Titta

UR Samtiden - NPF-forum 2018

UR Samtiden - NPF-forum 2018

Om UR Samtiden - NPF-forum 2018

Föreläsningar från konferensen NPF-forum inspelade på Kistamässan den 3-4 maj 2018. Arrangör: Riksförbundet Attention.

Till första programmet

UR Samtiden - NPF-forum 2018 : Metoder för bättre anhörigstödDela
  1. För anhöriga som kommer in i en
    kaotisk situation är det viktigt-

  2. -att nån undrar: "Hur har du det?"

  3. Tack.

  4. Hej.

  5. Ni ser ett slott där på min
    presentationsbild, Kalmar slott.

  6. Jag kommer ifrån landet. Det är ju
    några mil utanför Stockholm.

  7. Där har vi inga R, så det
    är lite synd att det heter Kalmar.

  8. Det är ett problem.

  9. 2008 fick NKA regeringsuppdraget-

  10. -att dra i gång-

  11. -eller egentligen att lyfta
    anhörigfrågor.

  12. Man trodde att det bara fanns
    anhöriga till äldre 2008.

  13. Man trodde att det bara fanns
    pensionärer och äldre döttrar-

  14. -innan Socialstyrelsen
    gjorde sin kartläggning av anhöriga.

  15. 2008 fick alltså
    NKA regeringsuppdraget-

  16. -att lyfta anhörigfrågor
    och anhörigstöd-

  17. -och att sätta i gång
    en sån utveckling i landet.

  18. Från början var det inriktat
    mot äldre personer.

  19. Men efter hand upptäckte man
    att det fanns fler anhöriga än äldre.

  20. Det fanns väldigt många anhöriga.

  21. I dag har vi kommit så långt-

  22. -att vi inte jobbar så mycket med
    att beskriva anhörigas situation-

  23. -för vi vet redan
    att det är en komplicerad situation.

  24. Nu jobbar vi mer med
    att utveckla metoder, verktyg-

  25. -och utvärderingsmodeller
    när det gäller just anhörigstöd.

  26. Jag är i grunden
    psykiatrisjuksköterska.

  27. Jag har jobbat som lärare
    i sjuksköterskeutbildningen-

  28. -särskilt i psykiatriutbildningen.

  29. På Linnéuniversitetet,
    där jag har verkat-

  30. -har vi haft ett familjefokuserat
    omvårdnadsperspektiv.

  31. Det har ju inte alla skolor. Många
    utgår från individen och patienten.

  32. Men i Kalmar utgår vi från-

  33. -att man som person aldrig är ensam.
    Man ingår alltid i ett sammanhang.

  34. Om nån i familjen
    drabbas av sjukdom eller ohälsa-

  35. -påverkar det hela familjen
    på olika sätt.

  36. Det kan hända att ingen i familjen
    reagerar på samma sätt som de andra.

  37. Jag ska i dag
    prata om metoder och verktyg-

  38. -för utveckling
    och förbättring av anhörigstöd.

  39. Detta ingår i vårt regeringsuppdrag:

  40. Väldigt många kvinnor hamnar
    i en situation, har det visat sig-

  41. -där man går ner i arbetstid
    för att man är anhörig.

  42. Det innebär
    att man får lägre pensionspoäng-

  43. -och att man får en sämre ekonomi
    när man blir äldre.

  44. Det här med definitioner...

  45. "Anhöriga" och "närstående" är två
    begrepp som används på olika sätt.

  46. Inom det kommunala området
    använder man ofta "anhöriga"-

  47. -i betydelsen
    familjemedlem, släkting, vän-

  48. -eller annan person som hjälper,
    stödjer eller vårdar en närstående.

  49. På landstingssidan är det tvärtom.
    Där kallas den personen "närstående".

  50. Därför är det viktigt
    att man är medveten om vem man menar-

  51. -när man använder de olika begreppen.

  52. Det spelar ingen roll vilket man
    använder, bara man vet vem man avser.

  53. Vi använder "anhörig" för den som
    hjälper och stödjer nån annan person.

  54. NKA har jobbat fram...

  55. Nu ska vi se... Där. Så.

  56. Vi jobbar med implementeringsstöd.

  57. Att sätta i gång saker
    är nåt som vi tycker är viktigt.

  58. Likaså är det viktigt
    med systematisk uppföljning.

  59. Att man gör en kartläggning
    innan man sätter i gång anhörigstöd.

  60. Det försöker vi hjälpa och stödja
    andra med ute i landet.

  61. Kunskapsöversikter
    är nåt som vi utvecklar alltmer.

  62. Det tar tid att sammanställa såna.

  63. Om ni har gjort en sån,
    vet ni att det tar lång tid-

  64. -medan mottagaren ofta tycker
    att det inte går fort nog.

  65. Här är två kunskapsöversikter.

  66. Det finns många kunskapsöversikter.

  67. De här två kanske passar bäst här:

  68. "Anhöriga till äldre personer
    med psykisk ohälsa"-

  69. -och "Kunskapsöversikt till
    vuxna personer med psykisk ohälsa".

  70. De två finns med här i dag.

  71. Allt det material som NKA publicerar
    ligger på hemsidan i PDF-filer.

  72. Det är bara att hämta hem det. Allt
    är gratis, såsom webbutbildningar.

  73. Allt som finns där är tillgängligt.

  74. Vi är en kunskapsbank
    eller en kunskapsresurs-

  75. -för var man än befinner sig
    när det gäller anhörigfrågor.

  76. Inspirationsmaterial
    ska jag prata mer om i dag-

  77. -och fördjupa mig mer i lite senare.

  78. Inspirationsmaterialet ser ut så här.

  79. När jag har pratat klart kan jag
    dela ut några, om nån är intresserad.

  80. Jag har inte så många kvar, så
    det gäller att vara först till kvarn.

  81. Nätverk vill vi också stödja.

  82. Att man inte bara arbetar
    inom sin egen organisation-

  83. -utan att man samarbetar på
    olika nivåer och i olika situationer.

