Titta

UR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

UR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Om UR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Föreläsningar om olika sällsynta diagnoser, vad som utmärker dem, hur det är att leva med dem, vilken behandling som finns, samt hur vården kan bli bättre på att bemöta patienter med sällsynta diagnoser. Inspelat den 28 februari 2018 på Folkets hus i Göteborg. Arrangör: Centrum för sällsynta diagnoser i väst, Ågrenska och Nationella funktionen sällsynta diagnoser.

Till första programmet

UR Samtiden - Sällsynta dagen 2018 : Huntingtons sjukdomDela
  1. Från det att symptomen kommer
    har man ungefär 20 år.

  2. Det är en lång tid som blir bättre
    om man får hjälp.

  3. Vad är Huntingtons sjukdom?

  4. Det är en ärftlig sjukdom likt många
    sjukdomar som har diskuterats här.

  5. Om man har en förälder
    som har sjukdomen-

  6. -riskerar man att vara anlagsbärare.

  7. Risken är 50 %. Man kan vara frisk.
    Man vet inte.

  8. Har man anlaget innebär det inte
    att man har sjukdomen.

  9. Man kan vara frisk i 30 eller 50 år
    men man föds med anlaget.

  10. Har man anlaget så
    kommer man att utveckla sjukdomen.

  11. Dessa ord står för det.

  12. Har man 40 eller fler
    CAG-repetitioner...

  13. ...kommer man att utveckla sjukdomen.

  14. Har man färre
    kanske man inte utvecklar den.

  15. Är det under 36
    utvecklar man inte sjukdomen.

  16. Det går att testa sig för det här.

  17. Om man har en förälder med anlaget-

  18. -vill man då veta om man har anlaget
    eller är frisk?

  19. Det är en svår fråga.

  20. Den enda som vet svaret
    är den enskilde.

  21. Baserat på kunskap om sjukdomen
    och vad provtagningen innebär-

  22. -ska man ta ställning till om det är
    rätt eller fel att testa sig.

  23. Det är mycket komplext.

  24. Det finns experter för det
    inom klinisk genetik.

  25. Det är genetiska vägledare
    som kan hjälpa en genom processen-

  26. -för att komma fram till om det
    är bra eller inte att testa sig.

  27. Att testa sig får stora konsekvenser
    oavsett vad resultatet blir.

  28. Det finns inget bot mot sjukdomen,
    vilket spelar roll för beslutet.

  29. Sjukdomen är autosomal dominant.
    Den är inte könsbunden på nåt sätt.

  30. Det räcker att man få anlaget
    för att få sjukdomen.

  31. Man behöver inte ha
    båda generna muterade.

  32. Det är ungefär 1 på 10 000-

  33. -som har sjukdomen i Västvärlden.

  34. Det är lite lägre frekvens
    i Japan och Kina-

  35. -men den finns i hela världen.
    Vad betyder det för oss här?

  36. 160-200 patienter...
    Just nu har vi 90 som vi känner till.

  37. Det finns patienter
    som vi inte har kontakt med.

  38. Det är ovanligt.
    Det är inget alla läkare stöter på.

  39. Men den är så vanligt
    att det behövs ett centrum-

  40. -för man behöver specifik hjälp.

  41. Vad är
    den bakomliggande mekanismen?

  42. Den muterade genen-

  43. -kodar för ett protein vi alla
    måste ha för att leva - huntingtin.

  44. Men mutationen
    ger för mycket huntingtin.

  45. Det blir felaktiga biprodukter.

  46. Allt detta lagras i nervcellerna
    som störs och till slut dör-

  47. -vilket orsakar symptomen.

  48. Man kan t.o.m. se att vissa delar
    av hjärnan så småningom skrumpnar.

  49. Det börjar centralt i caudatus
    men hela hjärnan blir sen påverkad.

  50. Processen leder till många symptom.

  51. Den som syns enklast är motoriken.
    Sjukdomen kallades förr danssjuka.

  52. Man har ofrivilliga rörelser,
    men de stör inte alltid patienten.

  53. Patienten
    kan vara helt oberörd av dem.

  54. Man ska inte behandla bara för att.

  55. Man ska behandla dem om de påverkar
    patienten på ett negativt sätt.

  56. Gången och balansen
    påverkas förr eller senare.

  57. Man kan behöva hjälpmedel
    och till slut kräver det rullstol.

  58. Fallrisken är hög.
    Man kan ramla och skada sig.

  59. Fysioterapi är alltid viktigt
    under alla sjukdomsstadier.

  60. Finmotoriken påverkas.

  61. Man kan ha svårt att äta
    och klä på sig och sköta sin vardag.

  62. Motoriken syns,
    så den är enkel på det viset.

  63. Den kan ställa till mycket problem-

  64. -men det är ännu svårare
    med sånt som inte syns-

  65. -som kognitiva
    och psykiatriska symptom.

