Titta

UR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

UR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Om UR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Föreläsningar om olika sällsynta diagnoser, vad som utmärker dem, hur det är att leva med dem, vilken behandling som finns, samt hur vården kan bli bättre på att bemöta patienter med sällsynta diagnoser. Inspelat den 28 februari 2018 på Folkets hus i Göteborg. Arrangör: Centrum för sällsynta diagnoser i väst, Ågrenska och Nationella funktionen sällsynta diagnoser.

Till första programmet

UR Samtiden - Sällsynta dagen 2018 : Neurometabola sjukdomar hos barnDela
  1. Många av sjukdomarna
    är behandlingsbara-

  2. -och i vissa fall
    kan det vara en enkel behandling-

  3. -som att ge ett specifikt vitamin.

  4. Jag ska prata om vårt expertteam-

  5. -för neurometabola sjukdomar
    hos barn.

  6. Målsättningen-

  7. -med presentationen är
    att beskriva vad jag menar-

  8. -med neurometabola sjukdomar-

  9. -hur Sahlgrenska
    universitetssjukhuset är involverat-

  10. -i...dessa sjukdomar-

  11. -och hur vi arbetar på Drottning
    Silvias barn- och ungdomssjukhus.

  12. Sen hoppas jag att det finns tid
    för diskussion och frågor.

  13. Och med ärftliga-

  14. -metabola sjukdomar
    menar vi olika genetiska sjukdomar-

  15. -som drabbar omsättningen av
    kolhydrater, fettsyror, aminosyror.

  16. Det kan vara nån form av påverkan
    på cellens organeller, celldelar.

  17. I cellen
    har vi tusentals mitokondrier.

  18. De är ett sorts kraftverk
    som bildar energi.

  19. En annan organell är lysosomen,
    som är väldigt viktig.

  20. En sorts återvinningsstation
    i cellen.

  21. Det här rör sig totalt
    om fler än 1 000 olika sjukdomar-

  22. -med en ganska osäker förekomst.

  23. Men de är åtminstone vanligare
    än 1 på 1 000.

  24. Det är genetiska sjukdomar, och...
    man uppskattar att vår arvsmassa-

  25. -innehåller runt 20 000 gener,
    och de ärftliga metabola sjukdomarna-

  26. -är en väldigt stor grupp
    av de genetiska sjukdomar vi har.

  27. Bara för mitokondriella sjukdomar-

  28. -finns det uppemot 1 500 gener
    som behövs för att mitokondrierna-

  29. -ska kunna bilda energi i cellen.

  30. Vad som har hänt med genetiken
    de senaste åren är en revolution.

  31. Det är mycket lättare
    att sekvensera arvsmassan.

  32. Man kan undersöka
    samtliga gener i samma prov.

  33. Det gör att vi upptäcker
    fler och fler genetiska sjukdomar-

  34. -och...med det upptäcker vi
    också de bakomliggande mekanismerna-

  35. -och vi hittar behandlingsmetoder,
    som professor Telin var inne på-

  36. -när det gällde
    neuromuskulära sjukdomar.

  37. Många av de ärftliga, metabola
    sjukdomarna drabbar nervsystemet.

  38. Vi pratar om neurometabola sjukdomar,
    och det karakteristiska är-

  39. -att de är fortskridande.
    Man försämras över tid.

  40. Symptomen beror mycket på vilken del
    av nervsystemet som påverkas.

  41. Det kan påverka olika nivåer. Om det
    påverkar hjärnbarken till exempel-

  42. -får man svårigheter med inlärning,
    risk för demensutveckling-

  43. -och epileptiska anfall.
    Men om hjärnans vita substans-

  44. -runt nervfibrerna påverkas, får
    man mer påverkan på muskelspänning-

  45. -det vi kallar spasticitet, eller
    påverkan på balans och koordination-

  46. -som vi kallar för ataxi.

  47. Eftersom det här påverkar centrala
    funktioner i ämnesomsättningen-

  48. -är det vanligt
    att andra vävnader drabbas-

  49. -såsom lever, njurar, hjärta, ögon,
    öron, skelett eller mag- tarmkanal.

