni-
    versitetssjukhusen, i deras arbete.

  192. Det finns i dag i Sverige
    ungefär 90 expertteam-

  193. -på de olika universitetssjukhusen,
    och de återfinns på NFSD:s hemsida.

  194. De multidisciplinära expertteamen
    fokuserar på en diagnos-

  195. -eller en grupp av diagnoser
    eller på diagnostik.

  196. Det var lite kort om det.
    Så har vi frågan om kunskap.

  197. Ökad kunskap och kompetens om
    diagnoser och de konsekvenser de har.

  198. Även inom detta
    pågår ett samverkansarbete.

  199. Det gäller insatser
    inom kompetensutvecklingsområdet.

  200. Vi jobbar med informationsspridning
    och framtagning av information.

  201. Där samarbetar vi i olika sammanhang,
    som på en konferens som den här.

  202. Vi kör också en hel del kampanjer
    för att informera om arbetet.

  203. Sedan har vi gjort
    ett kartläggningsarbete.

  204. I en del kunde vi konstatera att det
    saknas praktiskt kompetensstöd-

  205. -vad det gäller vård och omsorg
    för många sällsynta diagnoser.

  206. Och därför tar vi fram nationella
    behandlingsrekommendationer-

  207. -för vård och omsorg, som tas fram
    ur ett livs- och helhetsperspektiv-

  208. -där utgångspunkten är de behov
    som personer med diagnos har.

  209. Så i arbetet med behandlingsrekom-
    mendationer jobbar vi också ihop.

  210. Lite kort om det här
    med att öka kunskapen.

  211. Ja, ser man på utvecklingen framöver
    så är det så att på nationell nivå-

  212. -pågår en hel del arbete-

  213. -som kommer att ha påverkan
    på området sällsynta diagnoser.

  214. SKL har tagit fram en struktur
    för kompetensstyrning inom vården-

  215. -och där är ett av fokusområdena
    sällsynta diagnoser.

  216. Det pågår en statlig utredning
    om samordning av god och nära vård-

  217. -där såväl specialist-
    som primärvårdens roll ses över.

  218. Och det kommer påverka, tror jag,
    sällsynta diagnoser.

  219. Att det om personlig assistans
    och LSS pågår en utredning-

  220. -och att det pågår en het debatt
    om det känner ni ju mycket väl till.

  221. Och det berör ju sällsynta diagnoser
    också.

  222. Ja, ja. Det här var bara ett smakprov
    på vad som pågår nationellt just nu.

  223. Det finns mycket mer att säga.
    Vill man följa arbetet på riksnivå-

  224. -så finns Nationella Funktionen
    Sällsynta Diagnosers webbplats-

  225. -som ni såg i filmen. Där uppdaterar
    vi med info om vad som händer.

  226. Där hittar man annat spännande
    om sällsynta diagnoser också.

  227. Vi finns på Facebook och Twitter,
    och man kan få vårt nyhetsbrev-

  228. -för att hålla sig uppdaterad
    om arbetet. Tack så mycket.

  229. Niklas, överläkare och professor
    vid Drottning Silvias barnsjukhus-

  230. -och även ledare
    för Centrum för sällsynta diagnoser.

  231. Vi har hört det internationella och
    nationella, dags för det regionala-

  232. -och vi ska även lämna över
    moderatorskapet.

  233. -Ordet och scenen är din, Niklas.
    -Tack så mycket.

  234. Jag ska först och främst berätta hur
    vi tänker i vårt utvecklingsarbete-

  235. -kring Centrum för sällsynta
    diagnoser i Västsverige.

  236. Det är en verksamhetsutveckling
    längs fyra olika vägar.

  237. Vi har berört en av vägarna tidigare-

  238. -nämligen att identifiera experter
    på Sahlgrenska Universitetssjukhuset.

  239. Det finns ju enormt mycket experter
    på Sahlgrenska Universitetssjukhuset.

  240. Vad vi vill är att få dem
    att skapa expertteam.

  241. Expertteam som har mer
    än en helhetssyn på patienten-

  242. -och mer ett hela livet-perspektiv,
    som vi redan varit inne på.

  243. Det handlar förstås om-

  244. -att ha en god kompetens
    kring diagnostik-

  245. -kring uppföljning,
    kring behandling och forskning.

  246. Men den erfarenhet som jag har fått
    genom åren är ju att...

  247. ...och som man kan reflektera över
    är att varför är vi experter?

  248. Är vi experter för vår egen skull
    eller för patientens skull?