  66. Minnet blir sämre och
    koncentrationsförmågan minskar.

  67. Insikten blir så småningom påverkad.

  68. Man har svårt att lära sig nya saker
    och ta initiativ.

  69. Det är plågsamt
    och inte så lätt att påverka.

  70. Det finns inga läkemedel för det.

  71. Till slut utvecklar man
    ett demenstillstånd.

  72. Psykiatriska symptom är vanliga,
    som depression och ångest.

  73. Dessa symptom
    kan man behandla som vanligt.

  74. Det är viktigt att uppmärksamma dem.

  75. Beteendet påverkas
    vilket är plågsamt för de anhöriga-

  76. -som efter ett tag inte riktigt
    känner igen sina nära och kära.

  77. Man blir annorlunda.

  78. En energisk och idérik person
    kan bli apatisk och håglös-

  79. -och kan behöva hjälp med
    att ta initiativ till enkla saker.

  80. Omdömet kan också rubbas.

  81. Det kan vara skönt.
    Man kanske inte lider lika mycket-

  82. -när man inte är medveten
    om hur sjuk man är.

  83. Men det kan ställa till mycket. Det
    kan göra det svårt att ge behandling-

  84. -och att hjälpa vissa patienter.

  85. Det finns även annat viktigt
    som blir svårt.

  86. Vikten...

  87. Det finns en koppling mellan
    viktnedgång och nedsatt livslängd.

  88. Det är viktigt att påverka det.

  89. Varför går man ner i vikt? Man
    kanske inte kan svälja ordentligt.

  90. Man drar sig för att äta,
    för man kan inte svälja.

  91. Man kanske har dåliga tänder
    och inte vill äta så mycket.

  92. Munhålan och tänderna är viktig.

  93. Man kanske saknar aptit
    om man är deprimerad.

  94. Man kanske glömmer att äta,
    men äter när nån serverar.

  95. Här finns det mycket att göra.

  96. Det är många symptom.
    Det är komplext.

  97. Överlevnaden är väldigt lång
    från det att sjukdomen bryter ut.

  98. Från det att symptomen kommer
    har man ungefär 20 år.

  99. Det är en lång tid som blir bättre
    om man får hjälp.

  100. Den kan bli dålig
    om man inte gör nåt.

  101. Det är viktigt att uppmärksamma
    sjukdomen och behandla.

  102. Vad dör man av? Sviter av sjukdomen.

  103. Det är
    som vid neurologiska sjukdomar.

  104. Man blir försvagad, äter sämre,
    går ner i vikt och blir svag.

  105. Man andas sämre och sätter i halsen.

  106. Lunginflammation är vanligt.

  107. Cirkulationen kan kollapsa.
    Man kan få infektioner.

  108. Det är ett nedsatt allmäntillstånd-

  109. -som till slut leder till döden.

  110. Självmord är också vanligt.
    Det kan man också påverka.

  111. Självmord kan komma tidigt, kanske
    innan personen har fått nån diagnos.

  112. Det har man sett ibland.

  113. Barn och ungdomar
    som hör till dessa familjer-

  114. -begår ibland självmord utan att ens
    ha haft kontakt med sjukvården.

  115. Hur behandlar man detta? Det finns
    många symptomatiska behandlingar.

  116. De olika symptomen går oftast
    att påverka på nåt sätt.

  117. Det finns medicinska behandlingar
    och paramedicinska.

  118. Läkemedel har en viktig plats-

  119. -för exempelvis psykiatriska symptom
    som depression och ångest.

  120. Psykofarmaka hjälper.
    Man behandlar som vanligt.

  121. De brukar svara.

  122. För ofrivilliga rörelser som är
    störande finns det behandlingar.

  123. Läkemedlen är viktiga-

  124. -men de icke-medikamentella
    behandlingarna är väldigt viktiga.

