Titta

UR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

UR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Om UR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Föreläsningar om olika sällsynta diagnoser, vad som utmärker dem, hur det är att leva med dem, vilken behandling som finns, samt hur vården kan bli bättre på att bemöta patienter med sällsynta diagnoser. Inspelat den 28 februari 2018 på Folkets hus i Göteborg. Arrangör: Centrum för sällsynta diagnoser i väst, Ågrenska och Nationella funktionen sällsynta diagnoser.

Till första programmet

UR Samtiden - Sällsynta dagen 2018 : En sällsynt resaDela
  1. I vården vill jag ses som kvinnan
    Anna, den yrkesarbetande Anna.

  2. Vi vill inte ses
    som ett diagnospaket.

  3. Då välkomnar vi Ingalill,
    Wilma och Anna Hallgren.

  4. Det ska bli intressant
    att få höra om er resa.

  5. Ni är i dubbel bemärkelse
    en sällsynt familj.

  6. -Välkomna!
    -Tack så mycket.

  7. Filmen som visades...
    Det var så igenkännande.

  8. Det var "spot on"
    när det handlar om vår familj.

  9. De pratade om Addisons.
    Wilmas pappa kan inte vara med-

  10. -men han har Addisons.

  11. Vi är mer sällsynta än vad vi trodde.

  12. Jag börjar med
    att lämna ordet till min mamma.

  13. Tack för det.
    Det är jag som heter Ingalill.

  14. Jag är mor till två barn,
    och jag är farmor och mormor.

  15. Jag har, som synes,
    varit politiskt engagerad.

  16. Det blev jag i samband med
    att jag fick Anna.

  17. Handikappfrågorna ligger mig
    fortfarande väldigt varmt om hjärtat.

  18. Jag engagerade mig i RBU i Halland.

  19. Senare blev jag tillsatt
    i förbundsstyrelsen i Stockholm.

  20. Av RBU blev jag uttagen till
    den statliga handikapputredningen-

  21. -som blev LSS, lagen om stöd och
    service till vissa funktionshindrade.

  22. Jag fick förmånen
    att vara med och skapa den.

  23. -Ja...
    -Då kör vi på vem jag är.

  24. Anna Hallgren heter jag.

  25. På Sällsynta dagen är vår diagnos
    är egentligen inte det viktiga.

  26. Men jag kan berätta vad det heter:
    nemalinmyopati

  27. Men vi representerar de sällsynta.

  28. Här ser ni tre generationer tjejer-

  29. -men den är inte genusstark.
    Även pojkar har det.

  30. Det har slumpat sig så här
    i vår familj.

  31. Du är även mamma
    till en enormt stor och stark man.

  32. Själv är jag dotter, syster,
    vän, partner och yrkesarbetande.

  33. Jag är socionom,
    sexualpedagog och sexolog.

  34. Jag utbildar och föreläser
    i mitt yrke.

  35. Vi är en väldigt aktiv familj.

  36. Vi åker skidor varje år -
    på vårt sätt.

  37. Man finner
    inte alltid samhörighet med-

  38. -eller personer med samma diagnos
    i sitt hemland.

  39. Vi har inte gjort det. De finns,
    men de har inte varit lika oss.

  40. Diagnoser kan se olika ut
    fast man har samma genetiska fel.

  41. Redan när Wilma var två år
    började vi åka utomlands-

  42. -för att träffa andra
    med vår diagnos.

  43. Vi har gjort det sen dess.
    Vi började när du var 2 år.

  44. Efter det har vi varje år åkt
    till USA för att träffa likasinnade.

  45. Jag vill tillägga en grej.

  46. Första gången åkte vi inte till USA.

  47. Då träffade vi en person
    som sitter i rullstol.

  48. Hon har det väldigt svårt.

  49. Hon har slang
    och sitter i rullstol hela tiden.

  50. Hon har respirator.

  51. Jag har alltid varit sämre
    än min mamma.

  52. Jag lever med en komplex diagnos,
    precis som i filmen.

  53. Jag kände:
    "Gud, de har ju skrivit om vårt liv!"

  54. Jag är även beroende
    av viss personlig assistans-

  55. -via kommunen. - Nu, Wilma.