  249. Det är viktigt att man får in de här
    bitarna som vi har varit inne på-

  250. -nämligen att medverka i
    ansvarsfördelningen kring patienten.

  251. Att medverka i samordning
    av olika insatser.

  252. Att medverka i transitionsprocessen.

  253. Med det menas överföringen
    från barn- till vuxensjukvård.

  254. Och att också ha ett nära samarbete
    med patienten-

  255. -som ju är den verkliga experten
    på detta.

  256. Som det ser ut nu på Sahlgrenska inom
    CSD så har vi 23 expertteam.

  257. Av de är hälften uppkopplade till
    de europeiska referensnätverken-

  258. -som Anders var inne på.

  259. Jag tror att
    vi kan utveckla detta ytterligare-

  260. -men även om det blir dubbelt
    så många expertteam-

  261. -så tror jag inte det löser problemet
    helt och hållet.

  262. Jag tänkte på vad Anna sa
    om "thinking outside the box"-

  263. -och det är en annan väg
    som jag tror man kan gå-

  264. -nämligen att inom Sahlgrenska-

  265. -med ganska enkla medel påverka
    mycket för sällsynta diagnoser.

  266. Om man inom medicinkliniken för vuxna
    och neurologkliniken för vuxna-

  267. -kanske i samarbete med genetik-

  268. -utvecklade mer
    av multidisciplinära mottagningar-

  269. -så skulle man täcka behovet
    för tusentals sällsynta diagnoser.

  270. Jag tror också att man möjligen
    med en "sällsynt" mottagning-

  271. -en multidisciplinär mottagning,
    kan täcka in det övriga behovet.

  272. Det är något vi nyligen startat upp
    inom barnsjukhuset-

  273. -för såna barn som har diagnoser-

  274. -men som inte passar in i de
    specialistmottagningar som finns.

  275. Som det ser ut i Västra
    Götalandsregionen är CSD-

  276. -något som har uppstått
    inom Sahlgrenska.

  277. Det här med expertteamen handlar
    mycket om högspecialiserad vård.

  278. Men med en sällsynt diagnos har man
    kontakt med andra delar av vården:

  279. länssjukvård, primärvård,
    habilitering...

  280. ...när det gäller samhällsservice
    och annat.

  281. Det tror jag är en viktig väg
    att arbeta för regionalt inom CSD.

  282. Ska allt detta fungera så måste man
    utveckla en administrativ enhet.

  283. Som det ser ut just nu i CSD i väst
    så är vi inte så många.

  284. Vi är ett fåtal eldsjälar, men det
    behövs en administrativ enhet-

  285. -för att hjälpa expertteamen i det
    att det behöver skapas riktlinjer-

  286. -det behöver skapas register,
    att arbeta med transitionsprocessen-

  287. -att arbeta med nationella
    och internationella kontakter.

  288. Arbete med referensnätverken kräver
    mycket administrativa insatser.

  289. Men också det som du var inne på-

  290. -att...den här informationsbiten-

  291. -och hänvisningsbiten inom vården-

  292. -och vägledningen-

  293. -att skapa en sorts lotsfunktion dit
    man kan vända sig för att hitta rätt-

  294. -i sjukvården
    när man har olika frågor.

  295. Det är väl ungefär där vi är
    i vårt arbete nu-

  296. Det finns en god förståelse på Sahl-
    grenska när man pratar med chefer.

  297. Vi har kontaktat
    och samarbetat med habiliteringen-

  298. -som också tycker
    att det här är intressant.

  299. Vi bjöd in primärvården, men de
    tyckte inte det var en viktig fråga.

  300. Och...

  301. Men förhoppningsvis kommer
    struktureringsarbetet inom SKL-

  302. -och inom Socialstyrelsen
    även kunna involvera primärvården-

  303. -i detta arbetet.
    Det var lite om CSD Väst.

  304. Text: Martin Garat
    www.btistudios.com

Hjälp

Stäng

Skapa klipp

Klippets starttid

Ange tiden som sekunder, mm:ss eller hh:mm:ss.

Klippets sluttid

Ange tiden som sekunder, mm:ss eller hh:mm:ss.Sluttiden behöver vara efter starttiden.