  84. Frivilligorganisationer,
    landsting och kommun.

  85. Att man försöker jobba tillsammans
    tror vi på i NKA.

  86. När det gäller konferenser
    har NKA precis avslutat en konferens-

  87. -på temat barn med funktions-
    nedsättning och anhöriga till dem.

  88. Allt material från konferenserna...

  89. För några år sen hade vi
    en internationell anhörigkonferens.

  90. Allt det materialet, med forskare
    från hela landet, finns inspelat.

  91. Det ligger på hemsidan.
    Om man är intresserad av nåt ämne-

  92. -är det bara att klicka in sig.

  93. Beträffande konsultationer har vi
    såna när det gäller vissa områden.

  94. Där är vi inte riktigt...

  95. Det är Socialstyrelsen...

  96. Vi får frågor om anhörigas situation-

  97. -och är rådgivare i vissa saker
    när det gäller just anhörigfrågor.

  98. Webbsidan som jag strax ska visa
    om jag fixar det rent tekniskt...

  99. Jag ska gå igenom den. Vi har även
    webbutbildning och webbinarier.

  100. Vi är även med i sociala medier.

  101. Blandade lärande nätverk är en metod
    som jag har jobbat mycket med.

  102. Det här är NKA:s hemsida.

  103. Vi har sett att anhörigas situation
    är ganska lik varandra-

  104. -oavsett
    vilken typ av anhörig man är.

  105. Barn som anhöriga skiljer sig lite-

  106. -eftersom de kan ha
    olika typ av behov av stöd.

  107. Annars har vi sett att oavsett om det
    är ålder, flerfunktionsnedsättning-

  108. -eller psykisk ohälsa
    så har man samma behov av stöd.

  109. När vi började
    låg vårt fokus på äldre.

  110. Sen kom uppgifter från psykiatrin-

  111. -om att anhöriga kände sig osedda.

  112. Då fick vi i uppdrag att jobba med
    anhöriga till dem med psykisk ohälsa-

  113. -barn som anhöriga och arbetsgivare,
    så det har blivit en del områden.

  114. Jag går in på områdena först.

  115. Där ligger "Anhöriga till äldre per-
    soner", "Arbetsgivare för anhöriga"-

  116. -"Barn som anhöriga", "Flerfunktions-
    nedsättning" och "Psykisk ohälsa".

  117. Om jag går in på "Psykisk ohälsa"...

  118. ...så ligger där
    informationsmaterial, reportage-

  119. -blandade lärande nätverk, filmade
    föreläsningar, nyhetsbrev med mera.

  120. I dag
    ska jag prata om metoder och verktyg.

  121. Om man kommer in på den fliken
    hittar man bland annat "Opratat".

  122. Det är en modell
    som har utvecklats som handlar om-

  123. -att man pratar om
    det man inte brukar prata om.

  124. Sånt som t.ex. syskon undrar över.

  125. "Om mamma och pappa dör, vem har då
    ansvaret för min syster eller bror?"

  126. Det är den typen av svåra frågor
    som kan uppkomma.

  127. "Vem hjälper den som hjälper?"

  128. Om man går in på den sidan,
    så ser ni att...

  129. Vi pratade ju här om yrkesverksamma,
    och vem som hjälper den som hjälper.

  130. I Anhörigprojektet
    har vi samarbetat kring det här.

  131. Här har vi en kartläggning-

  132. -av anhöriga som hjälper,
    bland annat även yrkesverksamma.

  133. På den här sidan finns också
    "Anhöriga berättar".

  134. Om man till exempel
    jobbar med anhörigstöd-

  135. -kan man börja med en sån här film.

  136. Det är korta små filmer
    som kan sätta i gång samtal-

  137. -om hur det kan vara
    i olika situationer.

  138. "COAT" är en modell, kan man säga-

  139. -där man har ett systematiskt sätt
    att ta reda på-

  140. -ur ett anhörigperspektiv-

  141. -hur anhöriga har det,
    vad de vill och önskar-

  142. -och vad de vill för den närstående.

  143. Det är ett systematiskt sätt
    att samtala.

  144. Känner ni till COAT-modellen?
    Är det nån av er som har använt den?

  145. Nej.

  146. Men man kan läsa om den där.

  147. Lärande och stödjande nätverk-

  148. -finns för anhöriga till barn och
    unga med flerfunktionsnedsättning.

  149. Man jobbar mycket på nätet.

  150. Alla undrar var NKA finns nånstans,
    varför vi inte finns i Stockholm.

  151. Huvuddelen finns i Kalmar
    knutet till Linnéuniversitetet-

  152. -men vi jobbar väldigt mycket
    på nätet och sitter ofta så här.

  153. En gång hade vi till och med julfest
    på nätet.

  154. Vi hade fått var sin tomteluva,
    ljus och godis och allt vad det var.

  155. Men när vi skulle sjunga "Hej tomte-
    gubbar" blev det tidsfördröjning.

  156. Men det blev bra ändå. Det var kul!

  157. "När jag inte längre är med."

  158. Här hittar man frågor
    som man inte så ofta tar upp-

  159. -men som väldigt många
    äldre anhöriga-

  160. -med yngre långvarigt psykiskt sjuka
    närstående har problem med:

  161. "Vad händer med mitt barn
    när inte jag finns längre?"

  162. "Blandade lärande nätverk."

  163. Det är en samarbetsmodell.

  164. Det fiffiga med den modellen
    är inte modellen i sig.

  165. Det handlar mycket om
    vilka som ingår i grupperna-

  166. -i blandade lärande nätverk.

  167. Tanken är inte att man bara ska
    prata. Det ska bli verkstad också.

  168. Och då lokal verkstad. Man ska inte
    förändra världen, utan sin närmiljö.

  169. Anhörigstödet
    ser olika ut på olika platser.

  170. På en del ställen är det väl ut-
    vecklat med flera anhörigsamordnare-

  171. -som jobbar tillsammans
    gentemot olika områden:

  172. Äldre, yngre med psykiskt
    funktionsnedsättning, o.s.v.