  56. Jag heter Wilma och jag är 8 år.

  57. Jag går i skolan, i 2B.

  58. Jag sitter i rullstol
    för att spara energi-

  59. -och för att orka grejer.

  60. Som mamma sa reser vi
    minst en gång om året.

  61. Jag tycker om att...

  62. Jag gillar att springa och leka
    med mina kompisar.

  63. Jag tror att det var det.

  64. När vi fick inbjudan var det prat om
    att nån skulle ställa frågor.

  65. Men vi insåg att fyra på scen
    är ganska många-

  66. -så vi fick lite frågor från Ågrenska
    som vi kunde utgå från.

  67. En av frågeställningarna
    gällde identitet och diagnos...

  68. ...och hur stor del vi känner...

  69. ...att identiteten och diagnosen
    handlar om i vården.

  70. Vi pratar ju utifrån vår familj, inte
    utifrån alla med sällsynta diagnoser.

  71. När jag är själv i vården, antingen
    för mig själv eller som förälder-

  72. -vill jag först ses som kvinnan Anna
    och den yrkesarbetande Anna.

  73. När jag är med Wilma i sjukvården
    vill jag ses som förälder.

  74. Jag vill även ses
    som föräldern till ett barn.

  75. Vi vill inte ses
    som ett diagnospaket.

  76. Där ser jag brister i dag.

  77. Man är ju på många olika ställen.

  78. Jag är hos hjärt-, rygg- och
    lungmottagning och hos neurolog-

  79. -och hos logoped då jag har problem
    med att äta och svälja.

  80. Det är så många!

  81. Men jag har själv jobbat
    inom habilitering-

  82. -och vet att vi är specifika
    inom vårt område.

  83. Det blir ibland svårt
    att se helheten.

  84. Men jag önskar bli bemött som så-

  85. -att man inte bara tittar på
    varför jag kollar hjärtat i dag.

  86. Om hjärtat slits,
    slits lungor och övriga kroppen.

  87. Och slits lungorna, slits hjärtat.
    Sån är vår situation.

  88. Därför är det så viktigt
    att titta på helheten.

  89. Man ska se oss som en enskild familj,
    och som enskilda individer.

  90. Många gånger har jag
    och Wilmas pappa fått höra-

  91. -när det gäller hjälpmedel:

  92. "Det här hjälpmedlet är bra.
    Många föräldrar är så nöjda med det!"

  93. "Det är de det, inte vi.
    Vi vill ha det här hjälpmedlet."

  94. "Det är inte så många muskelsjuka
    familjer som använder dem."

  95. Det ger jag blanka fasiken i.

  96. Vi är inte de andra.
    Vi är den här familjen.

  97. Det är viktigt för vården
    att tänka på.

  98. Det spelar ingen roll om tusen
    personer gillar ett hjälpmedel.

  99. För den tusenförsta
    kanske det hjälpmedlet-

  100. -eller bemötandet eller situationen
    inte fungerar för.

  101. -Har du nåt att tillägga?
    -Nej, jag håller helt med.

  102. Du hade lite, Wilma.

  103. Ibland kan det vara jobbigt
    att ha den här muskelsjukdomen.

  104. Jag kan inte göra samma saker
    som andra i min ålder.

  105. Därför kan det vara lite jobbigt.

  106. När vi leker jaga
    kan det kännas för mig...

  107. Det kan vara så...

  108. ...att jag alltid blir tagen.

  109. Jag hinner aldrig ta nån,
    och jag blir alltid tagen.

  110. Det kan vara jobbigt
    på sjukhuset också.

  111. -För att du är där så ofta?
    -Ja.