  50. Vi följer kring 200 patienter
    i vår verksamhet.

  51. Ett exempel på de här sjukdomarna
    är lysosomala sjukdomar.

  52. Som jag förklarade har lysosomen
    funktionen att den bryter ner-

  53. -makromolekyler
    till sina beståndsdelar-

  54. -i form av aminosyror
    eller fettsyror.

  55. Det finns ett femtiotal enzym
    som kan vara påverkade.

  56. Och konsekvensen av
    att nedbrytningen inte fungerar är-

  57. -att makromolekylerna ansamlas
    i lysosomerna, successivt i cellen-

  58. -och i vävnaden. Därför
    pratar man om inlagringssjukdomar.

  59. En sån grupp är mukopolysackaridoser,
    där man har en bristande nedbrytning-

  60. -av glukosaminoglykaner, som är
    långa, ogrenade polysackaridkedjor-

  61. -bundna till ett protein.
    De uttrycks framför allt på cellytor-

  62. -men också runt om celler
    i bindväv, brosk och på kärlväggar.

  63. Det leder till en fortskridande
    inlagring, som man kan se-

  64. -i en förgrovning av anletsdrag,
    men också påverkan på skelett, lever-

  65. -mjälte, ögon, hörsel,
    andning, hjärta, ja, hela kroppen.

  66. Det gör att det blir centralt
    att följa olika organfunktioner.

  67. De behöver ofta olika ingrepp
    i form av kirurgi-

  68. -och sövning
    vid magnetkameraundersökning.

  69. Detta är en riskprocedur
    som gör att den typen av verksamhet-

  70. -behöver drivas centraliserat på ett
    universitetssjukhus med erfarenhet.

  71. Vissa andra sjukdomar är mer...

  72. ...begränsade
    eller lokaliserade till hjärnan.

  73. En av de vanligaste, fortskridande
    hjärnsjukdomarna, som drabbar barn-

  74. -kallas Spielmeyer-Vogts sjukdom.

  75. På amerikanska Battens sjukdom.

  76. Det är en sjukdom som finns
    hos ett fyrtiotal personer i Sverige.

  77. Hos oss följer vi ett femtontal barn.

  78. Det är en sjukdom som karakteriseras-

  79. -av insjuknande i förskoleåldern
    med snabb synförlust.

  80. De här barnen får i lågstadiet
    tillkomst av oro, sömnsvårigheter-

  81. -inlärningssvårigheter och stamning.

  82. De här inlärningssvårigheterna
    tilltar med tiden.

  83. Det blir en tillkomst av epilepsi,
    svåra psykiatriska symptom-

  84. -med nedstämdhet-

  85. -oro, ångest-

  86. -psykossymptom kan förekomma-

  87. -sväljningssvårigheter
    och påverkan på motorik.

  88. Ibland ser man hjärtpåverkan
    i vuxen ålder-

  89. -och i dag, när det inte finns
    nån botande behandling, dör många-

  90. -nånstans mellan 20 och 30 år.

  91. Annars är fallet med metabola
    sjukdomar att det finns utveckling-

  92. -när det gäller behandling. Många
    av sjukdomarna är behandlingsbara.

  93. I vissa fall kan det vara en så enkel
    behandling, när man har en diagnos-

  94. -som att ge ett specifikt vitamin.

  95. Vissa sjukdomar
    kan behandlas med olika B-vitamin.

  96. B1, B2 eller B6.

  97. De kan underlätta enzymfunktionen.
    I andra fall kan det vara en diet.

  98. Kan man inte bryta ner aminosyra,
    kan man ge en diet där den reduceras.

  99. När det gäller
    energimetabolismsjukdomar-

  100. -kan man ersätta kolhydrater
    eller glykos som bränsle för hjärnan-

  101. -genom att ge ketogen kost.

  102. Där är innehållet lågt
    för kolhydrater, men högt för fett-

  103. -och överskottet bildar svältkroppar
    som hjärnan kan använda som bränsle.

  104. När det gäller mukopolysackaridoser
    finns behandling med enzymterapi.

  105. Man kan ge det enzymet som inte
    fungerar genom en blodtransfusion-

  106. -en gång i veckan eller varannan
    vecka. I vissa fall kan man behandla-

  107. -med hematopetisk
    stamcellstransplantation-

  108. -som är
    en sorts benmärgstransplantation.