  125. Psykosocialt omhändertagande
    är mycket viktigt.

  126. Det kommer Agneta att prata om.

  127. Vikten, sväljningssvårigheterna
    och kommunikationssvårigheterna...

  128. Logopeder och dietister
    är alltid viktiga.

  129. Fysisk träning - från dag ett till
    sista dagen finns det plats för det.

  130. Arbetsterapeuterna kan göra skillnad
    med olika hjälpmedel-

  131. -för att förbättra funktionen
    och livet.

  132. Det finns inget bot, men det
    är inget unikt för huntington.

  133. Vi har inget bot för parkinson
    eller högt blodtryck.

  134. Många av de stora sjukdomarna
    har vi inga bot för.

  135. Men vi har mycket
    symptomatisk behandling.

  136. Det roliga är att det pågår
    väldigt mycket forskning.

  137. Det är ändå
    en relativt liten sjukdom.

  138. Det forskas kanske mer än motiverat
    utifrån antalet patienter.

  139. Sjukdomen är ganska "ren"
    genom den genetiska mutationen.

  140. Man kan få vissa mutationer
    fast man är frisk.

  141. Då kan man forska tidigt.

  142. Om man hittar nåt bra medel
    mot huntington-

  143. -så kan det hjälpa mot andra
    större sjukdomar, som parkinson.

  144. Det pågår mycket forskning.

  145. Här är bara ett exempel
    på det som verkar vara hetast nu.

  146. Jag ska inte gå in i detalj.

  147. Felet sitter i DNA:t,
    i den genetiska koden.

  148. Det är här
    den felaktiga genen sitter.

  149. Det finns modeller som möjliggör-

  150. -att man påverkar
    just den felaktiga genen-

  151. -och bryter hela kaskaden av onda
    händelser som leder till sjukdomen.

  152. Man kan också ingripa lite senare-

  153. -på RNA-nivå.

  154. Just nu testas läkemedel-

  155. -som gör att man bryter felet
    före RNA.

  156. Det kommer resultat i år.
    Alla väntar på det.

  157. Lyckas man bryta kedjan här-

  158. -har man nåt som påverkar förloppet,
    och kanske ett bot så småningom.

  159. Men det är inte bara symptomatisk
    behandling det handlar om.

  160. Det finns mycket hopp och mycket
    annan forskning jag inte nämner nu.

  161. Nu ska vi prata mer om vårdcentrum.

  162. Ja, jag ska berätta om mottagningen.

  163. Vi startade 1 september 2017.

  164. Det är ett halvår sen nu.
    Vi är fortfarande ganska nystartade.

  165. Vi finns på Wallinsgatan 6 i Mölndal-

  166. -där också neuropsykiatrins övriga
    öppenvårdsmottagningar finns.

  167. När vi startade
    var vi två läkare i teamet.

  168. Det var Radu och Maria Kneider.
    De arbetar två dagar i veckan var.

  169. Vi har två sjuksköterskor
    som delar på en heltidstjänst.

  170. Jag arbetar som kurator på heltid.

  171. Efter årsskiftet har vi blivit några
    till, vilket är värdefullt för oss.

  172. Vi har en psykolog
    och en fysioterapeut på 20 % nu-

  173. -och en arbetsterapeut och en dietist
    på 10 %.

  174. Våra chefer
    diskuterar även om logoped-

  175. -så att vi kan få den kompetensen
    i teamet.

  176. De som kommer till oss är patienter
    med Huntingtons sjukdom.

  177. Det är anlagsbärare
    och möjliga anlagsbärare-

  178. -som vill ha en medicinsk bedömning.

  179. Man kan uppleva
    att man har ett symptom-

  180. -och vill veta om sjukdomen
    är på gång att bryta ut.

  181. Och närstående behöver stöd.
    Många behöver det.

  182. Vi har hela Västra Götalands-regionen
    och Region Halland-

  183. -men också en del patienter
    från andra håll i landet.

  184. Man kommer till oss via remiss
    eller genom en egen vårdbegäran.

  185. Du nämnde att vi hade
    ungefär 90 patienter i dag.

  186. Det finns fler som vi inte har nått,
    men vi har inte varit igång så länge.

  187. Många har i dag pratat
    om hur viktigt det är med samverkan-

  188. -och det är det också
    i samband med Huntingtons sjukdom.