  173. På andra ställen sliter en stackars
    anhörigkonsulent på halvtid-

  174. -med en stor befolkningsgrupp-

  175. -och kan inte på långa vägar
    möta det behovet.

  176. En person som kom fram till mig
    i utställningslokalen i går-

  177. -sa att det i Falun fanns en tjej
    som jobbade med äldre anhöriga.

  178. Hon var på väg att bli sjukskriven.

  179. Om man jobbar själv
    med såna här frågor-

  180. -där det inte finns en upparbetad
    struktur för att stödja anhöriga-

  181. -är det jobbigt. Det vet ni själva.

  182. Man behöver ha input av varandra
    och inspirera, stödja och utvecklas.

  183. Nu hoppade jag lite.

  184. Vilka ingår i nätverken?

  185. Det är naturligtvis anhöriga
    och gärna närstående också.

  186. Vi ser det som en fördel
    om alla parter kan vara med.

  187. Vi vill ha med
    vård-, behandlings-, rehabiliterings-

  188. -omsorgspersonal och boendestödjare.
    Såna personer.

  189. Vi vill ha med arbetsledare
    och chefer inom vård och omsorg-

  190. -frivilligorganisationer,
    idéburna organisationer-

  191. -och inte minst lokalpolitiker.
    Vi vill öppna upp för dem.

  192. Det är så vanligt att man...

  193. Särskilt nu i valtider-

  194. -är politiker ofta slagpåse för alla
    möjliga behov som finns i samhället.

  195. Men jag tror ändå på samtal,
    där man får förståelse för varandra-

  196. -i stället för att man skäller
    på varandra och går i försvar.

  197. Just att man får förståelse
    för varandra på en samtalsbasis-

  198. -är nånting som också ger mervärde.
    Det händer saker på ett annat sätt.

  199. Det är ganska stora grupper,
    på ungefär 10-14 personer.

  200. Sett till forskningen när det gäller
    grupper är det antalet inte optimalt.

  201. Men i detta sammanhang är det viktigt
    att det finns olika perspektiv.

  202. Som representant för NKA
    har jag varit centrat i det här.

  203. Jag har...

  204. ...fiskat fram lokala nätverksledare
    över hela landet.

  205. I ett sånt här lärande nätverk-

  206. -kan det ha ingått mellan fem
    och åtta olika nätverk i Sverige-

  207. -från norr till söder.

  208. Då är det så många nätverksledare-

  209. -som i sin tur har sett till att
    få ihop de här blandade grupperna.

  210. Alla de här typerna ska ingå:

  211. Anhörig, närstående, vård- och om-
    sorgspersonal, ledare och politiker.

  212. Jag träffar via nätet
    de här lokala nätverksledarna.

  213. Innan det lokala mötet sker-

  214. -har vi träffats på nätet
    och förberett det mötet.

  215. När mötet genomförs skriver
    nån i gruppen minnesanteckningar.

  216. Sen skickar nätverksledaren in
    minnesanteckningarna till mig-

  217. -som sitter i Kalmar.

  218. Jag sammanställer alla de åtta
    minnesanteckningarna i ett dokument-

  219. -där jag får ihop vad man har
    pratat om i de olika grupperna.

  220. Sen skickar jag tillbaka det
    till grupperna.

  221. Då får grupperna se att man har
    pratat om både olika och lika saker.

  222. De olika perspektiven
    ger en ny diskussion-

  223. -om att man t.ex. i Norrland
    gör si och i Ystad gör så.

  224. "Kan vi göra si eller så?"

  225. Det är så det hela förlöper.

  226. Det blir som ett kugghjul
    som sätter i gång.

  227. Där jag sitter har jag ofta...

  228. Jag kallar ju mig för praktiker eller
    möjliggörare i dessa sammanhang.

  229. Jag möjliggör ju att det här
    kan dokumenteras och utvecklas.

  230. Jag har ofta knutet till mig
    nån som har disputerat inom området-

  231. -t.ex. inom psykiatri, som jag hade
    både med Mats och med Susanne Syrén.

  232. Jag har haft tre såna nätverk.

  233. Minnesanteckningarna blir till
    sammanfattningar som växer alltmer.

  234. De här lokala grupperna
    som är fyra till antalet-

  235. -träffas under ett år ungefär en gång
    i månaden förutom på sommaren.

  236. De har fyra möten per termin.

  237. Under ett år träffas man 7-8 gånger.

  238. Det materialet-

  239. -har utvecklats till att bli
    det här inspirationsmaterialet.

  240. Det här bygger på
    tre stycken lärande nätverk.

  241. Från 2013 till 2014
    var det ett nätverk.

  242. 2014-2015 var det ett nätverk
    och 2015-2016 var det ett nätverk.

  243. I det första nätverket utgick man
    mycket från anhörigas erfarenheter.

  244. Man ville ta reda på
    vad de hade för erfarenheter.

  245. I det andra lärande nätverket
    hade man mer fokus på-

  246. -vad de anhöriga och de i gruppen
    menade vara anhörigstöd.

  247. Vad finns det, vad önskar man sig
    och vad tycker man borde ske?

  248. I det tredje nätverket,
    det sista nätverket-

  249. -handlade det mer om
    "hur ska vi sätta i gång?"

  250. "Vad är det centrala för oss
    i den här lilla gruppen att göra?"

  251. "Vad är viktigt?" Så var tanken.

  252. Ni som har jobbat med grupper vet-

  253. -att man aldrig kan styra
    en grupps samtal.

  254. Det blir mycket såsom gruppen är,
    och det spelar ju ingen roll.

  255. När vi skulle prata om anhörigstöd
    gled man kanske in på erfarenheter.

  256. Så fick man ju jobba.

  257. Mitt jobb har varit
    att analysera fram-

  258. -vilka erfarenheter de hade, vad stöd
    innebar för dem och vad som gjorts.

  259. Då är frågan: Vad gör anhöriga?

  260. Anhöriga är en väldigt central
    bakgrund eller kontext-

  261. -till den närståendes situation.

  262. Det är odiskutabelt att det är så.

  263. Jag vet att man inom psykiatrin-

  264. -ibland över huvud taget inte
    ser anhöriga på det viset.