  109. Det som är på gång är att
    det pågår försök över hela världen-

  110. -när det gäller genterapi. Antingen
    kan man plocka ut stamceller-

  111. -och stoppa in en fungerande gen,
    och sen via stamcellstransplantation-

  112. -åstadkomma en normalisering.

  113. Man kan också stoppa in en fungerande
    gen i en virusvektor via injektion.

  114. Men det finns mycket man kan göra när
    det gäller symptomatisk behandling-

  115. -för dessa sjukdomar.

  116. Det här är arbetssättet
    när det gäller expertteam generellt.

  117. Vi har det som en målsättning
    inom Centrum för sällsynta diagnoser.

  118. Vi vill jobba både för de medicinska
    och de ickemedicinska aspekterna.

  119. Det här är vårt team
    som jobbar på barnkliniken.

  120. Det är läkare, sjuksköterska-

  121. -fysioterapeut, arbetsterapeut,
    psykologer samt kurator.

  122. Vi jobbar gemensamt kring
    de olika aspekterna som dyker upp.

  123. Det här är en...figur-

  124. -som jag skrev ihop i en ansökan,
    men jag tycker ändå att den visar på-

  125. -hur många olika delar på ett sjukhus
    som har betydelse-

  126. -för uppföljning av en sjukdomsgrupp.
    När det gäller ärftliga-

  127. -metabola sjukdomar finns ett
    samarbete inom Sahlgrenska sjukhuset-

  128. -och Sahlgrenska akademin
    för forskning.

  129. Det finns också ett stort engagemang
    när det gäller diagnostik-

  130. -och uppföljning från labben
    på sjukhuset, som på klinisk kemi-

  131. -klinisk patologi
    och klinisk genetik-

  132. -eftersom diagnostik och
    biokemiska analyser är komplicerade.

  133. Vi har också olika centra
    på barnkliniken.

  134. Ni kommer att få höra
    från barnläkare Katrin Adrian-

  135. -som pratar
    om andra metabola sjukdomar.

  136. Det finns verksamheter inom
    vuxenvården på neurologkliniken-

  137. -och på neurologen
    kring Spielmeyer-Vogts sjukdom-

  138. -och på medicinkliniken
    när det gäller...

  139. ...vissa av våra ärftliga sjukdomar.

  140. Vi samarbetar i nätverket MetabERN-

  141. -ett europeiskt referensnätverk,
    och där finns 69 centra-

  142. -från 18 länder representerade.
    Målsättningen är att samla-

  143. -och förbättra kunskap kring de här
    sjukdomarna, förbättra diagnostik-

  144. -och behandling,
    samt ge en jämlik vård inom EU.

  145. Och även stimulera till utbildning
    och forskning inom gruppen.

  146. En viktig del är diagnostik,
    för det är inte självklart-

  147. -att få en korrekt diagnos.
    Det handlar mycket om-

  148. -att samla in sjukdomsförloppet.
    Vad har man gjort för undersökningar?

  149. Att göra en undersökning av barnet.

  150. Det kan kompletteras
    med magnetkameraundersökningar, EEG-

  151. -och undersökningar av andra organ.
    Sen har vi ett stort batteri-

  152. -av biokemiska analyser som görs
    från blod, urin och ryggmärgsvätska.

  153. Ibland gör vi analyser
    från vävnadsprover-

  154. -kring olika delar
    av ämnesomsättningen.

  155. Vi använder det som grund för att
    sen gå vidare och göra...genanalyser-

  156. -för att hitta förklaringar.

  157. Ytterligare en del är information,
    rådgivning och behandling.

  158. Att kunna ge adekvat information
    kring diagnosen och vad prognosen är.

  159. Ta ställning till behandlingsmetoder
    som finns för sjukdomarna-

  160. -och där det kan vara svåra beslut
    kring kostsamma behandlingar.

  161. En viktig del är krishantering
    och lotsning kring samhällets stöd.

  162. Genetisk vägledning och
    att träffa andra med samma sjukdom.

  163. Vi försöker ha
    sjukdomsspecifika mottagningar.

  164. Vi samlar
    en och samma diagnosgrupp samma dag-

  165. -för att familjerna också
    ska kunna ha ett utbyte med varann.

  166. Vi har också multidisciplinära
    årskontroller beroende på-

  167. -vad de olika diagnoserna
    har för multiorganengagemang.