  112. Här är bilder på personer med
    nemalinmyopati i Sverige och i Norge.

  113. Med dem vill vi visa
    att trots att vi har-

  114. -en diagnos med ett namn
    som är likadant, är vi inte likadana.

  115. Två av barnen har respirator.

  116. Under sitt första levnadsår har de
    dött sex gånger och återupplivats.

  117. Det har inte hänt oss. Jag har blivit
    återupplivad en gång i vuxen ålder.

  118. Det är skillnad på hur livet ser ut,
    fast man har samma diagnos.

  119. Det jag tycker är bra är...

  120. ...regionhabiliteringen.

  121. Det är en bra miljö för barn
    och det är roliga tester.

  122. Jag går dit en gång om året.

  123. Det är kul där.

  124. När jag inte gör tester kan jag leka.

  125. Jättemånga av dem är roliga
    och inte...

  126. Lite svårt är det.

  127. -Det är bra personal.
    -Ja.

  128. -Lekterapin tycker du också om.
    -Då kan man pyssla och leka.

  129. Ha kul.

  130. Jag pratar nog för oss båda när jag
    säger att ett bra möte i vården...

  131. Jag har tagit med tre bilder.

  132. Jag ligger på en operationssäng
    inför kejsarsnittet med Wilma.

  133. Jag hade en fantastisk narkosläkare
    som gick utanför ramarna.

  134. Jag tål inte narkos
    och kan inte få ryggbedövning.

  135. Att föda på vanligt sätt
    har jag inte styrka till.

  136. Han kollade upp allt.

  137. Han var påläst och hade vänt sig
    till andra och bett om hjälp.

  138. Han var även ödmjuk och sa:

  139. "Vad bra att jag har dig som patient.
    Jag har lärt mig så mycket."

  140. Jag kunde skämmas lite
    när jag kom till specialist-BB.

  141. Friska kvinnor var gördåliga.
    De svimmade i väntrummet.

  142. Där kom jag i min rullstol,
    käkade praliner och allt var bra.

  143. Jag hade en väldigt enkel graviditet.

  144. Men min narkosläkare
    och BB-läkare menade:

  145. "De är vanliga, vi har inte lärt oss
    mycket av dem.

  146. "Den här kunskapen kan vi ta med oss
    till nästa sällsynta människa."

  147. Bild 2 är Wilma och pappa.
    Vi är på sjukhus.

  148. Wilma får RS-virus fast hon inte
    är bebis. Hon är infektionskänslig.

  149. Här är det viktigt att vården
    möter oss och har tålamod.

  150. Du tycker ju inte att det är kul
    att ligga på sjukhus.

  151. Nej.

  152. Det är många gånger
    "nej, jag vill inte".

  153. För att få ett bra möte handlar det
    mycket om oss som föräldrar-

  154. -att man har tålamod och inte
    bara säger "nu gör vi det här".

  155. När jag som vuxen skriker
    kan de säga:

  156. "Anna, du är 45 plus.
    Det är bara att ta sprutan."

  157. Men som förälder uppskattar jag
    inväntandet och lyssnandet.

  158. Du har många goda idéer själv-

  159. -om hur du vill att man gör för att
    du ska hantera vissa saker.

  160. Bra möten i vården... Det är mycket
    kopplat till när Wilma var liten.

  161. Hela teamet kring mig
    när jag födde Wilma-

  162. -hade många möten innan
    och kollade av med mig:

  163. "Har du alla hjälpmedel?
    Kommer det att fungera hemma?"

  164. Jag fick ett väldigt bra bemötande.

  165. De var måna om
    att det skulle fungera bra.

  166. -Mamma?
    -Vad skulle jag säga?