  189. Det blir en komplex sjukdom med många
    symptom som kräver många aktörer.

  190. Vi vill ge exempel på dem vi
    så här långt samarbetar med.

  191. Klinisk genetik är en viktig aktör
    i denna fråga.

  192. Det är för dem som funderar på om de
    bär på anlagen och vill testa sig.

  193. Då får man den genetiska testningen-

  194. -och stöd både för patient
    och närstående.

  195. En bibehållen god munhälsa
    är viktig för alla-

  196. -och även för huntington-patienter.

  197. Men det blir svårare att upprätthålla
    på grund av sjukdomens symptom.

  198. Vi efterfrågar alltid
    en fungerande tandvårdskontakt-

  199. -och tillser att våra patienter
    har tandvårdsstöd-

  200. -då det är aktuellt att få tandvården
    inom högkostnadsskyddet.

  201. Vi har kontakt med munhålscenter
    för kunskapsutbyte och diskussion.

  202. De är också en kunskapsbank
    för tandvården i landet.

  203. Kommunen är en jätteaktör
    på många olika nivåer.

  204. Man har kontakt med socialsekreterare
    och biståndsbedömare.

  205. Man kanske är på dagverksamhet
    eller har boendestöd eller hemtjänst.

  206. Hemsjukvård kan vara aktuellt.

  207. Man kan också vara på ett boende,
    både som yngre och äldre.

  208. Vi har patienter från 20-årsåldern
    upp till en bit över 80.

  209. Det är ett brett spann
    på vilka som arbetar runt oss.

  210. Med rehabilitering
    tänker vi främst-

  211. -på alla rehab-team
    inom primärvården-

  212. -i upptagningsområdet.

  213. Många gånger skriver vi remisser
    till de neuroteam som finns.

  214. Där finns både arbetsterapeut,
    fysioterapeut och logoped.

  215. Det finns ett femtontal
    i Västra Götalandsregionen.

  216. Man behöver självklart
    ha en kontakt med primärvården.

  217. Men behöver ofta stöd
    med sin medicinering.

  218. Då står vårdcentralen
    för apodosförskrivningen.

  219. Övrig sjukvård är den sista punkten.

  220. Man har viss kontakt
    med vuxenpsykiatrin...

  221. ...och ligger ibland på sjukhus.
    - Du nämnde lunginflammation.

  222. Man kan också behöva hjälp med
    att få i sig mat.

  223. Då kan man behöva en knapp i magen
    och få medicin och mat den vägen.

  224. Vi har inte skrivit upp den grupp
    vi kanske mest samverkar med.

  225. Vi har patienter som, när de
    har kommit en bit i sin sjukdom-

  226. -kan ha svårt
    att uppfatta sina behov-

  227. -och då har vi ett tätt samarbete
    med närstående-

  228. -och personal som arbetar
    i patienternas vardag.

  229. Ja. Det vi kan säga är-

  230. -att det finns en patientförening,
    Riksförbundet Huntingtons sjukdom-

  231. -som har en hemsida
    med mycket information.

  232. Man ordnar i slutet av april
    en konferens med digert innehåll.

  233. På föreningens hemsida
    hittar man information om den.

  234. -Då tackar vi för oss.
    -Tack så jättemycket.

  235. Textning: Henrik Johansson
    www.btistudios.com

Hjälp

Stäng

Skapa klipp

Klippets starttid

Ange tiden som sekunder, mm:ss eller hh:mm:ss.

Klippets sluttid

Ange tiden som sekunder, mm:ss eller hh:mm:ss.Sluttiden behöver vara efter starttiden.

Bädda in ditt klipp:

Bädda in programmet

Du som arbetar som lärare får bädda in program från UR om programmet ska användas för utbildning. Godkänn användarvillkoren för att fortsätta din inbäddning.

tillbaka

Bädda in programmet

tillbaka

Huntingtons sjukdom

Produktionsår:
Längd:
Tillgängligt till:

Huntingtons sjukdom påverkar de nervceller i hjärnan som har betydelse för muskelrörelser liksom andra delar av hjärnan som har betydelse för bland annat minnet, uppmärksamheten och inlärningen. Radu Constantinescu och Agneta Leemann från Huntingtoncentrum på Sahlgrenska Universitetssjukhuset ger en beskrivning av Huntingtons sjukdom, dess symtom och ärftlighet liksom nuvarande och framtida behandling, pågående forskning samt hur man arbetar vid Huntingtoncentrum. Inspelat den 28 februari 2018 på Folkets hus i Göteborg. Arrangör: Centrum för sällsynta diagnoser i väst, Ågrenska och Nationella funktionen sällsynta diagnoser.