  168. Då kommer barnet och familjen in ett
    par dagar på vår utredningsavdelning-

  169. -för olika undersökningar
    och uppföljning av behandling.

  170. Och vi bedriver forskning
    inom vår Sahlgrenska akademi-

  171. -nationellt och internationellt.
    Det handlar om att ta reda på-

  172. -hur vanliga sjukdomarna är,
    att beskriva symptombild och förlopp-

  173. -i förhållande till genetisk
    förändring, att hitta nya sjukdomar-

  174. -att finna prognostiska markörer-

  175. -att medverka i behandlingsstudier,
    som livskvalitet och omvårdnad.

  176. Vi håller på med utbildning
    via familjevistelser på Ågrenska-

  177. -föreläsningar för patientföreningar
    och undervisning av läkare.

  178. En del som jag själv brinner
    mycket för, som vi arbetar med-

  179. -tillsammans med patientföreningen
    för Spielmeyer-Vogts sjukdom-

  180. -kallar vi "Att ligga steget före".
    Flera har varit inne på det tidigare.

  181. Både neuromuskulära och neurometabola
    sjukdomar är fortskridande-

  182. -och inte statiska, vilket gör att
    man för att upptäcka komplikationer-

  183. -behöver vara inne i rätt tid.
    I det här fallet-

  184. -vill vi samla
    den medicinska expertisen-

  185. -den pedagogiska expertisen-

  186. -och patientföreningar
    för att utgå från patienten.

  187. Delar av omvårdnadsprogrammet handlar
    om att få en bra informationsprocess-

  188. -hur man meddelar en sån här diagnos.

  189. Men också optimal, medicinsk
    uppföljning, hur vi får hjälpmedel-

  190. -att sättas in i rätt tid-

  191. -och att få rätt stöd
    i samhälle och skola.

  192. Det här är en sjukdom
    som jag beskrev som...

  193. När de här personerna,
    som är som sjukast-

  194. -går över från barnsjukvården
    till vuxensjukvården-

  195. -är det inte alltid lätt
    för familjerna.

  196. Det är nåt som jag tror
    att vi kan förbättra tillsammans.

  197. Det är också svårare om man
    har en sällsynt diagnos att få...

  198. ...bra vård i livets slutskede.
    När det gäller sjukvård i hemmet-

  199. -känner man inte till sjukdomarna,
    och det blir svårare att få hjälp.

  200. Det var en sammanfattning
    av hur vi arbetar-

  201. -kring neurometabola sjukdomar
    hos barn.

  202. Textning: Karolina Gustafsson
    www.btistudios.com

Hjälp

Stäng

Skapa klipp

Klippets starttid

Ange tiden som sekunder, mm:ss eller hh:mm:ss.

Klippets sluttid

Ange tiden som sekunder, mm:ss eller hh:mm:ss.Sluttiden behöver vara efter starttiden.

Bädda in ditt klipp:

Bädda in programmet

Du som arbetar som lärare får bädda in program från UR om programmet ska användas för utbildning. Godkänn användarvillkoren för att fortsätta din inbäddning.

tillbaka

Bädda in programmet

tillbaka

Neurometabola sjukdomar hos barn

Produktionsår:
Längd:
Tillgängligt till:

Neurometabola sjukdomar inbegriper flera hundra genetiska rubbningar i cellens ämnesomsättning som drabbar nervsystemet. De kännetecknas ofta av försämring av mentala och motoriska funktioner. Niklas Darin är professor och överläkare vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus och berättar om sjukdomsgruppen, diagnostik, teamorienterad uppföljning och behandling. Han talar även om det pågående arbetet för att ta fram förbättrade riktlinjer för omhändertagande av patienter med Spielmeyer-Vogts sjukdom. Inspelat den 28 februari 2018 på Folkets hus i Göteborg. Arrangör: Centrum för sällsynta diagnoser i väst, Ågrenska och Nationella funktionen sällsynta diagnoser.