  167. Du pratar så bra.
    Jag lyssnar bara på vad du säger.

  168. När jag föddes
    hamnade vi på habiliteringen.

  169. När Wilma föddes hamnade vi på
    habiliteringen och Drottning Silvia.

  170. Men du har ju aldrig hamnat nånstans.

  171. Ingen kände till att du hade
    en muskelsjukdom förrän jag kom.

  172. Precis. Jag hamnade
    inom habiliteringen i Halland.

  173. -Som förälder?
    -Ja.

  174. Där hade vi Bernt Holmby-

  175. -som var en otroligt bra
    habiliteringsläkare.

  176. Han lyssnade av. Sedermera blev jag
    ensamstående mamma.

  177. Han följde den sociala biten
    och tyckte att det var jätteviktigt.

  178. Det var bara en gång
    vi inte var överens.

  179. Anna var 15 år
    och ville åka på språkresa.

  180. Jag tyckte
    att hon kunde vänta i ett år-

  181. -för hennes bror hade åkt
    när han var 16 år.

  182. Då bad jag Bernt hjälpa mig
    att tala min dotter till rätta-

  183. -och låta henne vänta i ett år.

  184. "Nej", sa han. "Det är klart
    att hon ska åka när hon vill."

  185. Det var nog enda gången
    som vi inte var överens.

  186. Hon fick åka när hon var 15 år,
    och det klarade hon. Och även jag!

  187. Vad är viktigt att tänka på för
    sällsynta patienter? Enligt oss.

  188. Vad tänker du på, Wilma?

  189. Man ska försöka
    förklara vad som händer-

  190. -så att jag inte oroar mig i onödan.

  191. Det var det jag ville säga.

  192. Som vi pratade om. Sällsynt
    innebär just det, att vara sällsynt.

  193. Om nåt ser ut på ett sätt
    är det inte säkert att det är så.

  194. Vi pratar ganska oberörda.

  195. Vi sitter upp och syresätter oss,
    och vi är inte likbleka än.

  196. Men när vi sover slutar vi andas,
    och det syns inte här.

  197. Det syns inte att mamma
    och jag går på hjärtmedicin.

  198. Det man ser, det yttre,
    är inte alltid verkligheten.

  199. Jag får ofta höra:
    "Gud, vad du ser pigg ut!"

  200. Ja, men välkommen hem till mig
    i morgon. Då ser vi inte ut så här.

  201. Då har all vår kraft
    och energi försvunnit.

  202. Det är viktigt att ta reda på
    och kolla upp.

  203. Det är inte alltid som det ser ut.

  204. Och våga ställa jobbiga frågor.

  205. Våga säga sanningen
    och jobbiga saker.

  206. Jag nämner inget namn,
    men personen känner nog igen sig.

  207. Jag led länge av ryggsmärtor
    på grund av kraftig skolios

  208. Jag valde mellan pest och kolera,
    att göra en ryggoperation eller inte.

  209. Jag tog upp det med min läkare
    och teamet runt mig.

  210. Läkaren säger: "Jag är inte säker på
    att du kommer att överleva."

  211. "Gå hem och skriv ditt testamente."

  212. Det gjorde jag. Men jag överlevde
    och kunde säga "in your face".

  213. Den läkaren
    var så rak och ärlig mot mig-

  214. -att jag förberedde min familj.

  215. "Nu tar vi farväl, så får vi se om
    ni kan komma och hälsa på mig."

  216. "Eller så är det här
    det sista vi gör tillsammans."

  217. Men det gick bra.

  218. Hur kan vården främja styrkor
    och tillgångar hos patienten?

  219. Som vi har pratat om,
    att titta utanför ramarna.

  220. Utgå från varje individ och familj.

  221. Och återigen, våga fråga det svåra.

  222. Jag är sexolog och sexualpedagog
    och pratar alltid om sexualitet.

  223. Våga ställa de frågorna också.

  224. Med en sällsynt diagnos följer man
    inte alltid mönstret i sexualiteten.

  225. Jag ringde min arbetsterapeut
    inför en föreläsning i Halland-

  226. -och ville veta hur
    sexualhjälpmedel förskrevs där.