  265. Man säger att anhöriga är en resurs.

  266. Vad menar man med det, undrar man.
    För vem är det en resurs?

  267. Det kanske är en resurs
    för personalen eller vården?

  268. Visserligen kan man säga
    att anhöriga är en resurs-

  269. -men en anhörig ger också
    ett sammanhang, kärlek och omtanke.

  270. Som anhörig vill man
    den närstående väl i de flesta fall.

  271. Det är inte alltid det är så.

  272. Vad gör då anhöriga rent konkret?

  273. Det är egentligen
    ganska väsentliga saker:

  274. Praktiska vardagssysslor som inköp,
    städning, tvätt, matlagning-

  275. -och kolla att räkningar betalas,
    för vad händer om de inte betalas?

  276. Förr, när jag var ung-

  277. -fick man två eller tre påminnelser,
    så att man hade lite koll.

  278. Men i dag får man inte det. Nu går
    det nästan direkt till kronofogden.

  279. Sånt är anhöriga väldigt oroliga för-

  280. -om den närstående bor
    i en egen lägenhet.

  281. Personlig omvårdnad. Anhöriga
    står för mycket personlig omvårdnad.

  282. Kontakter med vård,
    omsorg och myndigheter...

  283. Människor med psykisk ohälsa,
    särskilt de med akuta besvär-

  284. -tar inte alltid själva kontakt
    med vård och omsorg.

  285. Tvärtom kanske man vägrar.

  286. Det är ganska jobbigt för anhöriga.

  287. De är på gränsen till utmattning när
    de får kontakt med vård och omsorg.

  288. Av oro.

  289. Tillsyn. Man har också
    alltid en kontrollfunktion.

  290. Man frågar hur det är och hur det
    går. Man har alltid antennerna ute.

  291. Stimulans. Många personer med
    psykisk ohälsa är väldigt passiva-

  292. -och sitter passivt i sina hem
    och har svårt med sociala kontakter.

  293. Då kanske de anhöriga
    får ge stimulans-

  294. -och se till att den närstående
    kommer ut och får omväxling.

  295. Umgänge och ekonomiskt stöd.

  296. Många anhöriga
    måste fylla på kylskåp-

  297. -telefonkort
    eller vad det nu kan vara.

  298. De erfarenheter som kom fram
    delade jag in i tre olika teman.

  299. Ett var känslan av att leva i över-
    mäktigt ansvar och ständig beredskap.

  300. Oavsett om läget är akut eller inte
    hade man ständig beredskap:

  301. "Tänk om..."
    Det där ständiga stresspåslaget.

  302. Även om den närstående mår bra,
    är utskriven och allt funkar bra-

  303. -så finns "tänk om...".

  304. Andra erfarenheter är i relation
    till vård- och omsorgspersonal.

  305. Man känner sig missuppfattad,
    marginaliserad och maktlös.

  306. Många beskriver de erfarenheter
    som man har med vården som...

  307. Vården höjs inte direkt till skyarna-

  308. -om man ser till de erfarenheter
    som beskrivs i de lärande nätverken.

  309. Det finns säkert andra erfarenheter,
    men här kom det inte fram.

  310. Det sista temat
    var "ur kaos mot klarhet".

  311. Om man kommer in i psykiatri-
    svängen hamnar anhöriga ofta i kaos.

  312. Psykiatri-organisationen
    ser olika ut i hela landet.

  313. Man vet inte riktigt... Jag skulle
    ha svårt att bo i Stockholm-

  314. -för här finns så många olika
    psykiatriorganisationer.

  315. Man får åka från ett ställe till
    ett annat och det är långa avstånd.

  316. Det är ju det man hamnar i.
    Man hamnar i kaos.

  317. Men man lär sig ju
    och man vänjer sig, som de säger.

  318. Vad gäller att leva i övermäktigt
    ansvar och ständig beredskap...

  319. Om man är förälder
    vill man vara förälder-

  320. -och inte psykolog, kurator,
    god man eller hälsocoach.

  321. Man vill ju vara mamma eller pappa.

  322. Det beskriver man mycket.
    Det återkommer väldigt ofta.

  323. Det är som om att det finns
    ett underförstått krav på en.

  324. Man får aldrig vara med-

  325. -eller man känner sig inte medräknad
    t.ex. vid vårdplaneringar.

  326. Man får inte delge
    vad man faktiskt vet.

  327. Men däremot när den närstående blir
    hemskriven ska man bara finnas där.

  328. Utan att man har blivit medaktör.

  329. Nån beskriver det som: "Det känns som
    om jag håller på att gå under själv."

  330. "Jag stänger av mer och mer
    men jag kommer inte undan."

  331. Man vill bara skita i allt, men man
    sitter under luppen lika förbaskat.

  332. "Orosmomenten
    är ständigt närvarande."

  333. "Man går ständigt med frågan:
    vad kommer att hända."

  334. Där är man ju olika.

  335. En del människor
    är ju mer oroliga av sig än andra.

  336. Man är ju lite olika.

  337. Men den oron finns där.

  338. "Känslan att vara missuppfattad,
    marginaliserad och maktlös."

  339. Man kan t.ex.
    känna sig idiotförklarad.

  340. "Jag vill vara en del av lösningen,
    inte en del av problemet", sa nån.

  341. Man har en god önskan,
    men det finns ett misstroende-

  342. -i förhållande till vårdpersonalen.

  343. Eller: "Man vill inte veta av mig
    trots att jag är spindeln i nätet."

  344. Det är jag som ordnar och grejar
    när det är okej.

  345. "Man står där plötsligt ensam. Man
    har ingen aning om vad man ska göra."

  346. "Man är helt handlingsförlamad."

  347. Det är i början,
    när man helt saknar erfarenhet.

  348. Man lär sig ju efter hand,
    men så här känner man i början.

  349. Och så den här strävan. "Man tvingas
    kämpa till sig vårdinsatser."

  350. "Den eviga väntan väcker förtvivlan,
    besvikelse, maktlöshet och ilska."