Ämnen:
Biologi > Kropp och hälsa > Sjukdomar och ohälsa > Fysisk ohälsa
Ämnesord:
Allmän medicin, Barn, Medicin, Nervsystemet, Nervsystemets sjukdomar, Neurologi
Utbildningsnivå:
Allmänbildande

Alla program i UR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

En sällsynt resa

Anna Hallgren är socionom och sexualterapeut och lever med den sällsynta muskelsjukdomen nemalinmyopati. Här delar hon tillsammans med sin dotter och sin mamma Ingalill med sig av sina erfarenheter av att leva med sjukdomen. De pratar också om hur vårdens kunskap om och bemötande av personer med sällsynta diagnoser kan förbättras. Inspelat den 28 februari 2018 på Folkets hus i Göteborg. Arrangör: Centrum för sällsynta diagnoser i väst, Ågrenska och Nationella funktionen sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Allmänbildande
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Sällsynta diagnoser - internationellt, nationellt och regionalt

Trots att personer med sällsynta diagnoser finns runtom i Sverige och i alla länder, finns kunskapen om dem inte överallt. Här hör du ett panelsamtal om hur arbetet med att sprida kunskap om sällsynta diagnoser ser ut internationellt, nationellt och regionalt. Medverkande: Anders Olauson, Veronica Wingstedt de Flon och Niklas Darin. Inspelat den 28 februari 2018 på Folkets hus i Göteborg. Arrangör: Centrum för sällsynta diagnoser i väst, Ågrenska och Nationella funktionen sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Allmänbildande
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Neuromuskulära sjukdomar hos barn

1 av 1600 barn drabbas av någon form av neuromuskulär sjukdom. Már Tulinius, professor och överläkare vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, berättar tillsammans med specialistarbetsterapeuten Johanna Weichbrodt om hur sjukdomarna drabbar barn, hur diagnosen ställs, hur teamuppföljningen ser ut och om nya behandlingsmöjligheter. De berättar särskilt om diagnoserna Duchennes muskeldystrofi och spinal muskelatrofi. Inspelat den 28 februari 2018 på Folkets hus i Göteborg. Arrangör: Centrum för sällsynta diagnoser i väst, Ågrenska och Nationella funktionen sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Allmänbildande
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Neuromuskulära sjukdomar hos vuxna

Sjukdomsgruppen neuromuskulära sjukdomar innehåller flera hundra olika tillstånd med varierande symptombild som drabbar muskler, ändplatta, muskelnerver eller nervcellskärnor i ryggmärgen. Christopher Lindberg och Karin Håkansson från Neuromuskulärt Centrum på Sahlgrenska Universitetssjukhuset berättar om sjukdomsgruppen och om hur centrumets expertteam arbetar. Presentationen behandlar också en av de vanligare sjukdomarna, Dystrofia myotonika. Inspelat den 28 februari 2018 på Folkets hus i Göteborg. Arrangör: Centrum för sällsynta diagnoser i väst, Ågrenska och Nationella funktionen sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Allmänbildande
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Neurometabola sjukdomar hos barn

Neurometabola sjukdomar inbegriper flera hundra genetiska rubbningar i cellens ämnesomsättning som drabbar nervsystemet. De kännetecknas ofta av försämring av mentala och motoriska funktioner. Niklas Darin är professor och överläkare vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus och berättar om sjukdomsgruppen, diagnostik, teamorienterad uppföljning och behandling. Han talar även om det pågående arbetet för att ta fram förbättrade riktlinjer för omhändertagande av patienter med Spielmeyer-Vogts sjukdom. Inspelat den 28 februari 2018 på Folkets hus i Göteborg. Arrangör: Centrum för sällsynta diagnoser i väst, Ågrenska och Nationella funktionen sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Allmänbildande
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Mitokondriella sjukdomar

Mitokondriella sjukdomar orsakas av att mitokondrierna inte fungerar som de ska och kan ge symtom från alla kroppens organ. Niklas Darin och Christopher Lindberg berättar om sjukdomsgruppen, hur diagnosen ställs och hur teamet arbetar kring uppföljning och behandling. Christopher Lindberg är docent och överläkare vid Neuromuskulärt Centrum på Sahlgrenska universitetssjukhuset och Niklas Darin är professor och överläkare vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus. Inspelat den 28 februari 2018 på Folkets hus i Göteborg. Arrangör: Centrum för sällsynta diagnoser i väst, Ågrenska och Nationella funktionen sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Allmänbildande
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Medfödda metabola sjukdomar