Bädda in ditt klipp:

Bädda in programmet

Du som arbetar som lärare får bädda in program från UR om programmet ska användas för utbildning. Godkänn användarvillkoren för att fortsätta din inbäddning.

tillbaka

Bädda in programmet

tillbaka

Sällsynta diagnoser - internationellt, nationellt och regionalt

Produktionsår:
Längd:
Tillgängligt till:

Trots att personer med sällsynta diagnoser finns runtom i Sverige och i alla länder, finns kunskapen om dem inte överallt. Här hör du ett panelsamtal om hur arbetet med att sprida kunskap om sällsynta diagnoser ser ut internationellt, nationellt och regionalt. Medverkande: Anders Olauson, Veronica Wingstedt de Flon och Niklas Darin. Inspelat den 28 februari 2018 på Folkets hus i Göteborg. Arrangör: Centrum för sällsynta diagnoser i väst, Ågrenska och Nationella funktionen sällsynta diagnoser.

Ämnen:
Biologi > Kropp och hälsa > Sjukdomar och ohälsa
Ämnesord:
Allmän medicin, Diagnoser (medicin), Medicin
Utbildningsnivå:
Allmänbildande

Alla program i UR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

En sällsynt resa

Anna Hallgren är socionom och sexualterapeut och lever med den sällsynta muskelsjukdomen nemalinmyopati. Här delar hon tillsammans med sin dotter och sin mamma Ingalill med sig av sina erfarenheter av att leva med sjukdomen. De pratar också om hur vårdens kunskap om och bemötande av personer med sällsynta diagnoser kan förbättras. Inspelat den 28 februari 2018 på Folkets hus i Göteborg. Arrangör: Centrum för sällsynta diagnoser i väst, Ågrenska och Nationella funktionen sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Allmänbildande
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Sällsynta diagnoser - internationellt, nationellt och regionalt

Trots att personer med sällsynta diagnoser finns runtom i Sverige och i alla länder, finns kunskapen om dem inte överallt. Här hör du ett panelsamtal om hur arbetet med att sprida kunskap om sällsynta diagnoser ser ut internationellt, nationellt och regionalt. Medverkande: Anders Olauson, Veronica Wingstedt de Flon och Niklas Darin. Inspelat den 28 februari 2018 på Folkets hus i Göteborg. Arrangör: Centrum för sällsynta diagnoser i väst, Ågrenska och Nationella funktionen sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Allmänbildande
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Neuromuskulära sjukdomar hos barn

1 av 1600 barn drabbas av någon form av neuromuskulär sjukdom. Már Tulinius, professor och överläkare vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, berättar tillsammans med specialistarbetsterapeuten Johanna Weichbrodt om hur sjukdomarna drabbar barn, hur diagnosen ställs, hur teamuppföljningen ser ut och om nya behandlingsmöjligheter. De berättar särskilt om diagnoserna Duchennes muskeldystrofi och spinal muskelatrofi. Inspelat den 28 februari 2018 på Folkets hus i Göteborg. Arrangör: Centrum för sällsynta diagnoser i väst, Ågrenska och Nationella funktionen sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Allmänbildande
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Neuromuskulära sjukdomar hos vuxna

Sjukdomsgruppen neuromuskulära sjukdomar innehåller flera hundra olika tillstånd med varierande symptombild som drabbar muskler, ändplatta, muskelnerver eller nervcellskärnor i ryggmärgen. Christopher Lindberg och Karin Håkansson från Neuromuskulärt Centrum på Sahlgrenska Universitetssjukhuset berättar om sjukdomsgruppen och om hur centrumets expertteam arbetar. Presentationen behandlar också en av de vanligare sjukdomarna, Dystrofia myotonika. Inspelat den 28 februari 2018 på Folkets hus i Göteborg. Arrangör: Centrum för sällsynta diagnoser i väst, Ågrenska och Nationella funktionen sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Allmänbildande
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Neurometabola sjukdomar hos barn

Neurometabola sjukdomar inbegriper flera hundra genetiska rubbningar i cellens ämnesomsättning som drabbar nervsystemet. De kännetecknas ofta av försämring av mentala och motoriska funktioner. Niklas Darin är professor och överläkare vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus och berättar om sjukdomsgruppen, diagnostik, teamorienterad uppföljning och behandling. Han talar även om det pågående arbetet för att ta fram förbättrade riktlinjer för omhändertagande av patienter med Spielmeyer-Vogts sjukdom. Inspelat den 28 februari 2018 på Folkets hus i Göteborg. Arrangör: Centrum för sällsynta diagnoser i väst, Ågrenska och Nationella funktionen sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Allmänbildande
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Mitokondriella sjukdomar