  227. Jag sa att jag behövde hjälp med
    sexualhjälpmedel, och hon sa:

  228. "Herregud, Anna! Du har ju fött barn.
    Vad ska du ha det till?"

  229. "Ja, men livet förändras.
    Tänk om jag behöver det?"

  230. Ställ de jobbiga frågorna.

  231. Det vi har pratat om tillsammans...
    är det som Wilma tog upp:

  232. Att se barnet
    på den mognadsnivå det är på-

  233. -och titta på svårigheter.

  234. En sak som vi tycker
    är väldigt viktig...

  235. Vi har en bild på Wilma och mig.
    Hon har gjort en operation.

  236. Det är viktigt att tänka på-

  237. -att sällsynta diagnoser
    går i generationer.

  238. Det har gått i direkta led hos oss.

  239. För mig är det oerhört svårt
    att vara med Wilma på sjukhus.

  240. På BB var det bara enkeltoaletter.

  241. Man tänkte inte på att personer
    i rullstol skulle bli föräldrar.

  242. På Drottning Silvia
    är det anpassat för barnen.

  243. Man utgår från
    att föräldrarna är friska.

  244. Det blev väldigt svårt för oss.

  245. Man tänker tyvärr inte så långt där.

  246. Man tänker att antingen
    är en förälder skadad-

  247. -och barnet får prata om att ha
    en förälder med sällsynt diagnos.

  248. Eller så har barnet en sjukdom, inte
    att det kan se ut som i vår familj.

  249. Mormor, dotter och dotterdotter.

  250. Tack för oss.

  251. Textning: Niclas Balinder
    www.btistudios.com

Hjälp

Stäng

Skapa klipp

Klippets starttid

Ange tiden som sekunder, mm:ss eller hh:mm:ss.

Klippets sluttid

Ange tiden som sekunder, mm:ss eller hh:mm:ss.Sluttiden behöver vara efter starttiden.

Bädda in ditt klipp:

Bädda in programmet

Du som arbetar som lärare får bädda in program från UR om programmet ska användas för utbildning. Godkänn användarvillkoren för att fortsätta din inbäddning.

tillbaka

Bädda in programmet

tillbaka

En sällsynt resa

Produktionsår:
Längd:
Tillgängligt till:

Anna Hallgren är socionom och sexualterapeut och lever med den sällsynta muskelsjukdomen nemalinmyopati. Här delar hon tillsammans med sin dotter och sin mamma Ingalill med sig av sina erfarenheter av att leva med sjukdomen. De pratar också om hur vårdens kunskap om och bemötande av personer med sällsynta diagnoser kan förbättras. Inspelat den 28 februari 2018 på Folkets hus i Göteborg. Arrangör: Centrum för sällsynta diagnoser i väst, Ågrenska och Nationella funktionen sällsynta diagnoser.

Ämnen:
Biologi > Kropp och hälsa > Sjukdomar och ohälsa > Fysisk ohälsa, Samhällskunskap > Individer och gemenskaper > Identitet och livsstil > Personer med funktionsnedsättning
Ämnesord:
Allmän medicin, Medicin, Muskelsjukdomar, Muskler, Myologi, Osteologi, Rörelseapparaten, Skelett
Utbildningsnivå:
Allmänbildande

Alla program i UR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

En sällsynt resa

Anna Hallgren är socionom och sexualterapeut och lever med den sällsynta muskelsjukdomen nemalinmyopati. Här delar hon tillsammans med sin dotter och sin mamma Ingalill med sig av sina erfarenheter av att leva med sjukdomen. De pratar också om hur vårdens kunskap om och bemötande av personer med sällsynta diagnoser kan förbättras. Inspelat den 28 februari 2018 på Folkets hus i Göteborg. Arrangör: Centrum för sällsynta diagnoser i väst, Ågrenska och Nationella funktionen sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Allmänbildande
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Sällsynta diagnoser - internationellt, nationellt och regionalt