Medfödda metabola sjukdomar, eller ämnesomsättningssjukdomar, innebär att nedbrytningen av födoämnen inte fungerar som den ska. Vanligtvis innebär det att patienten inte tål att äta vanlig mat eller att man får energibrist. Katrin Adrian är överläkare i pediatrik vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus och berättar om sjukdomar som ingår i nyföddhetsscreeningen och dess möjligheter till behandling. Dietisten Ellen Karlge-Nilsson ger konkreta råd om hur och vad barn med medfödda metabola sjukdomar ska äta. Inspelat den 28 februari 2018 på Folkets hus i Göteborg. Arrangör: Centrum för sällsynta diagnoser i väst, Ågrenska och Nationella funktionen sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Allmänbildande
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Huntingtons sjukdom

Huntingtons sjukdom påverkar de nervceller i hjärnan som har betydelse för muskelrörelser liksom andra delar av hjärnan som har betydelse för bland annat minnet, uppmärksamheten och inlärningen. Radu Constantinescu och Agneta Leemann från Huntingtoncentrum på Sahlgrenska Universitetssjukhuset ger en beskrivning av Huntingtons sjukdom, dess symtom och ärftlighet liksom nuvarande och framtida behandling, pågående forskning samt hur man arbetar vid Huntingtoncentrum. Inspelat den 28 februari 2018 på Folkets hus i Göteborg. Arrangör: Centrum för sällsynta diagnoser i väst, Ågrenska och Nationella funktionen sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Allmänbildande
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Patientperspektiv - sällsynta diagnoser

För små grupper med sällsynta diagnoser finns det få eller inga möjligheter att påverka vården. Därför samlar Riksförbundet Sällsynta diagnoser nästan 15 000 medlemmar med olika diagnoser och förutsättningar under samma paraply. Förbundets ordförande Elisabeth Wallenius och styrelseledamoten Emma Lindsten berättar om hur förbundet arbetar för att stötta sina medlemmar och för att vårdutvecklingen ska ske med patienten i centrum. Inspelat den 28 februari 2018 på Folkets hus i Göteborg. Arrangör: Centrum för sällsynta diagnoser i väst, Ågrenska och Nationella funktionen sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Allmänbildande
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Sällsynta utmaningar - ett panelsamtal om sällsynta diagnoser

Hur kan det vara att leva med en sällsynt diagnos som vuxen? Vem kan jag vända mig till i vården? Hur kan samordningen inom vården bli bättre? Behövs det en nationell plan för sällsynta diagnoser? Representanter från Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Habilitering och Hälsa och Riksförbundet Sällsynta diagnoser diskuterar dessa och andra frågor med socionomen och sexualterapeuten Anna Hallgren som lever med den sällsynta muskelsjukdomen nemalinmyopati. Medverkande: Elisabeth Wallenius, Niklas Darin, Christopher Lindberg, Barbro Westerberg, Matilda Utter. Inspelat den 28 februari 2018 på Folkets hus i Göteborg. Arrangör: Centrum för sällsynta diagnoser i väst, Ågrenska och Nationella funktionen sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Allmänbildande
Beskrivning
Visa fler

Mer allmänbildande & biologi

Spelbarhet:
UR Skola
Längd
Titta Sockerfilmen

Damon Gameau lever vanligtvis ett hälsosamt liv i Australien tillsammans med sin gravida fru. Paret är inte överdrivet hälsosamma men undviker socker i sin kost. Damon ska genomföra ett experiment där han varje dag under sextio dagar ska äta fyrtio teskedar socker. Han ska få i sig sockret genom vanliga och till synes ganska hälsosamma produkter som fruktyoghurt, juice och frukostflingor. I början av projektet genomförs en hälsoundersökning som upprepas vid experimentets slut. Hur påverkas den fysiska och psykiska hälsan?

Spelbarhet:
UR Skola
Längd
Lyssna Barnaministeriet dokumentär

Korsettflickan

Skolios är en åkomma som innebär att ryggraden kröker sig. Ungefär 3 av 1000 barn som föds i Sverige varje år får skolios. Majoriteten av dem är flickor. I värsta fall måste ryggraden stelopereras. För att stoppa krökningen tvingas många barn och ungdomar bära en korsett 20 timmar om dygnet. En sådan korsett bär 14-åriga Linnea, dag och natt, i skolan och hemma. Men 4 timmar om dygnet får hon lägga korsetten åt sidan och göra det hon älskar allra mest - träna cheerleading.