  351. "Ur kaos mot större klarhet",
    vad ingår i den?

  352. Vi är ju inte dumma i huvudet.

  353. Vi lär oss. Vi googlar
    och kollar upp de senaste rönen.

  354. Det som intresserar och berör oss
    tar vi reda på. Så enkelt är det.

  355. Nån säger: "Jag har fått lära mig
    mycket på egen hand."

  356. "Jag förstår alltmer om sjukdomen,
    dess konsekvenser och min roll."

  357. "Man mognar och får större insikt."

  358. Så är det ju.

  359. Att få en diagnos verkar det också
    vara många som uppskattar.

  360. Då vet man vad man har att förhålla
    sig till och kan planera bättre.

  361. "Diagnosen leder till medicinering,
    symtomen blir mer hanterbara"-

  362. -"och som anhörig får man verktyg för
    hur man ska bemöta henne bättre."

  363. En diagnos leder ofta till att man
    får man hjälp och stöd-

  364. -för då är vård- och
    omsorgspersonalen medveten om-

  365. -att de anhöriga
    behöver känna till vissa saker.

  366. Sen var det nån som sa... Jag blir
    så rörd när jag läser det här:

  367. "Det var så skönt när hon sa:"

  368. "'Du tänker rätt, och det är rätt
    plats för er att komma till.'"

  369. En sköterska på en psykiatrisk mot-
    tagning säger så här till en mamma.

  370. Ni fattar själva
    hur härligt det skulle kännas.

  371. Sen det här med att träffas,
    att delge varandra...

  372. "Det har vidgat min syn
    och gett mig ett annat tänk."

  373. "Jag har nu förstått
    att även jag har rättigheter."

  374. Just det här att träffa varandra...

  375. Många anhöriga beskrev det så här:

  376. "Först tänkte jag: 'Inte ska väl jag
    vara med i en grupp?'"

  377. Man ville inte vara med.

  378. Men när man väl hade varit med
    upplevde man att det var givande-

  379. -och att man skulle önska
    att fler visste att det var så.

  380. När det då kommer till anhörigstöd...

  381. Vad säger man är anhörigstöd och
    vad är viktigt för mig som anhörig?

  382. En sak som är central är att kunna ha
    framförhållning och kunskap.

  383. Okunnigheten och ovissheten
    sliter mycket på många anhöriga.

  384. "Delat ansvar" - att få vara med-

  385. -och bjudas in,
    och då inte bara med armbågen-

  386. -utan att faktiskt få e-post
    eller ett brev eller liknande:

  387. "Nu ska vi ha vårdplanering..."

  388. "...för Pelle."

  389. "Vi kommer att prata om det här
    och det här och det här."

  390. "Du är varmt välkommen att delta
    i den här planeringen."

  391. Om man får ett sånt brev kan man
    dela det med sina andra anhöriga.

  392. "Nu ska vi prata om det här.
    Vad har vi för frågor?"

  393. Då kan man förbereda sig. Annars
    vet man inte vad man ska ta upp.

  394. Man känner sig oförberedd. Därför
    upplevs en sån inbjudan som viktig.

  395. "Bekräftelse." Det har ni väl hört om
    så att det står er upp i halsen.

  396. Men för anhöriga är det viktigt när
    de kommer in i en kaotisk situation-

  397. -att nån undrar "hur har du det?"

  398. Man behöver inte göra det i för-
    hållande till sin sjuka närstående-

  399. -men att nån tänker på
    hur man som anhörig har det-

  400. -och att nån ser en är viktigt.

  401. Personalen ska inte
    se mig som en resurs.

  402. De ska fråga hur jag som anhörig mår.

  403. Man vill att nån ska bry sig om att
    fråga om det och bry sig om svaret.

  404. "Stöd för egen livskvalitet
    och utveckling."

  405. Teoretiskt pratar man mycket om-

  406. -vikten av att man som anhörig
    får energi och så vidare.

  407. Men hur får man det? Vad är
    livskvalitet för mig som anhörig?

  408. "Det viktiga för mig är att min
    närstående mår bättre", tänker man.

  409. Men man måste fokusera på
    vad som är viktigt för en.

  410. Är yogan varje onsdag viktig för en
    för att man ska må bra?

  411. Man måste tänka på de sakerna.

  412. Nånting som man inte tänker på
    så mycket som professionell-

  413. -är vattenpelarna som finns
    mellan olika organisationer.

  414. T.ex. mellan kommun och landsting.

  415. Det är väldigt dåliga
    samarbetskanaler där emellan.

  416. "De inom psykiatrin är si
    och vi inom stödet är så."

  417. Man har inte hittat-

  418. -det här samarbetet.

  419. Det är nåt som de anhöriga
    upplever väldigt tydligt.

  420. De skulle önska-

  421. -att det blev mer samarbete
    mellan vård och omsorg och stöd.

  422. När det gäller
    framförhållning och kunskap-

  423. -nämns information och kunskap.

  424. Om man jobbar inom t.ex. landstinget
    eller inom psykiatrin-

  425. -kanske man inte utgår från att folk
    inte vet hur organisationen fungerar.

  426. Det gör man inte som anhörig.

  427. Det är viktigt att man tar upp
    dessa frågor som ter sig självklara.

  428. Som personal
    är man inne i sin organisation-

  429. -och tycker att det är konstigt när
    folk inte fattar att den är speciell.

  430. "Vad har vi för rutiner, vilka
    strukturer och arbetssätt har vi?"

  431. "Vad har vi för resurser?"
    Sån kunskap är viktig.

  432. Planeringsmöten i samverkan
    och kontinuerlig uppföljning...

  433. Som anhörig vill man inte bara
    vara med på en vårdplanering.

  434. Man vill också veta
    vad som har funkat bra och inte-

  435. -så att man har koll.

  436. I fråga om utbildning och information
    spretade samtalen.

  437. Det var svårt att analysera dem.

  438. Det ser ju så olika ut ute i landet.

  439. Att börja en kartläggning av
    befintliga insatser tycktes viktigt.

  440. "Vad står det på kommunens hemsida?"