Trots att personer med sällsynta diagnoser finns runtom i Sverige och i alla länder, finns kunskapen om dem inte överallt. Här hör du ett panelsamtal om hur arbetet med att sprida kunskap om sällsynta diagnoser ser ut internationellt, nationellt och regionalt. Medverkande: Anders Olauson, Veronica Wingstedt de Flon och Niklas Darin. Inspelat den 28 februari 2018 på Folkets hus i Göteborg. Arrangör: Centrum för sällsynta diagnoser i väst, Ågrenska och Nationella funktionen sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Allmänbildande
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Neuromuskulära sjukdomar hos barn

1 av 1600 barn drabbas av någon form av neuromuskulär sjukdom. Már Tulinius, professor och överläkare vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, berättar tillsammans med specialistarbetsterapeuten Johanna Weichbrodt om hur sjukdomarna drabbar barn, hur diagnosen ställs, hur teamuppföljningen ser ut och om nya behandlingsmöjligheter. De berättar särskilt om diagnoserna Duchennes muskeldystrofi och spinal muskelatrofi. Inspelat den 28 februari 2018 på Folkets hus i Göteborg. Arrangör: Centrum för sällsynta diagnoser i väst, Ågrenska och Nationella funktionen sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Allmänbildande
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Neuromuskulära sjukdomar hos vuxna

Sjukdomsgruppen neuromuskulära sjukdomar innehåller flera hundra olika tillstånd med varierande symptombild som drabbar muskler, ändplatta, muskelnerver eller nervcellskärnor i ryggmärgen. Christopher Lindberg och Karin Håkansson från Neuromuskulärt Centrum på Sahlgrenska Universitetssjukhuset berättar om sjukdomsgruppen och om hur centrumets expertteam arbetar. Presentationen behandlar också en av de vanligare sjukdomarna, Dystrofia myotonika. Inspelat den 28 februari 2018 på Folkets hus i Göteborg. Arrangör: Centrum för sällsynta diagnoser i väst, Ågrenska och Nationella funktionen sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Allmänbildande
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Neurometabola sjukdomar hos barn

Neurometabola sjukdomar inbegriper flera hundra genetiska rubbningar i cellens ämnesomsättning som drabbar nervsystemet. De kännetecknas ofta av försämring av mentala och motoriska funktioner. Niklas Darin är professor och överläkare vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus och berättar om sjukdomsgruppen, diagnostik, teamorienterad uppföljning och behandling. Han talar även om det pågående arbetet för att ta fram förbättrade riktlinjer för omhändertagande av patienter med Spielmeyer-Vogts sjukdom. Inspelat den 28 februari 2018 på Folkets hus i Göteborg. Arrangör: Centrum för sällsynta diagnoser i väst, Ågrenska och Nationella funktionen sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Allmänbildande
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Mitokondriella sjukdomar

Mitokondriella sjukdomar orsakas av att mitokondrierna inte fungerar som de ska och kan ge symtom från alla kroppens organ. Niklas Darin och Christopher Lindberg berättar om sjukdomsgruppen, hur diagnosen ställs och hur teamet arbetar kring uppföljning och behandling. Christopher Lindberg är docent och överläkare vid Neuromuskulärt Centrum på Sahlgrenska universitetssjukhuset och Niklas Darin är professor och överläkare vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus. Inspelat den 28 februari 2018 på Folkets hus i Göteborg. Arrangör: Centrum för sällsynta diagnoser i väst, Ågrenska och Nationella funktionen sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Allmänbildande
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Medfödda metabola sjukdomar