Ämnen:
Biologi > Kropp och hälsa > Sjukdomar och ohälsa > Fysisk ohälsa
Ämnesord:
Allmän medicin, Huntingtons sjukdom, Medicin, Nervsystemet, Neurologi
Utbildningsnivå:
Allmänbildande

Alla program i UR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

En sällsynt resa

Anna Hallgren är socionom och sexualterapeut och lever med den sällsynta muskelsjukdomen nemalinmyopati. Här delar hon tillsammans med sin dotter och sin mamma Ingalill med sig av sina erfarenheter av att leva med sjukdomen. De pratar också om hur vårdens kunskap om och bemötande av personer med sällsynta diagnoser kan förbättras. Inspelat den 28 februari 2018 på Folkets hus i Göteborg. Arrangör: Centrum för sällsynta diagnoser i väst, Ågrenska och Nationella funktionen sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Allmänbildande
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Sällsynta diagnoser - internationellt, nationellt och regionalt

Trots att personer med sällsynta diagnoser finns runtom i Sverige och i alla länder, finns kunskapen om dem inte överallt. Här hör du ett panelsamtal om hur arbetet med att sprida kunskap om sällsynta diagnoser ser ut internationellt, nationellt och regionalt. Medverkande: Anders Olauson, Veronica Wingstedt de Flon och Niklas Darin. Inspelat den 28 februari 2018 på Folkets hus i Göteborg. Arrangör: Centrum för sällsynta diagnoser i väst, Ågrenska och Nationella funktionen sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Allmänbildande
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Neuromuskulära sjukdomar hos barn

1 av 1600 barn drabbas av någon form av neuromuskulär sjukdom. Már Tulinius, professor och överläkare vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, berättar tillsammans med specialistarbetsterapeuten Johanna Weichbrodt om hur sjukdomarna drabbar barn, hur diagnosen ställs, hur teamuppföljningen ser ut och om nya behandlingsmöjligheter. De berättar särskilt om diagnoserna Duchennes muskeldystrofi och spinal muskelatrofi. Inspelat den 28 februari 2018 på Folkets hus i Göteborg. Arrangör: Centrum för sällsynta diagnoser i väst, Ågrenska och Nationella funktionen sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Allmänbildande
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Neuromuskulära sjukdomar hos vuxna

Sjukdomsgruppen neuromuskulära sjukdomar innehåller flera hundra olika tillstånd med varierande symptombild som drabbar muskler, ändplatta, muskelnerver eller nervcellskärnor i ryggmärgen. Christopher Lindberg och Karin Håkansson från Neuromuskulärt Centrum på Sahlgrenska Universitetssjukhuset berättar om sjukdomsgruppen och om hur centrumets expertteam arbetar. Presentationen behandlar också en av de vanligare sjukdomarna, Dystrofia myotonika. Inspelat den 28 februari 2018 på Folkets hus i Göteborg. Arrangör: Centrum för sällsynta diagnoser i väst, Ågrenska och Nationella funktionen sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Allmänbildande
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Neurometabola sjukdomar hos barn

Neurometabola sjukdomar inbegriper flera hundra genetiska rubbningar i cellens ämnesomsättning som drabbar nervsystemet. De kännetecknas ofta av försämring av mentala och motoriska funktioner. Niklas Darin är professor och överläkare vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus och berättar om sjukdomsgruppen, diagnostik, teamorienterad uppföljning och behandling. Han talar även om det pågående arbetet för att ta fram förbättrade riktlinjer för omhändertagande av patienter med Spielmeyer-Vogts sjukdom. Inspelat den 28 februari 2018 på Folkets hus i Göteborg. Arrangör: Centrum för sällsynta diagnoser i väst, Ågrenska och Nationella funktionen sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Allmänbildande
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Mitokondriella sjukdomar

Mitokondriella sjukdomar orsakas av att mitokondrierna inte fungerar som de ska och kan ge symtom från alla kroppens organ. Niklas Darin och Christopher Lindberg berättar om sjukdomsgruppen, hur diagnosen ställs och hur teamet arbetar kring uppföljning och behandling. Christopher Lindberg är docent och överläkare vid Neuromuskulärt Centrum på Sahlgrenska universitetssjukhuset och Niklas Darin är professor och överläkare vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus. Inspelat den 28 februari 2018 på Folkets hus i Göteborg. Arrangör: Centrum för sällsynta diagnoser i väst, Ågrenska och Nationella funktionen sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Allmänbildande
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Medfödda metabola sjukdomar