  441. Att man dokumenterar och tar reda på
    "Vad har vi här?"

  442. "Hur når vi ut med information?
    Vad innehåller befintligt material?"

  443. "Vilka utbildningsinsatser erbjuds?"

  444. "Vilket ämnesinnehåll finns det?
    Vem gör vad?"

  445. Såna frågor
    behöver man titta på lokalt.

  446. Vad gäller utveckling
    av olika samverkansformer-

  447. -mellan psykiatrisk klinik,
    anhörigstöd och myndigheter-

  448. -som t.ex. Arbetsförmedlingen,
    Försäkringskassan...

  449. Alla de här olika myndigheterna.

  450. Man får bjuda in dem
    och höra vad de har för problem-

  451. -och börja samarbeta på det sättet.

  452. Sen behöver man också
    ha mer konkret kunskap-

  453. -om t.ex. vilka sjukdomar som finns-

  454. -och vilka vård-
    och behandlingsresurser som finns.

  455. Det ser också olika ut. I Göteborg
    gör man inte alls som i Kalmar.

  456. Till exempel har ju de olika
    klinikerna olika inriktningar.

  457. Sånt är man ju inte
    så kunnig i inledningsvis.

  458. Såna här konkreta situationer
    som när den anhöriga inte öppnar-

  459. -och vägrar att komma,
    vad gör man då?

  460. Såna frågor behöver man diskutera.

  461. Ofta har anhöriga erfarenhet av det-

  462. -och kan ge varandra råd och tips
    i såna sammanhang.

  463. Sen vet jag att det ekonomiskt
    kanske inte är görbart-

  464. -men det vore bra om varje anhörig
    hade nån som var med längs vägen.

  465. Man pratar ofta om det. "Tänk om det
    fanns nån som var med hela vägen"-

  466. -"som man bara kunde ringa till"-

  467. -"och kunde få stöd och råd av."
    Som är med längs hela vägen.

  468. Sen framkom även
    ett ganska konkret önskemål.

  469. Nåt som även jag tycker är ypperligt:
    Individuell kris- och handlingsplan.

  470. Att den anhöriga tillsammans med
    den närstående och nån personal-

  471. -sätter sig ner och diskuterar.

  472. Den anhöriga kan t.ex. få frågan:
    "Vad oroar du dig mest för-"

  473. -"om nåt händer Pelle?"

  474. Sen gör man en plan för
    hur situationen ska lösas.

  475. Då frågar personalen Pelle och
    den anhöriga vad de tycker bör göras.

  476. Som anhörig får man då
    kanske människor att ringa till.

  477. Då vet man att om X händer
    ska man göra si.

  478. När Y händer gör man så.

  479. Det har ju framkommit i forskning-

  480. -att om man bara har ett papper
    med en plan i fall nåt skulle hända-

  481. -så behöver man inte heller ringa.
    Planen är en trygghet i sig.

  482. Sen kommer det naturligtvis upp
    nya farhågor och nya situationer-

  483. -som man får ta itu med efter hand.

  484. Planen blir som ett levande dokument.

  485. Bekräftelse nämnde jag tidigare.

  486. "Delaktighet och inbjudan", så klart.

  487. Frågan "Hur mår du? Hur har du det?
    Hur kan jag hjälpa dig?"

  488. "Erbjuda anhöriga möjlighet att lyss-
    na till deras situation och frågor."

  489. Jag som anhörig måste ju inte alltid
    förhålla mig till den närstående.

  490. Personalen kan ställa frågor till mig
    som anhörig och prata med mig-

  491. -utan att behöva
    hänvisa till sekretesslagstiftningen.

  492. Jag kan ju prata om mig som anhörig
    och få frågor om hur jag mår.

  493. Sekretesslagstiftningen
    tolkas väldigt olika.

  494. Vård- och omsorgspersonal behöver ha
    mer kunskap om vad den innebär-

  495. -och om bakgrunden
    till att den utformades.

  496. "Egen livskvalitet och utveckling."

  497. Vetskap om att den närstående ges
    bästa tänkbara vård-

  498. -är viktig för alla anhöriga, att man
    vet att den närstående får bra vård.

  499. När jag som anhörig tycker
    eller upplever att den inte får det-

  500. -är det väldigt jobbigt.

  501. Inom äldreomsorgen pratar man ofta om
    besvärliga anhöriga.

  502. Det är ju egentligen bara
    engagerade anhöriga.

  503. Det är anhöriga som faktiskt bryr sig
    om den närstående väldigt mycket.

  504. Vi som personal får nog börja fundera
    över vad oron handlar om.

  505. Hur kan vi göra för att minska oron?
    Vad oroar sig den anhöriga för mest?

  506. Man bör analysera oron
    så att man inte går in i...

  507. De anhöriga beskriver att personalen
    bara lyfter på ögonbrynen-

  508. -och att de får känslan av
    att vara besvärliga och i vägen-

  509. -och att de inte har nån funktion
    över huvud taget.

  510. Anhöriga behöver också få hjälp med
    att lyfta behovet av andningshål.

  511. Det är knappast kommunens sak
    att hitta andningshål åt de anhöriga-

  512. -men det behövs nån utifrån
    som kan ställa frågan:

  513. "Var hittar du kraft och andningshål,
    vad är viktigt för dig?"

  514. Att man får den anhöriga att förstå
    att man behöver tänka på sig själv.

  515. Man glömmer bort det som anhörig.
    Man jobbar in i väggen.

  516. Det kom fram
    att yrkesarbetet var väldigt viktigt-

  517. -för en del anhöriga i grupperna.

  518. Man pratade
    om det som ett andningshål.

  519. På jobbet kunde man stänga av.

  520. Det var som att gå in i en bubbla.

  521. Man jobbade med nåt man gillade-

  522. -och hade sina arbetskamrater
    och vad man nu hade.