Medfödda metabola sjukdomar, eller ämnesomsättningssjukdomar, innebär att nedbrytningen av födoämnen inte fungerar som den ska. Vanligtvis innebär det att patienten inte tål att äta vanlig mat eller att man får energibrist. Katrin Adrian är överläkare i pediatrik vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus och berättar om sjukdomar som ingår i nyföddhetsscreeningen och dess möjligheter till behandling. Dietisten Ellen Karlge-Nilsson ger konkreta råd om hur och vad barn med medfödda metabola sjukdomar ska äta. Inspelat den 28 februari 2018 på Folkets hus i Göteborg. Arrangör: Centrum för sällsynta diagnoser i väst, Ågrenska och Nationella funktionen sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Allmänbildande
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Huntingtons sjukdom

Huntingtons sjukdom påverkar de nervceller i hjärnan som har betydelse för muskelrörelser liksom andra delar av hjärnan som har betydelse för bland annat minnet, uppmärksamheten och inlärningen. Radu Constantinescu och Agneta Leemann från Huntingtoncentrum på Sahlgrenska Universitetssjukhuset ger en beskrivning av Huntingtons sjukdom, dess symtom och ärftlighet liksom nuvarande och framtida behandling, pågående forskning samt hur man arbetar vid Huntingtoncentrum. Inspelat den 28 februari 2018 på Folkets hus i Göteborg. Arrangör: Centrum för sällsynta diagnoser i väst, Ågrenska och Nationella funktionen sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Allmänbildande
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Patientperspektiv - sällsynta diagnoser

För små grupper med sällsynta diagnoser finns det få eller inga möjligheter att påverka vården. Därför samlar Riksförbundet Sällsynta diagnoser nästan 15 000 medlemmar med olika diagnoser och förutsättningar under samma paraply. Förbundets ordförande Elisabeth Wallenius och styrelseledamoten Emma Lindsten berättar om hur förbundet arbetar för att stötta sina medlemmar och för att vårdutvecklingen ska ske med patienten i centrum. Inspelat den 28 februari 2018 på Folkets hus i Göteborg. Arrangör: Centrum för sällsynta diagnoser i väst, Ågrenska och Nationella funktionen sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Allmänbildande
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Sällsynta utmaningar - ett panelsamtal om sällsynta diagnoser

Hur kan det vara att leva med en sällsynt diagnos som vuxen? Vem kan jag vända mig till i vården? Hur kan samordningen inom vården bli bättre? Behövs det en nationell plan för sällsynta diagnoser? Representanter från Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Habilitering och Hälsa och Riksförbundet Sällsynta diagnoser diskuterar dessa och andra frågor med socionomen och sexualterapeuten Anna Hallgren som lever med den sällsynta muskelsjukdomen nemalinmyopati. Medverkande: Elisabeth Wallenius, Niklas Darin, Christopher Lindberg, Barbro Westerberg, Matilda Utter. Inspelat den 28 februari 2018 på Folkets hus i Göteborg. Arrangör: Centrum för sällsynta diagnoser i väst, Ågrenska och Nationella funktionen sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Allmänbildande
Beskrivning
Visa fler

Mer allmänbildande & biologi

Spelbarhet:
UR Skola
Längd
Titta UR Samtiden - Flickor och kvinnor med autism

Flickan ingen ser

Bloggaren och coachen Lotten Grape är mamma till två barn med särskilda behov. Här berättar hon om sina erfarenheter av utredningar och kamp för att hennes dotter skulle få rätt stöd. Inspelat den 29 oktober 2018 på Linköping konsert och kongress. Arrangör: Autism- och Aspergerförbundet.

Spelbarhet:
UR Skola
Längd
Lyssna Barnaministeriet dokumentär

Avd. 50 - mitt andra hem

Barnreumatism är en sjukdom som drabbar omkring tvåhundra barn och ungdomar i Sverige varje år. Anna, Ida, Nina och Petri är idag vuxna men som barn var de inskrivna vid avdelning 50 på Sveriges enda specialistklinik för barnreumatologi. Här hör du dem berätta om hur det var att behandlas på avdelningen.