Medfödda metabola sjukdomar, eller ämnesomsättningssjukdomar, innebär att nedbrytningen av födoämnen inte fungerar som den ska. Vanligtvis innebär det att patienten inte tål att äta vanlig mat eller att man får energibrist. Katrin Adrian är överläkare i pediatrik vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus och berättar om sjukdomar som ingår i nyföddhetsscreeningen och dess möjligheter till behandling. Dietisten Ellen Karlge-Nilsson ger konkreta råd om hur och vad barn med medfödda metabola sjukdomar ska äta. Inspelat den 28 februari 2018 på Folkets hus i Göteborg. Arrangör: Centrum för sällsynta diagnoser i väst, Ågrenska och Nationella funktionen sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Allmänbildande
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Huntingtons sjukdom

Huntingtons sjukdom påverkar de nervceller i hjärnan som har betydelse för muskelrörelser liksom andra delar av hjärnan som har betydelse för bland annat minnet, uppmärksamheten och inlärningen. Radu Constantinescu och Agneta Leemann från Huntingtoncentrum på Sahlgrenska Universitetssjukhuset ger en beskrivning av Huntingtons sjukdom, dess symtom och ärftlighet liksom nuvarande och framtida behandling, pågående forskning samt hur man arbetar vid Huntingtoncentrum. Inspelat den 28 februari 2018 på Folkets hus i Göteborg. Arrangör: Centrum för sällsynta diagnoser i väst, Ågrenska och Nationella funktionen sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Allmänbildande
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Patientperspektiv - sällsynta diagnoser

För små grupper med sällsynta diagnoser finns det få eller inga möjligheter att påverka vården. Därför samlar Riksförbundet Sällsynta diagnoser nästan 15 000 medlemmar med olika diagnoser och förutsättningar under samma paraply. Förbundets ordförande Elisabeth Wallenius och styrelseledamoten Emma Lindsten berättar om hur förbundet arbetar för att stötta sina medlemmar och för att vårdutvecklingen ska ske med patienten i centrum. Inspelat den 28 februari 2018 på Folkets hus i Göteborg. Arrangör: Centrum för sällsynta diagnoser i väst, Ågrenska och Nationella funktionen sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Allmänbildande
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Sällsynta utmaningar - ett panelsamtal om sällsynta diagnoser

Hur kan det vara att leva med en sällsynt diagnos som vuxen? Vem kan jag vända mig till i vården? Hur kan samordningen inom vården bli bättre? Behövs det en nationell plan för sällsynta diagnoser? Representanter från Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Habilitering och Hälsa och Riksförbundet Sällsynta diagnoser diskuterar dessa och andra frågor med socionomen och sexualterapeuten Anna Hallgren som lever med den sällsynta muskelsjukdomen nemalinmyopati. Medverkande: Elisabeth Wallenius, Niklas Darin, Christopher Lindberg, Barbro Westerberg, Matilda Utter. Inspelat den 28 februari 2018 på Folkets hus i Göteborg. Arrangör: Centrum för sällsynta diagnoser i väst, Ågrenska och Nationella funktionen sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Allmänbildande
Beskrivning
Visa fler

Mer allmänbildande & biologi

Spelbarhet:
UR Skola
Längd
Titta Att leka Stålmannen 24 timmar om dygnet

Astronauten Samantha Christoforetti berättar om sin senaste rymdresa där hon utfört vetenskapliga experiment för att ta reda på hur kroppen fungerar. Samtidigt som Christoforetti tog tester på blod och mänskliga vävnader svävade hon som Stålmannen 24 timmar om dygnet. Inspelat den 21 september 2015 i Konserthuset, Stockholm. Arrangör: KTH.

Spelbarhet:
UR Skola
Längd
Lyssna Barnaministeriet dokumentär

Pojken, pappan och drogerna

Det var när William flyttade till en större stad som han första gången slogs av tanken att röka på. Uppflugen i en trädkoja tillsammans med två andra röker han sin första joint. Snart kommer han in i det och tar droger dagligen. Hur kan man som förälder upptäcka att ens barn använder droger och vad gör man när ens värsta misstankar är ett faktum? Och hur känns det att bli upptäckt? Föräldrar, polis, drogbehandlare och socialarbetare ger sin bild av mötet med unga som missbrukar.