  523. Jobbet var viktigt
    och man hittade kraft i jobbet.

  524. Sen fick man gå hem
    och ta itu med allt det andra.

  525. Anhöriggrupper...

  526. De som var anhörigkonsulenter eller
    -samordnare i de här grupperna-

  527. -pratade mycket om anhöriggrupper.
    Man försöker skapa såna.

  528. Men de tog ofta upp att det var svårt
    att nå ut till de anhöriga.

  529. Det var nästan ingen som kom
    till de träffar som de utlyste.

  530. Det ledde fram till en diskussion-

  531. -om hur vi ska göra
    rent kommunikativt.

  532. Hur lockar vi in folk?

  533. Inom vården är vi inte utbildade
    inom kommunikation.

  534. Hur man skriver och...

  535. Jag vet inte vad det heter.

  536. Det finns ju utbildningar
    för journalister och såna som...

  537. -Marknadsföring.
    -Just det. Tack!

  538. Marknadsföring är ju inget
    som ingår i vårdutbildningen.

  539. Men det borde göra det. Det är
    en väldigt viktig sak att kunna-

  540. -i dagens samhälle.

  541. Att bekanta sig med ideella organisa-
    tioner och skapa mötesplatser-

  542. -är också nåt som hjälper anhöriga
    i sin egen utveckling.

  543. Det här är
    nåt som återkommer hela tiden.

  544. Bland annat har Anhörigprojektet
    tagit upp det:

  545. Både inom kommun och landsting måste
    vi försöka hitta samarbetsformer.

  546. Om det kommer uppifrån,
    att nån säger "nu ska ni samarbeta"-

  547. -blir det inte så.

  548. Det är som om man är tonåring
    och blir trotsig:

  549. "Ingen ska få tala om
    vem vi ska samarbeta med."

  550. Vi måste hitta andra sätt
    att få till stånd samarbeten.

  551. Det är viktigt att vi som individer
    möter människor-

  552. -och har respekt för varandras yrken-

  553. -samtidigt som vi hittar personer som
    vi känner att vi kan samarbeta med.

  554. Att man gillar varandra
    och jobbar på det sättet.

  555. Möjliga lokala utvecklingsprojekt-

  556. -som uppkom i det här materialet...

  557. Man undrade hur man lokalt
    kunde initiera kommunalt anhörigstöd.

  558. "Hur kan vi göra?"

  559. "Hur vill vi göra och hur kan vi
    initiera lokalt samarbete"-

  560. -"mellan kommunal- och
    landstingsanknuten verksamhet?"

  561. Såna centrala frågor skulle man kunna
    använda sig av på upptaktsmöten-

  562. -så att man
    kunde sätta i gång nånstans.

  563. Om vi tittar internationellt
    när det gäller anhörigstöd-

  564. -så ser det lite olika ut i världen.

  565. Men medvetenheten om anhörigfrågorna
    har ökat.

  566. När jag var på den här konferensen
    för tre eller fyra år sen-

  567. -var det jättemånga som gick förbi
    vår utställningsmonter-

  568. -och rynkade på näsan: "Anhöriga?"

  569. Intresset för anhöriga fanns inte.
    Man fokuserade på de närstående.

  570. Men det är
    en helt annan situation i dag.

  571. Det är många som pratar om anhöriga
    på den här konferensen.

  572. Är jag sen? Ja, det är jag.

  573. Slutligen vill jag bara säga
    att jag är pensionerad nu.

  574. Jag är här på timme.

  575. Jag gör precis vad jag vill, och det
    gör jag när det gäller anhöriga.

  576. Tack så hemskt mycket för i dag.

  577. Textning: Lisa Albright
    www.btistudios.com

Hjälp

Stäng

Skapa klipp

Klippets starttid

Ange tiden som sekunder, mm:ss eller hh:mm:ss.

Klippets sluttid

Ange tiden som sekunder, mm:ss eller hh:mm:ss.Sluttiden behöver vara efter starttiden.

Bädda in ditt klipp:

Bädda in programmet

Du som arbetar som lärare får bädda in program från UR om programmet ska användas för utbildning. Godkänn användarvillkoren för att fortsätta din inbäddning.

tillbaka

Bädda in programmet

tillbaka

Metoder för bättre anhörigstöd

Produktionsår:
Längd:
Tillgängligt till:

Anhöriga till personer med omsorgsbehov känner ofta stor förtvivlan. De behöver bli sedda och få stöd på olika sätt. Eva Gustafson från "Nationellt kompetenscentrum anhöriga" (NKA) ger oss en bild av anhörigas situation och berättar om NKA:s verksamhet. Inspelat på Kistamässan den 4 maj 2018. Arrangör: Riksförbundet Attention.

Ämnen:
Biologi > Kropp och hälsa
Ämnesord:
Anhöriga, Anhörigstöd, Anhörigvård, Familjehjälp, Hälso- och sjukvård, Medicin, Neuropsykiatriska diagnoser, Neuropsykologi, Samhällsvetenskap, Sjukvårdspersonal, Social omsorg, Sociala frågor
Utbildningsnivå:
Högskola

Alla program i UR Samtiden - NPF-forum 2018

Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - NPF-forum 2018

Föräldrar med adhd

Livspusslet är en utmaning för alla föräldrar - i synnerhet för föräldrar med adhd. Stress förstärker de svårigheter som följer med diagnosen. Vid Karolinska Institutet har man tagit fram ett föräldrastödsprogram. Tatja Hirvikoski, docent i klinisk psykologi, Therese Lindström, psykolog och Sofia Buddgård, arbetsterapeut, presenterar sitt arbete. Inspelat på Kistamässan den 3 maj 2018. Arrangör: Riksförbundet Attention. UR.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - NPF-forum 2018

Lågaffektivt bemötande

Att bemöta människor i affekt kan vara svårt. Christer Fahlberg, utbildare och handledare, leder kurser i lågaffektivt bemötande. Han ger exempel på olika situationer som visar omgivningens inverkan vid utmanande beteende. Inspelat på Kistamässan den 3 maj 2018. Arrangör: Riksförbundet Attention. UR.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - NPF-forum 2018