Mitokondriella sjukdomar orsakas av att mitokondrierna inte fungerar som de ska och kan ge symtom från alla kroppens organ. Niklas Darin och Christopher Lindberg berättar om sjukdomsgruppen, hur diagnosen ställs och hur teamet arbetar kring uppföljning och behandling. Christopher Lindberg är docent och överläkare vid Neuromuskulärt Centrum på Sahlgrenska universitetssjukhuset och Niklas Darin är professor och överläkare vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus. Inspelat den 28 februari 2018 på Folkets hus i Göteborg. Arrangör: Centrum för sällsynta diagnoser i väst, Ågrenska och Nationella funktionen sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Allmänbildande
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Medfödda metabola sjukdomar

Medfödda metabola sjukdomar, eller ämnesomsättningssjukdomar, innebär att nedbrytningen av födoämnen inte fungerar som den ska. Vanligtvis innebär det att patienten inte tål att äta vanlig mat eller att man får energibrist. Katrin Adrian är överläkare i pediatrik vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus och berättar om sjukdomar som ingår i nyföddhetsscreeningen och dess möjligheter till behandling. Dietisten Ellen Karlge-Nilsson ger konkreta råd om hur och vad barn med medfödda metabola sjukdomar ska äta. Inspelat den 28 februari 2018 på Folkets hus i Göteborg. Arrangör: Centrum för sällsynta diagnoser i väst, Ågrenska och Nationella funktionen sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Allmänbildande
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Huntingtons sjukdom

Huntingtons sjukdom påverkar de nervceller i hjärnan som har betydelse för muskelrörelser liksom andra delar av hjärnan som har betydelse för bland annat minnet, uppmärksamheten och inlärningen. Radu Constantinescu och Agneta Leemann från Huntingtoncentrum på Sahlgrenska Universitetssjukhuset ger en beskrivning av Huntingtons sjukdom, dess symtom och ärftlighet liksom nuvarande och framtida behandling, pågående forskning samt hur man arbetar vid Huntingtoncentrum. Inspelat den 28 februari 2018 på Folkets hus i Göteborg. Arrangör: Centrum för sällsynta diagnoser i väst, Ågrenska och Nationella funktionen sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Allmänbildande
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Patientperspektiv - sällsynta diagnoser

För små grupper med sällsynta diagnoser finns det få eller inga möjligheter att påverka vården. Därför samlar Riksförbundet Sällsynta diagnoser nästan 15 000 medlemmar med olika diagnoser och förutsättningar under samma paraply. Förbundets ordförande Elisabeth Wallenius och styrelseledamoten Emma Lindsten berättar om hur förbundet arbetar för att stötta sina medlemmar och för att vårdutvecklingen ska ske med patienten i centrum. Inspelat den 28 februari 2018 på Folkets hus i Göteborg. Arrangör: Centrum för sällsynta diagnoser i väst, Ågrenska och Nationella funktionen sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Allmänbildande
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Sällsynta utmaningar - ett panelsamtal om sällsynta diagnoser

Hur kan det vara att leva med en sällsynt diagnos som vuxen? Vem kan jag vända mig till i vården? Hur kan samordningen inom vården bli bättre? Behövs det en nationell plan för sällsynta diagnoser? Representanter från Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Habilitering och Hälsa och Riksförbundet Sällsynta diagnoser diskuterar dessa och andra frågor med socionomen och sexualterapeuten Anna Hallgren som lever med den sällsynta muskelsjukdomen nemalinmyopati. Medverkande: Elisabeth Wallenius, Niklas Darin, Christopher Lindberg, Barbro Westerberg, Matilda Utter. Inspelat den 28 februari 2018 på Folkets hus i Göteborg. Arrangör: Centrum för sällsynta diagnoser i väst, Ågrenska och Nationella funktionen sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Allmänbildande
Beskrivning
Visa fler

Mer allmänbildande & biologi

Spelbarhet:
UR Skola
Längd
Titta Big Cities

Fiskodling i stan

Farm market är en ekologisk odling av både grödor och fisk mitt i Berlin. Fisken odlas i noga framtagna tankar, och växter och grönsaker i ett stort växthus. Varorna säljs sedan i Farm markets egen butik eller levereras till lokala restauranger och andra köpare.

Spelbarhet:
UR Skola
Längd
Lyssna Barnaministeriet dokumentär

Kerstin och fäboden

Fyra månader om året bor tolvåriga Kerstin med sin pappa och lillebror på en fäbod i Dalarna. Där finns ingen el, internet eller spoltoalett. Vatten får de pumpa upp och värma. Korna måste mjölkas och äggen plockas. Allt görs på ett sätt som för 150-200 år sedan.