Stresshantering med ACT

Många vardagliga situationer utlöser stress hos personer med NPF. Stressen blir ofta så påtaglig att man hellre stannar hemma. ACT (acceptance and commitment therapy) är en form av kognitiv beteendeterapi. Det handlar om att acceptera sina egna reaktioner och på så vis finna ett lugn. Psykolog Johan Pahnke berättar. Inspelat på Kistamässan den 3 maj 2018. Arrangör: Riksförbundet Attention. UR.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - NPF-forum 2018

Fungerande skolgång för barn med NPF

Hög skolfrånvaro är vanligt hos barn med NPF. Anna Borg är skolsamordnare vid KIND (Center of neurodevelopmental disorders) vid Karolinska institutet. Här bedrivs ett intensivt arbete för att ta reda på hur skolorna kan förändra lärmiljön för att den ska fungera för alla. Små, konkreta förändringar mot större förutsägbarhet, konsekvens och tydlighet visade sig ha stor effekt. Inspelat på Kistamässan den 3 maj 2018. Arrangör: Riksförbundet Attention. UR.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - NPF-forum 2018

Helhetsgrepp för familjer med NPF

Hela familjen påverkas när ett eller flera barn har diagnoser. Föräldrarna upplever en stor stress när de tvingas samordna otaliga kontakter kring barnet. Det egna arbetet, relationer och syskon får ofta stå tillbaka. Alexandra Gahnström och Linda Janze från Trygg-Hansa berättar om lagstadgad rätt till en individuell plan för samordning - och även om andra insatser man kan kräva av samhället. Inspelat på Kistamässan den 3 maj 2018. Arrangör: Riksförbundet Attention. UR.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - NPF-forum 2018

Unga med NPF och nätet

Nätet är extra utmanande för personer med NPF. Impulsivitet och gränslöshet kan få stora konsekvenser. Vad behöver vuxenvärlden veta för att nätet varken ska framstå som riskfritt eller skrämmande? Karin Torgny och Madelein Larsson Wollnik från Nätkoll berättar om föräldrautbildning och skolverktyg för att hantera till exempel näthat och dataspelande. Inspelat på Kistamässan den 3 maj 2018. Arrangör: Riksförbundet Attention. UR.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - NPF-forum 2018

Psykisk hälsa och bättre vardagsliv

Vi står mitt i en stor förändring av samhället. I skolan krävs det mer av individen och det gynnar dem som har lätt att anpassa sig. Andra får det svårt. Hur får vi samhället och människan att samspela? Ing-Marie Wieselgren, psykiatriansvarig på SKL, ger oss sina tankar och Tove Lundin, som själv har adhd, berättar om hur hon har lärt sig hantera vardagslivet. Inspelat på Kistamässan den 4 maj 2018. Arrangör: Riksförbundet Attention. UR.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - NPF-forum 2018

Metoder för bättre anhörigstöd

Anhöriga till personer med omsorgsbehov känner ofta stor förtvivlan. De behöver bli sedda och få stöd på olika sätt. Eva Gustafson från "Nationellt kompetenscentrum anhöriga" (NKA) ger oss en bild av anhörigas situation och berättar om NKA:s verksamhet. Inspelat på Kistamässan den 4 maj 2018. Arrangör: Riksförbundet Attention.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - NPF-forum 2018

Idrott för alla - men hur?

Många barn med NPF slutar att idrotta i förening. Kraven är för många och för höga. Vad kan göras? Lena Lindahl leder projektet "Idrott för alla" som arbetar med frågan. Anna Carlsson och Caroline Fredriksson har lyckats nå fram med fotbollsföreningen NPF-hjärtat. Här trivs och växer barnen. Inspelat på Kistamässan den 4 maj 2018. Arrangör: Riksförbundet Attention.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - NPF-forum 2018

Samordning av insatser för barn med funktionsnedsättning

Hos barn med funktionsnedsättning är vård- och omsorgskontakterna många och utspridda. Det kan drabba anhöriga hårt och bristande kontakt mellan olika vårdgivare kan till och med förvärra effekterna av funktionsnedsättningen. Marjana Tornmalm från Socialstyrelsen utreder hur man kan åstadkomma en samordning av insatserna. Inspelat på Kistamässan den 4 maj 2018. Arrangör: Riksförbundet Attention.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - NPF-forum 2018

Motivation vid NPF

Vi omger oss av osynliga staket och siktar mot mål vi tror att vi kan uppnå istället för att göra det vi verkligen vill, säger Eric Donell. I sitt sökande efter lyckan har han provat många olika jobb. Bland annat har han arbetat som skådespelare, regissör och manusförfattare. Idag reser han runt och föreläser om livet med adhd. Inspelat på Kistamässan den 4 maj 2018. Arrangör: Riksförbundet Attention.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Visa fler

Mer högskola & biologi

Spelbarhet:
UR Skola
Längd
Titta UR Samtiden - Unga vuxna-dagarna 2016

Unga vuxna och unga vuxnas identitetsutveckling

Björn Wrangsjö, docent i barn- och ungdomspsykiatri, konstaterar att psykisk ohälsa är ett folkhälsoproblem. Han har studerat två grupper med stora likheter och skillnader. Unga som tillbringar nästan all tid vid datorn och på nätet och unga som ansluter sig till islamistiska rörelser. Här försöker Björn ge en beskrivning av deras livsläge och vad deras sökande går ut på. Föreläsningen avslutas med en frågestund tillsammans med Folkhälsominister Gabriel Wikström och moderator Maria Edlund. Inspelat den 29 januari 2016 på Norra Latin, Stockholm. Arrangör: Andreas Murray & Maria Edlund, Krica och Sapu.

Spelbarhet:
UR Skola
Längd
Lyssna Bildningsbyrån - sex

Barns sexualitet gör vuxna osäkra

Är det okej att en tvååring onanerar på dagis? Förskolepedagoger efterlyser utbildning och ett gemensamt förhållningssätt. Och en pappa funderar på hur han ska göra för att inte hämma sin dotters sexuella utveckling. RFSU:s frågelåda vittnar om vuxnas funderingar och oro, säger sexualupplysare Maria Bergström.